Canadian Journal of Bioethics
Revue canadienne de bioéthique
Volume 9, Number 2, 2026
Table of contents (20 articles)
Article
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Vulnerability and Blood Donation: Enhancing Safety While Combating Stigma in Colombia
Michel Andrés García-Otálora, Boris Julián Pinto Bustamante, María José Ochoa-Cómbita, María Alejandra Pardo-Cubillos and Miguel David Quintero-Consuegra
pp. 1–13
AbstractEN:
In 2022, the Colombian Constitutional Court mandated the removal of the 12-month deferral for blood donation for potential male donors who reported having had sexual relations with other men in the past year in the national guidelines for blood donor selection, aiming to combat stigma and discrimination against diverse sex-gender identities. This article explores the complex dynamics of this mandate, and examines the tension between private moral values, like self-determination and freedom of expression, with public values, such as non-maleficence, equality and vulnerability approach. The analysis delves into the challenges of Colombia’s hemovigilance system, the epidemiological patterns of HIV, and the lack of supporting studies for these guideline changes. Structural and logistical constraints in minimizing transfusion risks are highlighted, emphasizing the need for improved safety measures. The implications of reduced deferral times for high-risk groups without adequate testing protocols are also addressed. The necessity for national studies to determine the actual risk posed by different populations is underscored, advocating for robust safety measures, including universal nucleic acid testing (NAT), to protect both donors and recipients. Balancing the elimination of discrimination with enhanced blood safety practices is crucial to ensure non-maleficence and equity for all stakeholders involved in the blood donation process in Colombia. The article emphasizes the importance of protecting individuals and communities at greater risk of defenselessness and insecurity within the evolving landscape of blood donation protocols.
FR:
En 2022, la Cour constitutionnelle colombienne a ordonné la suppression de l’exclusion de 12 mois du don de sang pour les donneurs masculins potentiels qui ont déclaré avoir eu des relations sexuelles avec d’autres hommes au cours de l’année écoulée dans les lignes directrices nationales pour la sélection des donneurs de sang, afin de lutter contre la stigmatisation et la discrimination à l’encontre des diverses identités de sexe et de genre. Cet article explore la dynamique complexe de ce mandat et examine la tension entre les valeurs morales privées, telles que l’autodétermination et la liberté d’expression, et les valeurs publiques, telles que la non-malfaisance, l’égalité et l’approche de la vulnérabilité. L’analyse se penche sur les défis posés par le système d’hémovigilance colombien, les schémas épidémiologiques du VIH et le manque d’études à l’appui de ces changements de lignes directrices. Les contraintes structurelles et logistiques liées à la minimisation des risques transfusionnels sont mises en évidence, soulignant la nécessité d’améliorer les mesures de sécurité. Les implications de la réduction des délais d’ajournement pour les groupes à haut risque ne disposant pas de protocoles de test adéquats sont également abordées. La nécessité d’études nationales pour déterminer le risque réel posé par les différentes populations est soulignée, en plaidant pour des mesures de sécurité solides, y compris le test universel d’acide nucléique (TAN), pour protéger à la fois les donneurs et les receveurs. Il est essentiel de trouver un équilibre entre l’élimination de la discrimination et l’amélioration des pratiques de sécurité du sang afin de garantir la non-malfaisance et l’équité pour toutes les parties prenantes impliquées dans le processus de don de sang en Colombie. L’article souligne l’importance de protéger les individus et les communautés les plus exposés au risque d’absence de défense et d’insécurité dans le cadre de l’évolution des protocoles de don de sang.
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Navigating Clinician-Researchers’ Duties in Decentralized Clinical Trials
Dimitri Patrinos and Ma’n H. Zawati
pp. 14–29
AbstractEN:
Decentralized clinical trials (DCTs) are clinical trials in which some or all trial-related procedures take place outside traditional clinical trial sites. Digital technologies have played an important role in enabling the remote conduct of clinical trials, and it is anticipated that many clinical trials will adopt full or hybrid decentralized models. While DCTs present many benefits and opportunities to streamline and improve the conduct of clinical trials, there are also several challenges in their implementation. These include privacy and confidentiality risks, challenges in trial oversight and monitoring, digital literacy, and participant compliance. To address these challenges, it is essential to clarify the ethico-legal duties of clinician-researchers, who are responsible for the overall conduct of clinical trials. This article analyzes these duties and identifies key factors needed to support the adoption of DCTs while safeguarding participants’ health, safety, and well-being.
FR:
Les essais cliniques décentralisés (ECD) sont des essais cliniques dans lesquels certaines ou toutes les procédures liées à l’essai se déroulent en dehors des sites d’essais cliniques traditionnels. Les technologies numériques ont joué un rôle important dans la mise en place d’essais cliniques à distance et il est prévu que de nombreux essais cliniques adoptent des modèles décentralisés complets ou hybrides. Si les ECD présentent de nombreux avantages et opportunités pour rationaliser et améliorer la conduite des essais cliniques, leur mise en oeuvre pose également plusieurs défis. Il s’agit notamment des risques liés à la vie privée et à la confidentialité, des défis liés à la supervision et au suivi des essais, ainsi que de la culture numérique et de la conformité des participants. Pour relever ces défis, il est essentiel de clarifier les obligations éthiques et juridiques des cliniciens-chercheurs, qui sont responsables de la conduite globale des essais cliniques. Cet article analyse ces obligations et identifie les facteurs clés qui devront être pris en compte pour faciliter l’adoption des ECD tout en garantissant la protection de la santé, de la sécurité et du bien-être des participants.
