Volume 47, numéro 1-2, 2025 Comment dire, entendre la maladie ? Giving Voice to Illness Sous la direction de Léonore Brassard, Véronique Guyaz, Simon Harel, Clarence Lampron et Catherine Mavrikakis

FR :

Ce texte croise des visions différentes du soin que j’ai pu adopter selon les circonstances : celle qui s’est forgée à partir de mon expérience de patiente dans un service d’hôpital, celle qui a émergé de ma position d’accompagnante d’un ami en EHPAD, et celles que mes travaux de sociologue sur la production du care se sont attachés à identifier et à rendre intelligibles. Puiser dans ces différentes facettes de mon expérience personnelle me donne la possibilité de reconnaître et de restituer la complexité morale des situations de soin.

EN :

This text intersects different visions of care that I have been able to adopt depending on the circumstances: as a hospital patient, a caregiver of a friend in a nursing home, and a sociologist whose work seeks to identify and clarify the notion of care. Drawing on these different aspects of my personal experience allows me to acknowledge and convey the moral complexity of care situations.

ES :

Este texto entrecruza diferentes visiones del cuidado que he adoptado según las circunstancias: como paciente de hospital, como acompañante de una amiga en una residencia de ancianos, y como socióloga cuyo trabajo busca identificar y aclarar la noción de cuidado. Aprovechar estos diferentes aspectos de mi experiencia personal me ofrece la oportunidad de reconocer y exponer parte de la complejidad moral de las situaciones de cuidado.

ZH :

这篇文章与我根据具体情况而采用的不同护理理念相交织：一种源于我在医院病房作为病人的经历，一种源于我在疗养院陪伴朋友的经历，以及我作为一名社会学家在护理生产领域所试图识别和理解的理念。借鉴这些个人经历的不同方面，我有机会认识并恢复护理情境中道德的复杂性。

FR :

En tant que psychiatre dans un refuge, j’ai accompagné Claude, un homme en situation d’itinérance. Son rêve de partir vers l’Amérique du Sud à bord de sa van m’a inspiré à développer une écriture nomade en médecine narrative. Cette approche, issue de la rencontre thérapeutique, cherche à dépasser les catégories biomédicales pour dire quelque chose de l’autre dans son unicité et son devenir. Une stratégie possible est de rencontrer le soigné ou la soignée en dehors des lieux cliniques institutionnels, en portant attention à ses relations concrètes. L’écriture nomade en médecine narrative vise aussi à libérer le potentiel créatif de l’écriture elle-même en tant que pratique artistique, en allant au-delà de l’expérience vécue de la maladie ou de l’analyse critique du contexte thérapeutique. Cette démarche pourrait se révéler particulièrement utile en psychiatrie et avec les personnes en situation de marginalité sociale, ouvrant ainsi de nouvelles perspectives de soins.

EN :

As a psychiatrist at a shelter, I accompanied Claude, a homeless man. His dream to travel to South America in his van inspired me to develop nomadic writing in narrative medicine. This approach, derived from the therapeutic encounter, seeks to go beyond biomedical categories to express something about the other in their uniqueness and potential for becoming. One possible strategy is to meet the patient outside institutional clinical settings, paying attention to their concrete relationships. Nomadic writing in narrative medicine also aims to unleash the creative potential of writing itself as an artistic process, transcending the lived experience of illness or the critical analysis of the therapeutic context. This approach could prove particularly useful in psychiatry and with people in situations of social marginalization, thus opening up new perspectives for care.

ES :

Acompañé a Claude, un hombre sin hogar, como psiquiatra en un albergue. Su sueño de viajar a Sudamérica en su furgoneta me inspiró a desarrollar una escritura nómada en medicina narrativa. Este enfoque, nacido del encuentro terapéutico, busca ir más allá de las categorías biomédicas para expresar algo sobre el otro en su singularidad y su futuro. Una posible estrategia es acercarse al paciente fuera del ámbito clínico institucional, prestando atención a sus relaciones concretas. La escritura nómada en medicina narrativa también busca liberar el potencial creativo de la escritura misma como práctica artística, yendo más allá de la experiencia vivida de la enfermedad o del análisis crítico del contexto terapéutico. Este enfoque podría resultar particularmente útil en psiquiatría y con personas en situación de marginación social, abriendo así nuevas perspectivas para el cuidado.

ZH :

我曾作为精神科医生在收容所陪伴无家可归的克劳德。他梦想着开着他的面包车去南美旅行，这启发了我发展叙事医学中的游牧写作。这种方法源于治疗性邂逅，力求超越生物医学范畴，展现他人的独特之处及其未来。一种可能的策略是在机构临床环境之外与患者会面，关注他们之间具体的关系。叙事医学中的游牧写作也旨在释放写作本身作为一种艺术实践的创造潜力，超越疾病的亲身体验或对治疗情境的批判性分析。这种方法在精神病学领域以及社会边缘人群中尤其有效，从而为护理开辟新的视角

FR :

La nécessité de centrer davantage les services de santé sur les patient.e.s fait l’objet de plusieurs conversations sur les réformes nécessaires pour avoir un service de santé plus adéquat, humain et respectueux. Cet article commencera par une perspective historique de l’histoire de la médecine, de l’éthique médicale et du rapport social au récit, avant d’aborder comment ces notions sont difficiles à appliquer dans le domaine de la transplantation, mais aussi les lacunes dans leur implantation. Finalement, il terminera par une discussion sur les bénéfices d’intégrer des ateliers de création littéraire dans le parcours de soin dans une approche centrée sur les patient.e.s.

EN :

The need to make health services more patient-centered is the subject of many conversations about the reforms needed for a more adequate, humane and respectful health service. This article begins with a historical perspective of the history of medicine, medical ethics and the social relationship to narrative, before discussing the difficulty of applying these notions to the field of transplantation and also the gaps in their implementation. Finally, it explores how integrating creative writing workshops into the care pathway could be helpful for a patient-centered approach.