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Ethical Issues in Humanitarian Work: Perceptions of Humanitarian Ethics Experts, Workers, and Non-Governmental Organization Members
Federico Valgimigli, Louis Pierre Côté and Marie-Josée Drolet
pp. 30–49
AbstractEN:
This study aims to empirically document the perceptions and experiences of diverse humanitarian actors, including humanitarian workers, NGO members, and humanitarian ethics experts, regarding ethical issues in humanitarian work. We conducted 15 interviews with participants, from which we extracted four categories of ethical issues: value-based tensions, resource scarcity, political considerations, and neocolonialism. The category of value-based tensions encompasses ethical issues involving intercultural conflicts, balancing care with security and collaboration, addressing emergency versus long-term care, and navigating ethical silence. Resource scarcity includes issues such as a lack of financial and material resources, insufficient preparation, and inadequate ethical resources, all of which contributing to operational difficulties. The category of political considerations highlights ethical issues related to NGO operations, including the disconnect between organizational decisions and field practices, the unequal treatment of local workers and expatriates, and instances of authoritarianism, racism, and corruption within NGOs and their partners. Ethical issues pertaining to neocolonialism highlights how Western ideologies and power dynamics persist in humanitarian organizations, manifesting in issues like paternalism, control of decision-making by white individuals, and power imbalances between NGOs and local governments, perpetuating a sense of Western superiority over non-white individuals. As well, having identified ethical silence and neocolonialism as key ethical issues in this study (i.e., undiscussed in prior empirical literature reviewed), we propose a reflection on structural injustices and the systemic inequities in humanitarian work.
FR:
Cet article documente empiriquement les perceptions et les expériences de divers acteurs du milieu humanitaire, y compris des travailleurs humanitaires, des membres d’organisations non gouvernementales (ONG) et des spécialistes en éthique humanitaire, concernant les enjeux éthiques du travail humanitaire. Nous avons réalisé quinze entrevues avec des personnes participantes, à partir desquelles nous avons dégagé quatre catégories d’enjeux éthiques : les tensions de valeurs, le manque de ressources, les considérations politiques et le néocolonialisme. Les tensions de valeurs recouvrent des questions éthiques liées aux conflits interculturels, à l’équilibre entre les soins, la sécurité et la collaboration, aux soins d’urgence et aux soins à long terme, ainsi qu’au silence éthique. Le manque de ressources comprend des enjeux tels que l’insuffisance de ressources financières et matérielles, le manque de préparation et l’absence de ressources éthiques, qui contribuent à des difficultés opérationnelles. Les considérations politiques concernent les enjeux éthiques liés aux opérations des ONG, notamment le décalage entre les décisions organisationnelles et les pratiques sur le terrain, l’inégalité de traitement entre le personnel local et le personnel expatrié, ainsi que les situations d’autoritarisme, de racisme et de corruption au sein des ONG et de leurs partenaires. Les enjeux éthiques liés au néocolonialisme mettent en lumière la persistance des idéologies occidentales et des dynamiques de pouvoir dans les organisations humanitaires. Ceux-ci se manifestent notamment par le paternalisme, le contrôle de la prise de décision par des personnes blanches et les déséquilibres de pouvoir entre les ONG et les gouvernements locaux, perpétuant un sentiment de supériorité de l’Occident sur les personnes non blanches. Enfin, ayant identifié le silence éthique et le néocolonialisme comme des enjeux éthiques importants de cette recherche, c’est-à-dire peu ou pas abordés dans la littérature empirique antérieure, nous proposons une réflexion sur les injustices structurelles et les inégalités systémiques qui traversent le travail humanitaire.
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Parental Comprehension of Standard and Simplified Information Consent Forms in a Pediatric Clinical Trial Simulation – A Randomized Controlled Study
Claudia Lord, Gabrielle Gauthier, Emma Legault, Irina Mitrea, Patrick Gogognon, Hélène Roy, Denis Lebel, Pascal Bédard and Marie-Élaine Métras
pp. 50–59
AbstractEN:
Background: Informed consent forms (ICFs) are a mandatory prerequisite for participating in clinical trials. In pediatric studies, the ICF is generally signed by the child’s parents. The ICFs designed for clinical trials are often lengthy and complex to understand. We conducted this study to determine if a simplified ICF would improve parental understanding compared to a standard ICF. Methods: A single-centre, single-blind, randomized controlled trial featuring two fictitious ICFs took place in a tertiary Canadian mother and child university hospital. Parents of hospitalized children were assigned to read either a standard or simplified ICF. Parental comprehension was measured using the Modular Informed Consent Comprehension Assessment (MICCA) questionnaire. The primary outcome of this study was to assess the proportion of parents with a MICCA score of 75% or above. Results: One hundred and fifty participants answered the study questionnaires. The primary endpoint was reached by 55.7% of the participants who read the simplified ICF compared to 46.2% in the standard ICF group (p=0.303). The mean MICCA scores were 17.87 and 17.75 points, respectively (p=0.847). Themes that were poorly understood by both groups were the study procedures, the adverse effects, the other available treatment options as well as the main benefits and purpose of the study. Conclusion: This single centre, single-blind, randomized controlled study showed that the comprehension was similar between a simplified and a standard ICF. This suggests that using simplified ICFs does not improve nor impair parental comprehension. Therefore, a simplified ICF should be used as frequently as possible in pediatric research projects.
FR:
Contexte : Les formulaires de consentement éclairé (FCE) sont une condition préalable obligatoire à la participation à des essais cliniques. Dans les études pédiatriques, le FCE est généralement signé par les parents de l’enfant. Les FCE conçus pour les essais cliniques sont souvent longs et complexes à comprendre. Nous avons mené cette étude afin de déterminer si un FCE simplifié améliorerait la compréhension des parents par rapport à un FCE standard. Méthodes : Un essai contrôlé randomisé, en simple aveugle, mené dans un seul centre et portant sur deux FCE fictifs, a été réalisé dans un hôpital universitaire tertiaire canadien spécialisé dans la santé maternelle et infantile. Les parents d’enfants hospitalisés ont été invités à lire soit un FCE standard, soit un FCE simplifié. La compréhension des parents a été évaluée à l’aide du questionnaire MICCA (Modular Informed Consent Comprehension Assessment). Le principal objectif de cette étude était d’évaluer la proportion de parents ayant obtenu un score MICCA de 75 % ou plus. Résultats : Cent cinquante participants ont répondu aux questionnaires de l’étude. Le critère d’évaluation principal a été atteint par 55,7 % des participants ayant lu le formulaire simplifié, contre 46,2 % dans le groupe ayant lu le formulaire standard (p = 0,303). Les scores MICCA moyens étaient respectivement de 17,87 et 17,75 points (p=0,847). Les thèmes mal compris par les deux groupes étaient les procédures de l’étude, les effets indésirables, les autres options thérapeutiques disponibles ainsi que les principaux avantages et l’objectif de l’étude. Conclusion : Cette étude randomisée contrôlée, monocentrique et en simple aveugle, a montré que la compréhension était similaire entre un formulaire de consentement éclairé simplifié et un formulaire standard. Cela suggère que l’utilisation de formulaires simplifiés n’améliore ni ne nuit à la compréhension des parents. Par conséquent, un formulaire simplifié devrait être utilisé aussi souvent que possible dans les projets de recherche pédiatrique.
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Understanding How Canadian Physicians and Public Stakeholders Rationalize MAiD Amid Bill C-7: A Critical Analysis
Midori Matthew
pp. 60–68
AbstractEN:
Despite its legalization, the ethics of medical assistance in dying (MAiD) remain contentious due to an evolving eligibility criteria goalpost and the subsequent implications for individuals suffering from non-terminal conditions, namely mental illness. Given the expanding availability of MAiD, comparing societal narratives with those of physicians is important to inform the development of health policies and laws that reflect a variety of stakeholder values and concerns. This paper presents a critical qualitative analysis of two types of data: 1) interview responses from Canadian physicians regarding the practice of MAiD, and 2) Canadian digital news media, with the goal of determining areas of convergence and divergence in the narratives of both source types. This analysis captured four overarching themes: 1) autonomy and choice, 2) “dying with dignity” and harm reduction, 3) paternalism and vulnerability, and 4) the medicalization of suffering. In general, while both physicians and other stakeholders express a commitment to the principle of patient autonomy, all parties raised concerns about systemic inequities and the risk of MAiD being used as a proxy for addressing broader social determinants of health.
FR:
Malgré sa légalisation, l’éthique de l’aide médicale à mourir (AMM) reste controversée en raison de l’évolution des critères d’admissibilité et des implications qui en découlent pour les personnes souffrant de maladies non terminales, notamment de troubles mentaux. Compte tenu de la disponibilité croissante de l’AMM, il est important de comparer les discours de la société et ceux des médecins afin d’éclairer l’élaboration de politiques et de lois en matière de santé qui reflètent les valeurs et les préoccupations des différentes parties prenantes. Cet article présente une analyse qualitative critique de deux types de données : 1) les réponses à des entretiens menés auprès de médecins canadiens concernant la pratique de l’aide médicale à mourir, et 2) les médias numériques canadiens, dans le but de déterminer les points de convergence et de divergence entre les discours des deux types de sources. Notre analyse a permis de dégager quatre thèmes généraux : 1) l’autonomie et le choix, 2) « mourir dans la dignité » et la réduction des risques, 3) le paternalisme et la vulnérabilité, et 4) la médicalisation de la souffrance. En général, si les médecins et les autres parties prenantes se disent attachés au principe de l’autonomie du patient, toutes les parties ont exprimé leurs préoccupations concernant les inégalités systémiques et le risque que l’AMM soit utilisée comme un substitut pour traiter les déterminants sociaux plus larges de la santé.
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Does Allowing Track 2 MAiD Harm Disabled People?
Nicholas J. Abernethy
pp. 69–86
AbstractEN:
In 2021, in response to the Superior Court of Quebec’s decision in Truchon v. Canada, the Canadian Parliament amended the Criminal Code to allow Medical Assistance in Dying (MAiD) for some people who don’t have a “reasonably foreseeable natural death.” Debate rages over this amendment. In particular, some academics and activists argue that it should be repealed because it discriminates against disabled people. In 2024, these arguments appeared in a Canadian court proceeding; two disabled individuals and four disability rights organizations filed a lawsuit in the Ontario Superior Court of Justice, challenging the amendment. In this paper, I critically analyze the harm-centric arguments in the applicants’ notice of application (which crystallizes the broader opposition to the amendment). In doing so, I draw on analysis from both sides of the ethical debate over the amendment. Ultimately, I conclude that the applicants’ arguments — and those from other opponents of the amendment — don’t succeed. Some of my recurring objections include that the alleged harmful effects of the amendment are either 1) harmful only if the applicants’ dubious ethical assumptions are true, 2) not attributable to the amendment, or 3) nonexistent, negligible, or unlikely. In defence of the amendment, I discuss how it respects people’s autonomy and avoids instrumentalization.