ES :

La necesidad de que los servicios de salud se centren más en el paciente es tema de debate en diversas conversaciones sobre las reformas necesarias para lograr un servicio de salud más adecuado, humano y respetuoso. Este artículo comienza con una perspectiva histórica sobre la historia de la medicina, la ética médica y la relación social con la narración, antes de abordar la dificultad de aplicar estos conceptos en el ámbito de los trasplantes, así como las deficiencias en su implementación. Finalmente, concluye con una discusión sobre los beneficios de integrar talleres de escritura creativa en el protocolo de atención médica con un enfoque centrado en el paciente.

ZH :

医疗服务需要更加以患者为中心，这是多次讨论的主题，探讨了为实现更合适、更人性化、更尊重患者的医疗服务而需要进行的改革。本文将首先从历史视角探讨医学史、医学伦理以及故事讲述与社会的关系，然后探讨这些概念在移植领域应用的困难及其在实施过程中的不足。最后，本文将探讨将创意写作工作坊融入以患者为中心的医疗护理路径的益处。

FR :

Cet article, qui repose sur mon expérience de chercheuse littéraire en humanités médicales et de proche aidante auprès de mon amie Caroline, fait le pari d’une médecine réfléchie à la lumière de cet accompagnement centré autour de la lecture, de l’écriture et de la nourriture. En effet, il dessine un trajet sinueux que balise l’usage de citations aux sources diverses : tirées de livres qui ont été lus durant l’hospitalisation de Caroline, de phrases qu’elle a écrites ou que j’ai essuyées de ses lèvres buvardes, repues, dans l’espoir d’un concert de voix où s’ajustent gorges de femmes, mâchoires de chiens et ailes d’insectes. Dans cette écologie vivante qui installe, pour sa survie, l’impératif de « sonner avec », de « manger avec » autrui, j’explore la « bévue » comme ligne de fuite créative de mon argumentaire : appréhendée non pas au sens d’une grossièreté, mais au sens de voir deux fois, de se voir deux, la bévue devient une stratégie par laquelle repenser certaines pratiques cliniques et discursives en soulignant l’importance d’interactions bégayantes, hésitantes, qui nous décentrent. Ne cherchant pas à revenir à ce « qui » qu’impose un mode individualisant du soin, je démultiplie les foyers d’énonciation de la maladie pour y inclure le chant d’autres formes de vie et invite le lectorat à entendre en lui, hors de lui, ce que captent ses oreilles détournées par un regard élargi sur le monde grâce à la parole d’écrivaines malades.

EN :

This article, which draws on my experience as a literary researcher in medical humanities and as a caregiver to my friend Caroline, makes the wager of a form of reflective medicine in light of this accompaniment centered around reading, writing, and food. Indeed, it traces a winding path marked by the use of quotations from various sources: books read during Caroline’s hospitalization, sentences she wrote or that I wiped from her blotting, sated lips, in the hope of a concert of voices where women’s throats, dog jaws, and insect wings attune. In this living ecology which establishes, for its survival, the imperative to “resonate with” and “eat with” others, I explore the “blunder” as a creative line of flight within my argument: understood not in the sense of vulgarity, but in the sense of seeing twice, of seeing oneself twice. The blunder becomes a strategy for rethinking certain clinical and discursive practices by highlighting the importance of stuttering, hesitant interactions which decenter us. Not seeking to return to the “who” imposed by an individualizing model of care, I multiply the loci of enunciation of the illness to include the song of other forms of life and invite the reader to hear, within themselves and beyond themselves, what their ears, redirected by a broader view of the world, may perceive through the voices of women writers experiencing illness.

ES :

Este artículo, que se basa en mi experiencia como investigador de literatura en humanidades médicas y cuidadora de mi amiga Caroline, apuesta por una medicina reflexiva a la luz de este apoyo centrado en la lectura, la escritura y la comida. De hecho, traza un camino sinuoso marcado por el uso de citas de diversas fuentes: tomadas de libros leídos durante la hospitalización de Caroline, de frases que ella escribió o que yo limpié de sus labios secos y saciados, con la esperanza de un concierto de voces donde encajan gargantas de mujeres, mandíbulas de perro y alas de insecto. En esta ecología viva que establece, para su supervivencia, el imperativo de « sonar con », de « comer con » otros, exploro el « error » como una línea de fuga creativa: entendido no en el sentido de grosería, sino en el sentido de ver dos veces, de verse a uno mismo dos veces, el error se convierte en una estrategia para repensar ciertas prácticas clínicas y discursivas, destacando la importancia de las interacciones vacilantes y titubeantes que nos descentran. Sin pretender volver al « quién » impuesto por un modo individualizador de atención, multiplico los centros de enunciación de la enfermedad para incluir el canto de otras formas de vida e invito a los lectores a escuchar dentro de sí, fuera de sí, lo que sus oídos captan, desviados por una mirada ampliada del mundo, gracias a las palabras de escritores enfermos.

ZH :

本文以我作为医学人文学科文学研究者和照顾朋友卡罗琳的经历为基础，基于这种以阅读、写作和饮食为中心的支持，探讨一种周到的治疗方法。事实上，它蜿蜒曲折，引用了来自不同来源的语录：有的来自卡罗琳住院期间读过的书籍，有的来自她写下的句子，还有的来自我从她饱含深情的嘴唇上擦去的句子，希望听到一场声音的合唱，让女人的喉咙、狗的下巴和昆虫的翅膀交相辉映。在这个为了生存而确立了与他人“交流”和“进餐”的必要性的生态环境中，我将“失误”作为我论点的一条创造性的逃逸线进行探索：并非从粗鲁的角度理解，而是从“看两次”，“看两次自己”的角度理解，失误成为一种策略，通过强调结巴和犹豫互动的重要性，重新思考某些临床和话语实践，这些互动使我们变得中心化。我并不寻求回到个体化护理模式所强加的“谁”的问题，而是将疾病的表达中心扩大，以包含其他生命形式的歌声，并邀请读者在他们自己内心深处、在他们自己之外聆听他们耳朵捕捉到的声音，感谢病态作家的文字，他们被更广阔的世界观所吸引。