FR:
En 2021, en réponse à la décision de la Cour supérieure du Québec dans l’affaire Truchon c. Canada, le Parlement canadien a modifié le Code criminel afin d’autoriser l’aide médicale à mourir (AMM) pour certaines personnes qui n’ont pas de « mort naturelle raisonnablement prévisible ». Cette modification fait l’objet d’un vif débat. Certains universitaires et militants soutiennent notamment qu’elle devrait être abrogée car elle est discriminatoire à l’égard des personnes handicapées. En 2024, ces arguments ont été présentés dans le cadre d’une procédure judiciaire canadienne ; deux personnes handicapées et quatre organisations de défense des droits des personnes handicapées ont intenté une action en justice devant la Cour supérieure de justice de l’Ontario, contestant la modification. Dans cet article, j’analyse de manière critique les arguments centrés sur le préjudice présentés dans l’avis de demande des requérants (qui cristallise l’opposition plus large à la modification). Pour ce faire, je m’appuie sur l’analyse des deux côtés du débat éthique sur la modification. En fin de compte, je conclus que les arguments des requérants — et ceux des autres opposants à la modification — ne sont pas recevables. Certaines de mes objections récurrentes sont que les effets néfastes allégués de la modification sont soit 1) néfastes uniquement si les hypothèses éthiques douteuses des requérants sont vraies, 2) non attribuables à la modification, soit 3) inexistants, négligeables ou improbables. Pour défendre la modification, j’explique en quoi elle respecte l’autonomie des personnes et évite l’instrumentalisation.
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Beyond Beneficence: Moral Asymmetry and the Minimization of Suffering in End-of-Life Care
Adam Braus
pp. 87–95
AbstractEN:
This paper critically examines the ethical foundations for minimizing suffering at the end of life. The reduction of suffering is a major concern in the ethical discourse of end-of-life care. Some thinkers privilege minimizing unwanted and unnecessary suffering at the end of life as much as possible. And yet, many others consider minimizing suffering an insufficient or risky justification for decision-making at the end of life. The desire to minimize suffering is considered equivalent to or entirely contained within utilitarianism or, in bioethics, the principle of beneficence. Here, I argue that it is a mistake to ground the desire to minimize suffering at the end of life in utilitarianism or beneficence, since these are morally symmetrical, and the commitment to minimize suffering is morally asymmetrical. As an alternative, I propose and develop the doctrine of least avoidable suffering (DLAS), which is grounded in negative utilitarianism — aka morally asymmetrical consequentialism. I assess DLAS against a series of end-of-life treatments and demonstrate that it aligns well with the ethical commitments of those who desire to minimize suffering at the end of life. I conclude that DLAS offers people, institutions, and physicians a formal, systematized, and defensible theoretical basis for the desire to minimize suffering at the end of life.
FR:
Cet article examine de manière critique les fondements éthiques de la minimisation de la souffrance en fin de vie. La réduction de la souffrance constitue une préoccupation majeure dans le discours éthique relatif aux soins de fin de vie. Certains penseurs accordent une importance particulière au fait de réduire autant que possible la souffrance non désirée et inutile en fin de vie. Pourtant, beaucoup d’autres considèrent que la minimisation de la souffrance constitue une justification insuffisante, voire risquée, pour la prise de décision en fin de vie. Le désir de minimiser la souffrance est souvent considéré comme équivalent ou entièrement réductible à l’utilitarisme ou, en bioéthique, au principe de bienfaisance. J’argumente ici qu’il est erroné de fonder le désir de minimiser la souffrance en fin de vie sur l’utilitarisme ou la bienfaisance, puisqu’ils reposent sur une symétrie morale, alors que l’engagement à minimiser la souffrance est moralement asymétrique. Comme alternative, je propose et développe la doctrine du moindre mal évitable (DMME), fondée sur l’utilitarisme négatif, également appelé conséquentialisme moralement asymétrique. J’évalue la DMME au regard d’une série de traitements de fin de vie et montre qu’elle s’accorde bien avec les engagements éthiques de ceux qui souhaitent minimiser la souffrance en fin de vie. Je conclus que la DMME offre aux personnes, aux institutions et aux médecins une base théorique formelle, systématisée et défendable pour soutenir le désir de minimiser la souffrance en fin de vie.
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Repenser l’assentiment des enfants de moins de 14 ans présentant une condition médicale complexe en regard des avancées médico-technologiques au Québec par l’approche écosystémique de Bronfenbrenner
Marina Trevisan and Hazar Haidar
pp. 96–103
AbstractFR:
Les avancées médico-technologiques ont amélioré la survie des enfants atteints de maladies graves, complexes et incurables. Toutefois, ces progrès s’accompagnent d’une complexification des décisions relatives aux soins médicaux pour ses enfants, dont les parents ou tuteurs sont généralement les décideurs principaux. Dans cet article, nous proposons de repenser l’assentiment des enfants mineurs de moins de 14 ans en intégrant l’approche écosystémique de Bronfenbrenner. Cette théorie permet d’examiner l’influence des contextes familial, social et institutionnel sur leur capacité à participer aux décisions médicales. Nous concluons qu’une prise en compte plus large de ces facteurs liés à l’assentiment des enfants pourrait transformer le processus décisionnel d’une approche plutôt dialogique que dichotomique, laissant une place à l’enfant pour participer activement aux décisions médicales qui le concernent.
EN:
Medical and technological advances have improved the survival rates of children with serious, complex, and incurable diseases. However, these advances have been accompanied by increasingly complex decisions regarding medical care for these children, for whom parents or guardians are generally the primary decision-makers. In this article, we propose rethinking the consent of minors under the age of 14 by incorporating Bronfenbrenner’s ecosystemic approach. This theory allows us to examine the influence of family, social, and institutional contexts on the ability of children to participate in medical decisions. We conclude that taking these factors related to children’s consent into greater consideration could transform the decision-making process from a dichotomous to a more dialogical approach, allowing children to actively participate in medical decisions that affect them.
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Understanding What Clinical Ethical Cases Are: A Review and Perspectives from a Canadian Collaborative Working Group
Gabriel Saso-Baudaux, Anna Henry, India Gaer, James Anderson, Claudia Barned, Jennifer AH Bell, Daniel Buchman, Lee de Bie, Adélaïde Doussau, Katherine Duthie, Pierrette Fortin, Jennifer A Gibson, Gary Goldsand, Ann M. Heesters, Kim Jameson, Bashir Jiwani, Monique Lanoix, Gabrielle Lemieux, Alexandra Olmos-Perez, Élodie Petit, Amanda Porter, Andréanne Talbot, Marika Warren, Randi Zlotnik Shaul and Eric Racine
pp. 104–117
AbstractEN:
Clinical ethics is largely about understanding concrete moral situations and supporting meaningful discussion on these to identify appropriate resolutions. However, concepts and methods used to describe cases (e.g., dilemmas, situations, stories) vary between authors and case analysis methods. We undertook a non-exhaustive literature review — inspired by McDougall’s critical interpretive review method — to identify a range of influential ideas on how to describe clinical ethics cases and the methods recommended to understand these cases. We identified nine families of case analysis methods, which vary considerably with respect to the basic description of cases, the strategies recommended to understand cases, and additional features that should be considered (e.g., contexts, social and power dynamics, emotions). As a collective of clinical ethicists and academics, we identify five main limitations of these methods and underline the importance of developing methods based on the practical knowledge of clinical ethics consultants.
FR:
L’éthique clinique consiste en grande partie à comprendre des situations morales concrètes et à favoriser des discussions constructives à leur sujet afin d’identifier des solutions appropriées. Cependant, les concepts et les méthodes utilisés pour décrire les cas (ex. : les dilemmes, les situations, les récits) varient selon les auteurs et les méthodes d’analyse des cas. Nous avons entrepris une revue non exhaustive de la littérature — inspirée de la méthode d’analyse critique interprétative de McDougall — afin d’identifier une série d’idées influentes sur la manière de décrire les cas d’éthique clinique et les méthodes recommandées pour les comprendre. Nous avons identifié neuf familles de méthodes d’analyse de cas, qui varient considérablement en ce qui concerne la description de base des cas, les stratégies recommandées pour les comprendre et les caractéristiques supplémentaires à prendre en compte (ex. : les contextes, les dynamiques sociales et de pouvoir, les émotions). En tant que collectif d’éthicien(ne)s cliniques et d’universitaires, nous identifions cinq limites principales de ces méthodes et soulignons l’importance de développer des méthodes basées sur les connaissances pratiques des consultant(e)s en éthique clinique.
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Should People With a History of Psychosis Be Included in Psychedelic Research?
Khaleel Rajwani
pp. 118–134
AbstractFR:
L’exclusion de tous les patients ayant des antécédents personnels ou familiaux de psychose de la recherche sur les thérapies psychédéliques soulève d’importantes questions éthiques. Après avoir résumé l’imbrication et la séparation historiques de la recherche sur les psychédéliques et la psychose dans la psychiatrie occidentale, j’aborde certaines des raisons cliniques et socioculturelles importantes pour lesquelles les antécédents personnels ou familiaux de psychose sont devenus un critère d’exclusion standardisé dans presque toutes les recherches contemporaines sur les psychédéliques. Tout en reconnaissant qu’une grande prudence s’impose, je soutiens que l’exclusion des patients ayant des antécédents de psychose entraîne des préjudices importants en matière de sécurité, d’accessibilité, d’autonomie et d’équité. En m’appuyant sur le cas paradigmatique de l’exclusion généralisée des personnes enceintes de la recherche sur les médicaments, je soutiens que, plutôt que de prévenir les conséquences néfastes, une approche protectionniste et exclusionniste redistribue ces préjudices d’une manière éthiquement problématique. Les personnes ayant des antécédents de psychose méritent un accès équitable aux avantages de la recherche sur les thérapies psychédéliques. La production de données plus solides sur la sécurité, de recommandations posologiques et de directives thérapeutiques pour ce groupe améliorera la pratique clinique et réduira de manière générale les préjudices liés aux psychédéliques. J’explore également la littérature scientifique croissante qui suggère que les nouvelles thérapies psychédéliques pourraient jouer un rôle dans le traitement de la psychose, en particulier dans le cas des symptômes négatifs de la schizophrénie pour lesquels des traitements efficaces sont nécessaires de toute urgence. Enfin, je critique la pratique dominante d’exclusion liée à la psychose et défends l’idée qu’il est éthiquement impératif de mener des recherches cliniques prudentes sur les psychédéliques impliquant des personnes ayant des antécédents personnels ou familiaux de psychose. L’adoption d’une approche plus inclusive de la recherche sur les psychédéliques permettrait en fin de compte d’améliorer la sécurité, d’accroître l’accès, de réduire les inégalités et de prévenir les dommages à long terme causés par l’exclusion généralisée.