FR :

Depuis 2023, au sein de la Maison de soins palliatifs St-Raphaël à Montréal, D^re Catherine Courteau (médecine palliative) et Achille Volpi (acupuncteur en soins palliatifs), proposent des ateliers d’écriture inspirés de la médecine narrative. Destinés aux patient.e.s en fin de vie, proches-aidant.e.s et endeuillé.e.s, ils permettent d’explorer la maladie et le deuil à travers la méthode Amherst Writers & Artists et les récits personnels. Nous espérons ici partager une immersion dans un de nos ateliers, qui espèrent être un espace sûr pour reconstruire les récits de vie bouleversés, renforcer la résilience et préserver la dignité. Structurées autour de thématiques variées, les ateliers favorisent une réflexion introspective et un partage sans jugement, transformant l’écriture en outil de continuité et d’humanisation.

EN :

Since 2023, at the St-Raphaël Palliative Care Home in Montreal, Dr.  Catherine Courteau (palliative medicine) and Achille Volpi (palliative care acupuncturist) have been offering writing workshops inspired by narrative medicine. Designed for end-of-life patients, caregivers, and the bereaved, they allow them to explore illness and grief through the Amherst Writers & Artists method and personal narratives. Here, we hope to share one of our workshops, which aim to provide a safe space to reconstruct disrupted life stories, strengthen resilience, and preserve dignity. Structured around various themes, the workshops encourage introspective reflection and non-judgmental sharing, transforming writing into a tool for continuity and humanization.

ES :

Desde 2023, en la residencia de cuidados paliativos Saint-Raphaël de Montreal, la Dra. Catherine Courteau (medicina paliativa) y Achille Volpi (acupuntor de cuidados paliativos) ofrecen talleres de escritura inspirados en la medicina narrativa. Diseñados para pacientes terminales, cuidadores y personas en duelo, estos talleres les permiten explorar la enfermedad y el duelo a través del método Amherst Writers & Artists y las narrativas personales. Aquí, esperamos compartir una inmersión en uno de nuestros talleres, que buscan ser un espacio seguro para reconstruir historias de vida trastocadas, fortalecer la resiliencia y preservar la dignidad. Estructurados en torno a diversos temas, los talleres fomentan la reflexión introspectiva y el intercambio sin prejuicios, transformando la escritura en una herramienta de continuidad y humanización.

ZH :

自2023年以来，在蒙特利尔的圣拉斐尔临终关怀院，凯瑟琳·库尔托医生（临终关怀医学）和阿基里·沃尔皮（临终关怀针灸师）一直举办受叙事医学启发的写作工作坊。这些工作坊专为临终患者、照护者和丧亲者设计，让他们能够通过阿默斯特作家与艺术家的写作方法和个人叙事来探索疾病和悲伤。我们希望在这里分享我们工作坊的沉浸式体验，这些工作坊旨在为重建支离破碎的人生故事、增强韧性和维护尊严提供一个安全的空间。工作坊围绕不同的主题展开，鼓励内省反思和不带评判的分享，将写作转化为一种延续和人性化的工具。

FR :

La pensée féministe a longtemps associé le care avec une approche à l’éthique qui est située, contextualisée, et emmêlée dans le désordre du monde vivant. À travers une étude du texte Mon frère de Jamaica Kincaid, cet article envisage comment l’expérience des soignants familiaux peut permettre l’élaboration d’une éthique du savoir que j’appelle « savoir avec le care ». La métaphore est une figure-clé que l’écriture de Kincaid refuse et invoque simultanément dans son texte lorsqu’elle témoigne de la vulnérabilité corporelle extrême de son frère mourant du sida. Je propose que ces métaphores « échouées » mettent en évidence la simultanéité de l’éthique et de l’épistémologique dans un contexte traumatique tel que l’épidémie du sida. Un savoir du care porte sur la capacité d’habiter de tels moments désorientants et de faire face aux vulnérabilités et aux incertitudes que ces moments relationnels révèlent.

EN :

Long-term feminist thinking associates care with an approach to ethics that is situated, contextualized and entangled in the disorders of the living world. Through a study of the text My Brother by Jamaica Kincaid, this article considers the commentary on the experience of familiar caregivers which allows us to develop the ethics of knowledge, that I call “knowing with care.” Metaphor is a key figure that Kincaid’s writing simultaneously refuses and invokes in her text when she bears witness to the extreme bodily vulnerability of her brother dying of AIDS. I propose that these “failed” metaphors highlight the simultaneity of ethics and epistemology in a traumatic context such as the AIDS epidemic. A knowledge of care concerns the capacity to inhabit such disorienting moments and to face the vulnerabilities and uncertainties that these relational moments reveal.

ES :

El pensamiento feminista ha asociado desde hace tiempo el cuidado con una ética situada, contextualizada e inmersa en el caos del mundo viviente. A través del estudio del texto de Jamaica Kincaid, Mi Hermano, este artículo considera cómo la experiencia de los cuidadores familiares puede facilitar el desarrollo de una ética del conocimiento que denomino “conocer con cuidado”. La metáfora es una figura clave que la escritura de Kincaid rechaza e invoca simultáneamente en su texto al dar testimonio de la extrema vulnerabilidad física de su hermano moribundo de SIDA. Propongo que estas metáforas “fallidas” resaltan la simultaneidad de lo ético y lo epistemológico en un contexto traumático como la epidemia del SIDA. Un conocimiento del cuidado se trata de la capacidad de habitar esos momentos desorientadores y de confrontar las vulnerabilidades e incertidumbres que estos momentos relacionales revelan.

ZH :

长期以来，女性主义思想将关怀与一种处境化、语境化且深陷于生活世界混乱之中的伦理方法联系在一起。通过研究牙买加·金凯德的文本《我的兄弟》，本文探讨了家庭照护者的经验如何能够促进一种我称之为“关怀式认知”的知识伦理的发展。隐喻是金凯德作品中一个关键的象征，她在文本中既拒绝又援引了隐喻，因为她见证了她弟弟死于艾滋病时身体的极度脆弱。我认为，这些“失败的”隐喻凸显了在艾滋病疫情等创伤性语境中，伦理与认识论并存的现象。关怀知识关乎的是，我们能否安然度过这些令人迷茫的时刻，并直面这些关系时刻所揭示的脆弱性和不确定性。

FR :

Cet article explore le rôle de la littérature dans la posture psychiatrique. Les récits autofictionnels de Marie-Sissi Labrèche, Borderline, et de Michelle Lapierre-Dallaire, Y-avait-il des limites si oui je les ai franchies c’était par amour ok, montrent qu’une « attention à la langue, au délire, [et] à la création » (McDuff 2024 : 5) amène de nouvelles dimensions à une rencontre clinique. Dans cette magnifique « dilatation » et « densification » (McDuff 2024 : 7) que permet l’utilisation d’un langage littéraire, le ou la psychiatre se porte davantage à l’écoute de l’autre. Or, un travail de traduction entre les langages littéraire et biomédical devient nécessaire, et un dilemme par rapport à l’authenticité de son discours se pose. Existentiellement, nous sommes variablement tous impliqués dans cette quête de l’expression par le langage ; vouloir dire, dire bien, justement, pour réparer, honorer ou apaiser. Chercher et trouver ses mots, c’est un peu chercher et trouver l’autre.

EN :

This article explores the role of literature in the psychiatric stance. The autofictional narratives of Marie-Sissi Labrèche, Borderline, and Michelle Lapierre-Dallaire, Y-avait-il des limites si oui je les ai franchies c’était par amour ok, show that “attention to language, to delirium, [and] to creation” (McDuff 2024: 5) brings new dimensions to a clinical encounter. In this magnificent “dilation” and “densification” (McDuff 2024: 7) that the use of literary language allows, the psychiatrist becomes more attentive to the other. However, translation between literary and biomedical languages becomes necessary, which raises a dilemma regarding the authenticity of one’s discourse. Existentially, we are all, in different ways involved in this quest for expression through language; to say, to say well, precisely, to repair, honor, or soothe. To search for and find one’s words is a bit like searching for and finding the other.

ES :

Este artículo explora el papel de la literatura en la postura psiquiátrica. Las narrativas autoficcionales de Marie-Sissi Labrèche, Borderline, y de Michelle Lapierre-Dallaire, Y-avait-il des limites si oui je les ai franchies c’était par amour ok, muestran que « la atención al lenguaje, al delirio, [y] a la creación » (McDuff 2024: 5) aporta nuevas dimensiones a un encuentro clínico. En esta magnífica « dilatación » y « densificación » (McDuff 2024: 7) que permite el uso del lenguaje literario, el psiquiatra se vuelve más atento al otro. Sin embargo, se hace necesario un trabajo de traducción entre los lenguajes literario y biomédico, y surge un dilema con respecto a la autenticidad del propio discurso. Existencialmente, todos estamos implicados de forma variable en esta búsqueda de expresión a través del lenguaje; querer decir, decir bien, con precisión, reparar, honrar o apaciguar. Buscar y encontrar las propias palabras es un poco como buscar y encontrar al otro.

ZH :

本文探讨了文学在精神科治疗中的作用。玛丽-茜茜·拉布雷什的自传体小说《边缘》和米歇尔·拉皮埃尔-达莱尔的自传体小说《如果限制是真的，我愿意为爱情而战》表明，“关注语言、谵妄和创造”（McDuff 2024: 5）为临床诊疗带来了新的维度。在这种宏大的“扩张”和“致密化”（McDuff 2024: 7）中，文学语言得以运用，精神科医生也更加关注“他者”。然而，文学语言与生物医学语言之间的翻译工作变得必要，话语真实性的困境也随之而来。从存在主义的角度来看，我们都以不同的方式参与到这种通过语言表达的探索中；想要说，说得好，说得准确，想要修复，想要尊重，想要安抚。寻找并找到自己的话语，有点像寻找并找到对方。

FR :

Cet article interroge le discours sur la maladie dans le Journal de Marie Uguay, oeuvre fondée tout à la fois sur l’expérience du cancer et sur la tentative de le dépasser dans l’écriture. La maladie apparaît en des termes et par des procédés particuliers dans la mesure où la diariste omet le vocabulaire médical, technique, les comptes rendus de visites et de traitement. Cette omission, relativement surprenante par rapport aux conventions du genre diaristique, révèle une conception du langage qui fait l’économie de l’objectivité scientifique, du regard quantifiant et décisif sur les choses que peut poser la médecine. Dans un rapport instable à la maladie (tantôt tentant de l’expliquer, tantôt évitant toute explication) et au destinataire de cette écriture journalière, Marie Uguay avance dans le langage comme vers son destin, dans une expérience quotidiennement tragique, que seule sa parole ouverte sur la vie et sur le désir peut dire.

EN :

This article questions the discourse on illness in Marie Uguay’s Journal, a work based entirely on the experience of cancer and the attempt to overcome it in writing. The disease appears in particular terms and procedures in that the journal omits medical and technical vocabulary, reports of visits and treatment. This omission, which is somewhat surprising given the conventions of the diary genre, reveals a conception of language which avoids scientific objectivity, the quantifying, decisive gaze that medicine can pose. In an unstable relationship with the illness (sometimes attempting to explain it, sometimes avoiding any explanation) and with the reader of this written diary, Marie Uguay moves through language as though towards her destiny, in a tragic daily experience, which only her voice, open to life and desire, can express.