EN:
The exclusion of all patients with a personal or family history of psychosis from psychedelic therapy research is a significant ethical concern. Beginning with a summary of the historical entanglement and disentanglement of psychedelic and psychosis research in Western psychiatry, I then discuss some of the important clinical and socio-cultural reasons why having a personal or family history of psychosis has become a standardized exclusion criterion in almost all contemporary research involving psychedelic drugs. While acknowledging that a high degree of caution is warranted, I contend that the exclusion of patients with a history of psychosis results in significant harms related to safety, accessibility, autonomy, and equity. Drawing on the paradigmatic case of the broad exclusion of pregnant people from drug research, I argue that, rather than preventing harmful consequences, a protectionist and exclusionary approach redistributes these harms in ethically problematic ways. People with a history of psychosis deserve equitable access to the benefits of psychedelic therapy research. Generating more robust safety data, dosage recommendations, and therapeutic guidelines for this group will improve clinical practice and reduce psychedelic-related harm broadly. I also explore the growing scientific literature that suggests novel psychedelic therapies could play a role in the treatment of psychosis, particularly in the case of negative symptoms of schizophrenia for which effective treatments are urgently needed. Ultimately, I critique the dominant practice of psychosis-related exclusion and defend the view that cautious clinical psychedelic research involving individuals with personal or family history of psychosis is ethically imperative. Adopting a more inclusive approach to psychedelic research would ultimately improve safety, increase access, reduce inequities, and prevent long-term harms caused by blanket exclusion.
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The Development of Bioethics at The Hospital for Sick Children: From Committee to Integration
Zoe Ritchie, Lucie Turner, James Anderson, Roxanne Kirsch, Maram Hassanein, Melissa McCradden, Lauren Chad, Sarah Lord and Randi Zlotnik Shaul
pp. 135–154
AbstractEN:
Documenting the evolution and experiences of bioethics services contributes to a repository of successes and challenges that can serve as a lasting resource for all involved in bioethics work. This chronology of bioethics at The Hospital for Sick Children (SickKids) in Toronto, Canada, is one such documenting project. It describes events, challenges and successes that contributed to the Bioethics Department’s evolution from an ethics committee to a department increasingly integrated into teams and processes across the organization. Using a mix of primary and secondary sources, including materials prepared for cyclical accreditation surveys, newspaper clippings, books and reports, meeting notes, eyewitness accounts, oral testimonies, video recordings, personal communications, and archival materials, we explore the development and integration of bioethics activities at SickKids and the ways in which staff and colleagues navigated the place and purpose of bioethics within the institution from the early 1980s to the present day. Each hospital-based bioethics resource reflects and contributes to the situated development of bioethics across local, national and international contexts. A focused examination of one department’s development can preserve the contributions of people, practices, and contexts that defined major milestones in its development and shaped its organizational culture. Reflective work of this kind supports bioethics service development, ensures the lessons embedded in institutional knowledge remain accessible to current and future bioethicists, and contributes transferable insights that can inform other services and the broader field of applied bioethics.
FR:
Documenter l’évolution et les expériences des services de bioéthique contribue à constituer une base de données sur les réussites et les défis qui peut servir de ressource durable pour toutes les personnes impliquées dans le travail de bioéthique. Cette chronologie de la bioéthique à l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) de Toronto, au Canada, est l’un de ces projets de documentation. Elle décrit les événements, les défis et les réussites qui ont contribué à l’évolution du département de bioéthique, qui est passé d’un comité d’éthique à un département de plus en plus intégré aux équipes et aux processus de l’ensemble de l’organisation. À partir d’une combinaison de sources primaires et secondaires, notamment des documents préparés pour des enquêtes d’accréditation cycliques, des coupures de journaux, des livres et des rapports, des notes de réunion, des témoignages directs, des témoignages oraux, des enregistrements vidéo, des communications personnelles et des documents d’archives, nous explorons le développement et l’intégration des activités de bioéthique à SickKids et la manière dont le personnel et les collègues ont abordé la place et l’objectif de la bioéthique au sein de l’institution depuis le début des années 1980 jusqu’à aujourd’hui. Chaque ressource de bioéthique hospitalière reflète et contribue au développement situé de la bioéthique dans des contextes locaux, nationaux et internationaux. Un examen approfondi du développement d’un service permet de préserver les contributions des personnes, des pratiques et des contextes qui ont marqué les étapes importantes de son développement et façonné sa culture organisationnelle. Ce type de travail de réflexion soutient le développement des services de bioéthique, garantit que les enseignements tirés des connaissances institutionnelles restent accessibles aux bioéthiciens actuels et futurs, et apporte des informations transférables qui peuvent éclairer d’autres services et le domaine plus large de la bioéthique appliquée.