ES :

Este artículo cuestiona el discurso sobre la enfermedad en el Diario de Marie Uguay, una obra basada tanto en la experiencia del cáncer como en el intento de superarlo por escrito. La enfermedad aparece a través de términos y procesos particulares, en la medida en que la diarista omite el vocabulario médico y técnico, los informes de visitas y tratamientos. Esta omisión, relativamente sorprendente en comparación con las convenciones del género diarístico, revela una concepción del lenguaje que prescinde de la objetividad científica, de la visión cuantificadora y decisiva de lo que la medicina puede ofrecer. En una relación inestable con la enfermedad (a veces intentando explicarla, a veces evitando cualquier explicación) y con el destinatario de esta escritura cotidiana, Marie Uguay avanza en el lenguaje como hacia su destino, en una experiencia trágica cotidiana, que solo su palabra abierta sobre la vida y el deseo puede expresar.

ZH :

本文探讨玛丽·乌圭日记中关于疾病的论述。这部作品既基于她与癌症的亲身经历，也基于她试图通过写作战胜癌症的尝试。由于日记作者省略了医学和技术词汇，以及就诊和治疗记录，疾病以特定的术语和过程呈现。这种省略与日记体裁的惯例相比略显意外，揭示了一种语言观念，这种观念摒弃了科学的客观性，摒弃了医学所能提供的量化和决定性视角。玛丽·乌圭与疾病（有时试图解释，有时回避任何解释）以及日记的接收者之间，都保持着一种不稳定的关系。在日常的悲剧经历中，她通过语言前进，仿佛在向命运迈进，而这种经历只有她那对生命和欲望敞开的文字才能表达。

FR :

L’irruption d’une crise d’angoisse bouleverse la saisie spatiale du monde et invite à porter son attention sur ce qui l’apaise, l’environnement non humain (Searles 1960). De cette expérience naît la volonté de traduire le trouble, hors du cadre linéaire du récit. L’écriture fragmentaire, par sa vision non-totalisante, opère un décentrement hors champ de l’événement traumatique, focalisant l’attention sur ce qui peut s’assembler dans une relation dynamique. Une relation construite d’aller-retours entre écriture et lecture dans l’espace non cartographié de l’inconscient, aménageant des temps de flottements et de latences, pour s’engager dans des histoires non pas figées une fois pour toutes mais en résonnance d’un inconscient à l’autre, et croissantes comme la vie même. L’écriture fragmentaire par son travail de montage et de mise en relation, apparaît alors comme une forme d’écologie narrative, créant des liens empathiques avec autrui et l’environnement et agissant comme un moyen de réconciliation avec le monde.

EN :

The onset of an anxiety attack disrupts the spatial grasp of the world and invites us to focus our attention on what soothes it, the non-human environment (Searles 1960). From this experience arises the desire to translate the disorder, outside the linear framework of the narrative. Fragmentary writing, through its non-totalizing vision, creates a decentering of the traumatic event off-frame, focusing attention on what can be assembled in a dynamic relationship. A relationship constructed through back-and-forth movement between writing and reading in the uncharted space of the unconscious, making room for moments of suspension and latency to engage in stories not fixed once and for all but resonate from one unconscious to another, and grow like life itself. Fragmentary writing, through its work of editing and connection, thus appears as a form of narrative ecology, creating empathetic connections with others and the environment and acting as a means of reconciliation with the world.

ES :

El inicio de un ataque de ansiedad altera la comprensión espacial del mundo y nos invita a centrar nuestra atención en aquello que lo apacigua, el entorno no humano (Searles 1960). De esta experiencia surge el deseo de traducir el trastorno, fuera del marco lineal de la narrativa. La escritura fragmentaria, a través de su visión no totalizadora, opera un descentramiento del evento traumático, centrando la atención en lo que puede ensamblarse en una relación dinámica. Una relación construida a partir del intercambio entre la escritura y la lectura en el espacio inexplorado del inconsciente, creando tiempos de vacilación y latencia, para implicarse en historias que no son fijas, sino que resuenan de un inconsciente a otro y crecen como la vida misma. La escritura fragmentaria, a través de su trabajo de montaje y conexión, aparece así como una forma de ecología narrativa, creando conexiones empáticas con los demás y el entorno, y actuando como un medio de reconciliación con el mundo.

ZH :

焦虑症的爆发扰乱了我们对世界的空间把握，促使我们将注意力集中在能够抚慰它的非人类环境上。这种体验催生了我们想要在叙事的线性框架之外，解读这种紊乱的渴望。碎片化写作以其非整体化的视角，将创伤事件去中心化，将注意力集中在能够被组合成动态关系的事物上。这种关系构建于潜意识中未曾被映射的空间中，由写作和阅读之间的反复交织构成，创造出犹豫和潜伏的时间，从而参与到并非一劳永逸地固定下来的故事中，而是在潜意识之间产生共鸣，并像生命本身一样不断生长。碎片化写作通过其编辑和连接，呈现出一种叙事生态的形式，与他人和环境建立共情联系，并成为与世界和解的一种手段。

FR :

Cet article propose une lecture croisée de deux textes de Jean Genet portant sur l’oeuvre de Rembrandt et ses effets esthétiques sur ses spectateurs ― « Ce qui est resté d’un Rembrandt déchiré en petits carrés bien réguliers, et foutu aux chiottes » et « Le secret de Rembrandt » ― avec l’autopathographie contemporaine Camouflé dans la chair, de l’auteur québécois Mathieu Leroux. L’objectif de l’article est d’esquisser une théorie de « l’expérience picturale » en contexte hospitalier : soit la sensation incarnée de devenir le personnage d’un tableau, expérience sensorielle permettant, dans la foulée, de recontextualiser, comprendre et critiquer, de manière à la fois esthétique, anachronique et transhistorique, la position subalterne dans laquelle la hiérarchie médicale cantonne souvent le corps malade.

EN :

This article proposes a cross-reading of two texts by Jean Genet relating to the work of Rembrandt and its aesthetic effects on its spectators ―“Ce qui est resté d’un Rembrandt déchiré en petits carrés bien réguliers, et foutu aux chiottes” and “Le secret de Rembrandt”―with the contemporary autopathography Camouflé dans la chair, by Quebec author Mathieu Leroux. The aim of the article is to outline a theory of the “pictorial experience” in a hospital context: the embodied sensation of becoming the character in a painting, a sensory experience through which one can recontextualize, understand and criticize, in a manner that is both aesthetic, anachronistic and transhistorical, the subordinate position in which the medical hierarchy often confines the sick body.

ES :

Este artículo propone una lectura cruzada de dos textos de Jean Genet sobre la obra de Rembrandt y sus efectos estéticos en sus espectadores ― « Lo que quedó de un Rembrandt desgarrado en pequeños cuadrados regulares y arrojado al inodoro » y « El secreto de Rembrandt » ― con la autopatografía contemporánea Camuflado en la carne, del autor quebequense Mathieu Leroux. El objetivo del artículo es esbozar una teoría de la « experiencia pictórica » en el contexto hospitalario: es decir, la sensación encarnada de convertirse en el personaje de una pintura, una experiencia sensorial que permite, en el proceso, recontextualizar, comprender y criticar, de una manera a la vez estética, anacrónica y transhistórica, la posición subordinada en la que la jerarquía médica a menudo confina al cuerpo enfermo.

ZH :

本文旨在交叉解读让·热内关于伦勃朗作品及其对观者的审美影响的两篇文章，以及魁北克作家马修·勒鲁的当代自传体作品《椅子上的伪装》。本文旨在概述医院语境中的“绘画体验”理论：即成为绘画人物的身临其境的感受，这种感官体验允许我们以一种兼具审美性、时代错置性和跨历史性的方式，重新语境化、理解和批判医疗等级制度常常将病人的身体限制于从属地位。

FR :

À travers l’analyse du long-métrage Blood Quantum de Jeff Barnaby (miq’maw) et des renvois à l’oeuvre vidéo Ekoci Nehirowatcihotan d’Alexandre Nequado (attikamekw), cet article propose une réflexion sur les relations de soin, la gestion de la maladie et la métaphore de l’épidémie pour mieux réfléchir à l’impact du colonialisme sur les communautés et les personnes autochtones. Par l’inscription de ces oeuvres dans une filiation artistique avec la tradition du documentaire de résistance d’Alanis Obomsawin, et par la création d’un dialogue avec un corpus théorique des études autochtones (Whyte, Raheja, Robinson) et de philosophie éthique (Tessman), l’article montre en quoi ces films offrent un commentaire esthétique et politique sur notre histoire partagée et les maux qui nous affligent de manière différenciée. La notion de crise est convoquée, sur fond pandémique, afin de montrer comment le cinéma autochtone tente de faire sens et de transformer les moments de crise.

EN :

Through an analysis of Jeff Barnaby’s (Miq’maw) feature film Blood Quantum and references to Alexandre Nequado’s (Atikamekw) video work Ekoci Nehirowatcihotan, this article offers a reflection on care relationships, disease management, and the metaphor of the epidemic to better reflect on the impact of colonialism on Indigenous communities and individuals. By transposing these works within an artistic affiliation with Alanis Obomsawin’s tradition of resistance documentary filmmaking, and by creating a dialogue with a theoretical corpus of Indigenous studies (Whyte, Raheja, Robinson) and ethical philosophy (Tessman), the article shows how these films offer an aesthetic and political commentary on our shared history and the ills that afflict us in different ways. The notion of crisis is invoked, against the backdrop of the pandemic, to demonstrate how Indigenous cinema attempts to make sense of and transform moments of crisis.

ES :

A través del análisis del largometraje Blood Quantum de Jeff Barnaby (Miq’maw) y referencias al video Ekoci Nehirowatcihotan de Alexandre Nequado (Atikamekw), este artículo ofrece una reflexión sobre las relaciones de cuidado, la gestión de enfermedades y la metáfora de la epidemia para reflexionar mejor sobre el impacto del colonialismo en las comunidades e individuos indígenas. Al situar estas obras en una afiliación artística con la tradición de cine documental de resistencia de Alanis Obomsawin, y al establecer un diálogo con un corpus teórico de estudios indígenas (Whyte, Raheja, Robinson) y filosofía ética (Tessman), el artículo muestra cómo estas películas ofrecen un comentario estético y político sobre nuestra historia compartida y los males que nos afligen de diferentes maneras. Se invoca la noción de crisis, en el contexto de la pandemia, para demostrar cómo el cine indígena intenta comprender y transformar momentos de crisis.

ZH :

本文通过分析杰夫·巴纳比（Miq’maw）的剧情长片《血量子》，并参考亚历山大·内夸多（Atikamekw）的影像作品《埃科西·内希罗瓦特西霍坦》，反思了护理关系、疾病管理以及疫情隐喻，从而更好地反思殖民主义对原住民社群和个人的影响。通过将这些作品置于阿拉尼斯·奥博姆萨温反抗纪录片制作传统的艺术关联中，并与原住民研究（怀特、拉赫贾、罗宾逊）和伦理哲学（泰斯曼）的理论体系展开对话，本文展示了这些影片如何对我们共同的历史以及以不同方式困扰我们的弊病进行美学和政治评论。在疫情背景下，危机的概念被提出，旨在展现原住民电影如何尝试理解和转化危机时刻。

FR :

Cet article explore comment le cinéma peut représenter et faire ressentir la maladie à travers le film De son vivant. En effet, bien que les malades soient les plus légitimes pour parler de leur expérience, le cinéma peut offrir des possibilités de donner à voir et à entendre la maladie. À travers les dispositifs utilisés dans le film, la réalisatrice Emmanuelle Bercot aborde notamment l’expérience de la vie avec la maladie, dans le rapport au corps, à la solitude et à l’attente, mais aussi la relation avec les proches et les professionnels de santé. Devant les images-mouvements qui mi-montrent plutôt que de tenter de tout donner à voir, le spectateur est amené à réfléchir à sa propre mortalité. Le cinéma peut offrir une représentation délicate et nuancée de l’expérience de la maladie, en utilisant des dispositifs esthétiques rendant sensible cette expérience pour le spectateur.