Commentaire critique / Critical commentary
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Ethical Challenges in Deploying Large Language Model Chatbots for LGBTQ2+ Mental Health Support
Alexandre Ngoc Nguyen Teichmann and Jiayi Xing
pp. 155–160
AbstractEN:
As AI-powered chatbots become more common in mental health care, we explore in this commentary the ethical concerns they raise for LGBTQ2+ individuals — users who already face considerable systemic barriers and stigma. We examine how these tools, while promising greater access, may unintentionally perpetuate harm through bias, privacy risks, and techno-solutionism.
FR:
Alors que les chatbots alimentés par l’IA deviennent de plus en plus courants dans le domaine des soins de santé mentale, nous explorons dans ce commentaire les préoccupations éthiques qu’ils soulèvent pour les personnes LGBTQ2+, des utilisateurs qui sont déjà confrontés à des obstacles systémiques et à une stigmatisation considérables. Nous examinons comment ces outils, bien qu’ils promettent un meilleur accès, peuvent involontairement perpétuer les préjudices par le biais de préjugés, de risques liés à la confidentialité et du technosolutionnisme.
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Critique des droits négociables de procréation comme mesure de contrôle de la population
Georges-Philippe Gadoury-Sansfaçon
pp. 161–164
AbstractFR:
Cet article propose une critique féministe approfondie des droits négociables de procréation (DNP), une mesure proposée pour contrôler la croissance démographique mondiale. L’analyse démontre que les DNP renforceraient les injustices économiques et sociales, tout en introduisant une dimension eugéniste problématique. L’article souligne la nécessité d’élaborer des politiques démographiques respectueuses de l’équité, de la justice sociale et des libertés individuelles.
EN:
This article offers an in-depth feminist critique of Tradeable Procreation Entitlements (TPE), a measure proposed to control global population growth. The analysis demonstrates that TPEs would reinforce economic and social injustices while introducing a problematic eugenic dimension. The article highlights the need to develop population policies that respect equity, social justice and individual freedoms.
Réponse à - Article / Response to - Article
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Between Human Extinction and the Extinction of Good Arguments: Placing Warning Signs for the Survival of Both
Murilo M. Vilaça
pp. 165–167
AbstractEN:
This text is a response to Torres’ article on artificial superintelligence and human extinction. I place some warning signs on the author’s argumentative trajectory, arguing that the topic of human extinction is relevant, so it is necessary to correct the course at several points.
FR:
Ce texte est une réponse à l’article de Torres sur la super-intelligence artificielle et l’extinction de l’humanité. J’émets quelques signaux d’alerte sur la trajectoire argumentative de l’auteur, affirmant que le sujet de l’extinction de l’humanité est pertinent et qu’il est donc nécessaire de rectifier le cap à plusieurs reprises.
Compte rendu / Review
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Undoing Suicidism: A Trans, Queer, Crip Approach to Rethinking (Assisted) Suicide by Alexandre Baril
Juergen Dankwort
pp. 168–170
AbstractEN:
There is no more compelling a current issue than critically examining the topics of suicide prevention and assisted suicide. That has been exceptionally accomplished by Alexandre Baril in his book Undoing Suicidism: A Trans, Queer, Crip Approach to Rethinking (Assisted) Suicide (2023). While it is unquestionably a major contribution to the field of suicide prevention and assisted dying, remarkably explored in a single book, the author’s thorough and critical reasoning appears to fall short where he explores existing and evolving voluntary assisted suicide approaches in the second part of his revolutionary work.
FR:
Il n’y a pas de sujet plus brûlant actuellement que l’examen critique des thèmes de la prévention du suicide et du suicide assisté. C’est ce qu’a accompli de manière exceptionnelle le Alexandre Baril dans son ouvrage Undoing Suicidism: A Trans, Queer, Crip Approach to Rethinking (Assisted) Suicide (2023). Bien qu’il s’agisse incontestablement d’une contribution majeure au domaine de la prévention du suicide et de l’aide à mourir, remarquablement explorée dans un seul ouvrage, le raisonnement approfondi et critique de l’auteur semble faire défaut lorsqu’il explore les approches existantes et évolutives du suicide assisté volontaire dans la deuxième partie de son ouvrage révolutionnaire.
Art, culture et oeuvre de création / Art, culture & creative works
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My Haiku Practice
James Dwyer
pp. 171–185
AbstractEN:
I was busy. Often, I was not mindful of the present moment. Too often I was thinking ahead to the next thing on my list. So I began to write one haiku each day. I thought it might help to become more present, mindful, and responsive. In this essay, I describe my haiku practice. At first, I wanted to save my haiku and arrange them by seasons, but that didn’t work. So I arranged them in these categories: walk to work; nature and human nature; young and old; married life; modern life; computers, AI, and the Internet; academic life; medical world; pandemic life; retirement; political life; spiritual practice; death; and attitude toward death. I explain these categories by giving examples of the haiku that I wrote. I also add a short, tentative conclusion that refers back to my spiritual aims: to become more present, mindful, and responsive. My practice did help me to become more present and mindful, but I’m not sure that I’m any more responsive. I believe that to become more responsive, I will need to develop new habits — new ways of inhabiting the world. I conclude with steps that might help me to become more responsive.