EN :

This article explores how cinema can represent and convey illness through the film During his lifetime. Indeed, although patients are the most legitimate voices for discussing their experiences, cinema can offer opportunities to make illness visible and heard. Through the devices used in the film, director Emmanuelle Bercot addresses the experience of living with illness, in terms of the relationship with the body, solitude and waiting, as well as the relationship with loved ones and healthcare professionals. In front of the moving images, which half-show rather than attempt to reveal everything, the viewer is led to reflect on their own mortality. Cinema can offer a delicate and nuanced representation of the experience of illness, using aesthetic devices that make this experience tangible for the viewer.

ES :

Este artículo explora cómo el cine puede representar y transmitir la enfermedad a través de la película De son vivant. De hecho, si bien los pacientes son las voces más legítimas para hablar de sus experiencias, el cine puede ofrecer oportunidades para visibilizar y escuchar la enfermedad.

A través de los recursos utilizados en la película, la directora Emmanuelle Bercot aborda la experiencia de vivir con la enfermedad, en términos de la relación con el cuerpo, la soledad y la espera, así como la relación con los seres queridos y los profesionales de la salud. El espectador se ve inducido a reflexionar sobre su propia mortalidad, especialmente a través de sus experiencias frente a las imágenes en movimiento, que muestran a medias en lugar de intentar revelarlo todo. El cine puede ofrecer una representación delicada y matizada de la experiencia de la enfermedad, utilizando recursos estéticos que la hacen tangible para el espectador.

ZH :

本文探讨了电影如何通过电影《活着的人》（De son vivant）来呈现和传达疾病。事实上，尽管患者是谈论自身经历最合理的声音，但电影可以提供机会，让疾病被看到和听到。

导演埃玛纽埃尔·贝尔科特（Emmanuelle Bercot）通过影片中的各种手法，探讨了与疾病共存的体验，包括与身体的关系、孤独和等待，以及与亲人和医护人员的关系。观众会被引导去反思自身的死亡，尤其是在他们面对动态影像时，这些影像并非试图揭示一切，而是半展现地展现。电影可以通过美学手法，以细腻细致的方式呈现疾病的体验，使这种体验对观众而言切实可感。

FR :

Chaque moment d’une maladie grave est une mort inaudible, un processus de deuil parfois lent, parfois précipité. « Épitaphes » retrace chacune des étapes vécues par une jeune adulte atteinte de cancer et ce, dès son diagnostic. Le temps distordu, comme la maladie, souligne que l’expérience « malade » a une durée qui lui est propre. Sous forme de journal, le texte livre le point de vue de la personne souffrant de cancer autant sur la maladie que sur les soins qui sont inévitables, mais non sans conséquences.

EN :

Each moment of a serious illness is an inaudible death, a grieving process that is sometimes slow, sometimes sudden. “Epitaphs” traces each of the stages experienced by a young adult with cancer, starting from her diagnosis. The distorted nature of time, like the illness itself, underscores that the “ill” experience has a duration of its own. In the form of a diary, the text offers the perspective of the person suffering from cancer on both the illness and the care that is inevitable, but not without consequences.

ES :

Cada momento de una enfermedad grave es una muerte inaudible, un duelo a veces lento, a veces apresurado. « Epitafios » recorre cada etapa de la vida de una joven adulta con cáncer, desde su diagnóstico. La naturaleza distorsionada del tiempo, como la propia enfermedad, subraya que la experiencia de la «enfermedad» tiene una duración propia. A modo de diario, el texto ofrece la perspectiva de la persona que padece cáncer, tanto sobre la enfermedad como sobre los cuidados inevitables, pero no exentos de consecuencias.

ZH :

重病的每一个瞬间都如同一场无声的死亡，一个时而缓慢、时而仓促的悲伤过程。《墓志铭》追溯了一位年轻癌症患者从确诊开始经历的每一个阶段。时间的扭曲本质，如同疾病本身，强调着“病痛”经历本身就具有持续性。文本以日记的形式，展现了癌症患者对疾病以及不可避免的、但并非没有后果的治疗的视角。

FR :

Centré sur les figures d’Antonin Artaud et de Kathy Acker, le présent article se penche sur le lien entre l’écriture de soi et l’expérience de la maladie. Opérant ce que l’auteur nomme « un retour du balancier », c’est-à-dire le passage d’une certaine tendance théorique de l’exploration de la pratique d’écriture en tant que pratique lénitive vers la littérature et les textes des deux écrivains, qui explorent respectivement la radicalité d’un refus, cet article appréhende la crise ontologique que précipitent leurs carnets respectifs. De fait, chez Artaud et chez Acker, le soin implique le fait de demeurer au coeur de ce problème, en tant que la maladie ne serait pas le premier ou dernier stade du rapport corporel d’un être ou bien en santé ou bien mort. Il implique de considérer le visage défiguré du malade non comme l’attaque portée contre un corps qui devrait être ou bien sain ou bien mort, mais comme une oeuvre littéraire.

EN :

Focusing on the figures of Antonin Artaud and Kathy Acker, this article examines the link between self-writing and the experience of illness. Effecting what it calls “a return of the pendulum” — the passage from a certain theoretical tendency of exploring the practice of writing as a lenitive practice towards the literature and the texts of the two writers, which respectively explore the radicality of a refusal — this article examines the ontological crisis precipitated by their respective notebooks. In fact, for both Artaud and Acker, care involves remaining at the heart of this problem, insofar as illness is not seen as the first or last stage of a bodily condition that is either healthy or dead. It entails regarding the disfigured face of the ill not as an assault on a body that ought to be healthy or dead, but as a literary work.

ES :

Centrándose en las figuras de Antonin Artaud y Kathy Acker, este artículo examina el vínculo entre la autoescritura y la experiencia de la enfermedad. Operando lo que el autor llama « un retorno del péndulo », es decir, el paso de cierta tendencia teórica que explora la práctica de la escritura como una práctica relajante a la literatura y los textos de ambos escritores, quienes exploran respectivamente la radicalidad de un rechazo, este artículo aprehende la crisis ontológica precipitada por sus respectivos cuadernos. De hecho, para Artaud y Acker, el cuidado implica permanecer en el corazón de este problema, ya que la enfermedad no es la primera ni la última etapa de la relación corporal de un ser sano o muerto. Implica considerar el rostro desfigurado del enfermo no como un ataque contra un cuerpo que debería estar sano o muerto, sino como una obra literaria.

ZH :

本文聚焦安东南·阿尔托和凯西·阿克两位作家，探讨自我写作与疾病体验之间的联系。作者称之为“钟摆回归”，即从某种将写作实践视为抚慰人心的理论倾向，转向两位作家分别探索拒绝的彻底性的文学和文本，从而理解他们各自笔记所引发的本体论危机。事实上，对阿尔托和阿克而言，关怀意味着始终处于问题的核心，疾病并非健康或死亡之人身体关系的最初或最终阶段。它意味着将病人残缺的面孔视为一种文学作品，而非对本应健康或死亡之躯的攻击。

FR :

Cet article relate le voyage à Tulsa qu’a fait l’auteur dans le cadre d’un congrès sur Bob Dylan, et qui l’a mené jusqu’aux archives Naipaul de l’Université de Tulsa où il a vécu une rencontre fulgurante avec la figure fantomatique de Patricia Hale. Cette dernière devient le point de départ d’une réflexion personnelle sur l’accompagnement littéraire et ses vicissitudes quand il est question de voix narratives minorées. En s’appuyant sur les photographies et les journaux de la première épouse de V.S. Naipaul, l’auteur tente ainsi de retracer sa voix dans son absence et sa réticence même, soit dans l’écriture de son mari et jusque dans la sienne qui prenait une forme autobiographique. Ce faisant, l’auteur poursuit sa réflexion sur la notion du dédicataire et la fonction de l’Idéal dans sa relation au soin, sujets déjà explorés dans ses écrits passés, et s’interroge, dès lors, sur sa propre pratique essayistique ainsi que sur l’idée d’une parole ventriloquée.

EN :

This article relates the author’s trip to Tulsa for a Bob Dylan conference, which led him to the Naipaul archives at the University of Tulsa, where he had a dazzling encounter with the ghostly figure of Patricia Hale. The latter becomes the starting point for a personal reflection on literary accompaniment and its vicissitudes when it comes to diminished narrative voices. Drawing on the photographs and journals of V.S. Naipaul’s first wife, the author attempts to trace her voice in its absence and even its reticence, both in her husband’s writing and even in her own, which took an autobiographical form. In doing so, the author continues to reflect on the notion of the dedicatee and the function of the Ideal in his relationship to care, topics already explored in his previous writings, and thus questions his own essayistic practice as well as the idea of ventriloquized speech.

ES :

Este artículo relata el viaje del autor a Tulsa para una conferencia sobre Bob Dylan, que lo llevó a los archivos Naipaul de la Universidad de Tulsa, donde tuvo un encuentro deslumbrante con la figura fantasmal de Patricia Hale. Esta última se convierte en el punto de partida de una reflexión personal sobre el acompañamiento literario y sus vicisitudes en relación con las voces narrativas disminuidas. A partir de las fotografías y los diarios de la primera esposa de V.S. Naipaul, el autor intenta rastrear su voz en su ausencia e incluso en su reticencia, tanto en la escritura de su esposo como en la suya propia, que adoptó una forma autobiográfica. De este modo, el autor continúa su reflexión sobre la noción del destinatario y la función del Ideal en su relación con el cuidado, temas ya explorados en sus escritos anteriores, y, por lo tanto, cuestiona su propia práctica ensayística, así como la idea del discurso ventrílocuo.

ZH :

本文记述了作者前往塔尔萨参加鲍勃·迪伦会议的旅程，并由此来到塔尔萨大学的奈保尔档案馆，在那里，他与帕特里夏·黑尔这位幽灵般的人物进行了一次令人眼花缭乱的邂逅。这成为他个人反思文学伴奏及其在叙事声音减弱时的变迁的起点。作者借鉴V. S. 奈保尔第一任妻子的照片和日记，试图追溯她在丈夫和她自己（以自传形式呈现）的写作中，在她缺失甚至沉默中的声音。在此过程中，作者延续了他对“受赠者”概念以及理想在与关怀的关系中的作用的思考，这些主题在他之前的写作中已经探讨过，并由此质疑了他自己的散文实践以及腹语术的概念。

FR :

Le narrateur s’adresse à une galerie de personnages, soit des soignantes et des soignants qui l’ont accompagné aux cours des six dernières décennies de fréquentation du système de santé. Il leur dit des choses qu’il regrette de ne pas avoir dites au moment des faits. Les instantanés côtoient des récits plus élaborés. Une confrontation à propos des niveaux de soin donne lieu à une discussion fondamentale soignant-patient. Un coup de foudre professionnel renvoie au soin comme forme d’amour.

EN :

The narrator addresses a cast of characters — more precisely, caregivers in the healthcare system who have attended to him over the past six decades. He tells them things he regrets not having said at the time. Snapshots are interspersed with more elaborate narratives. A confrontation about levels of care leads to a fundamental caregiver-patient discussion. A professional crush evokes care as a form of love.

ES :

El narrador se dirige a un grupo de personajes, cuidadores que lo han acompañado durante las últimas seis décadas de su participación en el sistema sanitario. Les cuenta cosas que lamenta no haber dicho en su momento. Las instantáneas se intercalan con narrativas más elaboradas. Una confrontación sobre los niveles de atención da lugar a una conversación fundamental entre cuidador y paciente. Un flechazo profesional se refiere al cuidado como una forma de amor.

ZH :

叙述者向一群陪伴他走过医疗体系六十年、始终如一的照护者们讲述了他的故事。他向他们讲述了一些后悔当时没有说出口的事情。故事中穿插着一些更详尽的叙述。关于护理水平的争论引发了一场关于照护者与患者之间根本性的对话。职业上的一见钟情唤起了人们对爱的理解：关怀也是一种爱。