FR:
J’étais très occupé. Souvent, je n’étais pas vraiment attentif au moment présent. Trop souvent, je pensais déjà à la prochaine tâche sur ma liste. J’ai donc commencé à écrire un haïku par jour. Je me suis dit que cela m’aiderait à être plus présent, plus attentif et plus réactif. Dans cet essai, je décris ma pratique du haïku. Au début, je voulais conserver mes haïkus et les classer par saisons, mais cela n’a pas fonctionné. Je les ai donc rangés dans les catégories suivantes : trajet pour aller au travail; nature et nature humaine; jeunes et vieux; vie conjugale; vie moderne; ordinateurs, IA et Internet; vie universitaire; monde médical; vie en période de pandémie; retraite; vie politique; pratique spirituelle; mort; et attitude face à la mort. J’explique ces catégories en donnant des exemples de haïkus que j’ai écrits. J’ajoute également une brève conclusion provisoire qui renvoie à mes objectifs spirituels : être plus présent, plus attentif et plus réactif. Ma pratique m’a aidé à être plus présent et plus attentif, mais je ne suis pas certain d’être devenu plus réactif. Je crois que, pour le devenir, je devrai développer de nouvelles habitudes — de nouvelles façons d’habiter le monde. Je termine en proposant quelques étapes susceptibles de m’aider à devenir plus réactif.
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Chronique du cinéma 11 : Paternel, Amanda et La plus précieuse des marchandises — une éthique du lien
Jacques Quintin
pp. 186–188
AbstractFR:
Nous présentons trois films, Paternel, Amanda et La plus précieuse des marchandises, qui mettent en scène des liens brisés par la violence et réparés en établissant de nouveaux liens. Dans chacun des films il y a une démonstration d’une éthique relationnelle jumelée à une éthique de la vertu du courage.
EN:
I present three films, Paternel, Amanda and La plus précieuse des marchandises (The Most Precious Cargoes), which depict bonds broken by violence and repaired by establishing new ones. In each film, there is a demonstration of a relational ethic coupled with a virtue ethic of courage.
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Chronique du cinéma 12 : Les crimes du futur — Les aléas de l’évolution et de la déshumanisation
Raphaël Mathieu Legault-Laberge and Jacques Quintin
pp. 189–191
AbstractFR:
Commentaire à propos du film Les crimes du futur du réalisateur canadien David Cronenberg. Le film met en scène un univers dystopique dans lequel la survie de l’espèce humaine soulève de grands défis. Confrontés à un monde toxique et pollué, les humains se transforment subrepticement en une nouvelle espèce, capable de survivre dans un environnement dégradé. Cette production cinématographique questionne les rapports nature/culture et aborde les limites de la condition humaine contemporaine.
EN:
Commentary on the film Crimes of the Future by Canadian director David Cronenberg. The film depicts a dystopian universe in which the survival of the human species poses major challenges. Faced with a toxic and polluted world, humans are surreptitiously transforming into a new species capable of surviving in a degraded environment. This film production questions the relationship between nature and culture and addresses the limits of the contemporary human condition.
Témoignage / Perspective
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Science en société : le cas Idoine pour une dynamique interdisciplinaire valorisant les compétences
Antoine Boudreau LeBlanc, Josianne Barrette-Moran, Georges-Philippe Gadoury-Sansfaçon, Valentin Kravtchenko, Virginie Manus and Sonya Anvar
pp. 192–197
AbstractFR:
L’éthique de la recherche s’est historiquement concentrée sur le « chercheur en laboratoire », négligeant des aspects fondamentaux de la vie universitaire, tels que le transfert des connaissances, les dynamiques bibliométriques et les inégalités structurelles. Ces enjeux influencent profondément les trajectoires académiques, particulièrement dans un contexte où l’interdisciplinarité et le décloisonnement des facultés sont devenus des impératifs académiques et sociétaux. Ce texte explore une force latente présente dans les institutions universitaires, capable de transcender les cloisonnements traditionnels pour favoriser une meilleure intégration des compétences, des savoirs et des pratiques, d’abord dans son institution, mais aussi plus largement en société. Nous introduisons le collectif Idoine comme un modèle organisationnel permettant d’étudier et d’expérimenter des mécanismes qui répondent aux besoins de transfert de connaissances, tout en investiguant les structures institutionnelles qui freinent l’interdisciplinarité et la valorisation des compétences des étudiants et des chercheurs. Le collectif Idoine est envisagé comme un objet d’étude en éthique procédurale et en gouvernance, permettant d’analyser comment des cadres organisationnels alternatifs peuvent soutenir la science en action, décloisonner les disciplines et renforcer le lien entre université et société. En examinant ces dynamiques, ce texte invite à repenser la place des étudiants et des chercheurs dans la production et la diffusion des savoirs, tout en mettant en lumière les tensions structurelles qui subsistent dans le milieu académique.
EN:
Research ethics has historically focused on the “laboratory researcher,” neglecting fundamental aspects of academic life, such as knowledge transfer, bibliometric dynamics, and structural inequalities. These issues profoundly influence academic trajectories, particularly in a context where interdisciplinarity and the breaking down of barriers between faculties have become academic and societal imperatives. This text explores a latent force present in academic institutions capable of transcending traditional divisions to promote better integration of skills, knowledge and practices, first within its institution, but also more broadly in society. We introduce the Idoine Collective as an organisational model for studying and experimenting with mechanisms that meet the needs of knowledge transfer, while investigating the institutional structures that hinder interdisciplinarity and the promotion of students’ and researchers’ skills. The Idoine Collective is considered as a subject of study in procedural ethics and governance, allowing us to analyse how alternative organisational frameworks can support science in action, break down barriers between disciplines and strengthen the link between universities and society. By examining these dynamics, this text invites us to rethink the place of students and researchers in the production and dissemination of knowledge, while highlighting the structural tensions that remain in academia.