Volume 25, Number 1, 2025

FR:

Contexte : La prévalence de la douleur et de l’anxiété est très élevée chez les personnes recevant des soins palliatifs. Or, plusieurs recherches, dont une méta-analyse, ont démontré l’efficacité de l’hypnose et de la musique pour en atténuer les effets. Afin d’améliorer la gestion de ces problèmes et de favoriser le bien-être des personnes en fin de vie, un programme d’intervention combinant musique et hypnose (Muzhyp) a été mis sur pied dans deux établissements de santé au Québec.

Objectif : L’étude présentée dans cet article visait à évaluer la validité de ce programme telle qu’elle est perçue par des personnes travaillant en soins palliatifs et de fin de vie.

Méthodologie : Nous avons réalisé une recherche mixte auprès de quatorze professionnelles de la santé et gestionnaires de deux centres de santé au Québec, l’un situé en milieu rural et l’autre en milieu urbain. Les participantes ont rempli un questionnaire portant sur trois critères de validité : la signification sociale des objectifs, l’adéquation des procédures et l’importance sociale des effets. Elles ont pris part à un groupe de discussion (focus group) tenu sur leur lieu de travail respectif.

Résultats : L’analyse statistique descriptive des réponses au questionnaire a montré que presque toutes les participantes ont estimé que le programme répondait au critère de signification sociale. La moitié d’entre elles l’ont jugé conforme aux critères d’adéquation des procédures et d’importance sociale des effets. L’analyse thématique des données issues du groupe de discussion a révélé des avis favorables sur ces critères. Elle a mis en lumière les obstacles entourant ce programme et les moyens proposés pour les surmonter.

Conclusion : Les résultats de cette étude offrent des pistes de réflexion sur les critères de validité sociale. De plus, la mise en évidence des obstacles et les recommandations formulées par les participantes peuvent contribuer à la réalisation d’une étude de faisabilité et d’une étude pilote sur ce programme dans un contexte international.

EN:

Background : The prevalence of pain and anxiety is very high among people in palliative care. Several studies, including a meta-analysis, have shown that hypnosis and music are effective in reducing pain and anxiety. To improve the management of these issues and the well-being of these individuals, a program combining music and hypnosis (Muzhyp) was developed in two healthcare facilities in Quebec.

Objective : This study aimed to evaluate the perceived validity of this program by individuals working in end-of-life palliative care.

Methodology : We conducted a mixed-method research study with the participation of fourteen healthcare professionals and managers in two health centers in Quebec, one in a rural setting and the other in an urban setting. These participants completed a questionnaire measuring three validity criteria: the social significance of the objectives, the appropriateness of the procedures, and the social importance of the effects. They also participated in a focus group at their respective workplaces.

Results : Descriptive statistical analysis of the questionnaire showed that almost all participants believed the program met the criterion of social significance. Half of them considered it to meet the criteria of procedural adequacy and social importance of the effects. Thematic analysis of the focus group data revealed positive opinions on these criteria. It also highlighted obstacles to the program and proposed means to overcome them.

Conclusion : The results of this study provide insights into the criteria of social validity. Furthermore, the reported obstacles and recommendations may contribute to the feasibility and pilot study of this program in an international context.

FR:

L’expérience de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle est bien souvent complexe et multidimensionnelle. De nombreux facteurs interagissent pour influer sur la qualité des soins qui leur sont offerts. Bien comprendre ces éléments qui s’entrecroisent apparaît crucial pour garantir le respect de leurs droits à des soins palliatifs répondant à leurs besoins et dispensés dans la dignité. Cet article porte sur les résultats d’une étude qualitative exploratoire réalisée dans le cadre d’une thèse doctorale dont le but était de décrire les facteurs en interaction influant sur la trajectoire de soins palliatifs d’adultes ayant une déficience intellectuelle selon les points de vue de personnes impliquées directement ou indirectement dans leur vie. Ainsi, 27 récits rétrospectifs relatant l’expérience de fin de vie d’adultes décédés entre 2014 et 2024 ont été recueillis lors d’entretiens individuels réalisés avec 23 personnes participantes issues de divers groupes : proches, responsables d’une ressource d’hébergement, personnes intervenantes d’un organisme communautaire ou du réseau de la santé et des services sociaux et personnes clés. L’approche bioécologique adoptée a permis d’identifier plusieurs facteurs relatifs aux caractéristiques individuelles des adultes ayant une déficience intellectuelle et à celles de leur réseau de soutien, aux pratiques de collaboration ainsi qu’aux spécificités du contexte québécois. Elle a aussi été utile pour exposer la manière dont ces facteurs interagissaient à travers la trajectoire de fin de vie de ces adultes. L’analyse qualitative des propos des personnes participantes met en lumière le fait que les trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle sont complexifiées par une implication limitée de ces personnes dans les décisions de fin de vie, un manque de coordination entre le personnel soignant, une faible reconnaissance du rôle des responsables d’hébergement ainsi qu’une réponse parfois insuffisante aux symptômes des adultes, obligeant les proches et responsables d’hébergement à insister fortement pour qu’ils soient pris au sérieux. Des facteurs organisationnels, tels que la surcharge en milieu hospitalier et la pénurie de ressources d’hébergement adaptées, nuisent également à la qualité des soins palliatifs offerts aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Ainsi, il est recommandé de développer des formations spécifiques sur l’accompagnement de ces personnes pour les membres du personnel soignant, de les accompagner afin que le rôle des proches et des responsables d’hébergement soit mieux reconnu et de promouvoir une approche palliative intégrée. S’engager dans cette voie apparaît indispensable afin d’améliorer durablement la qualité des soins palliatifs et d’assurer que chaque adulte ayant une déficience intellectuelle puisse recevoir l’accompagnement nécessaire pour vivre ses derniers moments dans la dignité.

EN:

The palliative care experience of adults with intellectual disabilities is often complex and multidimensional. Numerous factors interact to influence the quality of care they receive. Understanding these interconnected elements is crucial to ensuring their right to palliative care that meets their needs and is delivered with dignity. This article presents the results of an exploratory qualitative study conducted as part of a doctoral dissertation, aimed at describing the interacting factors that influence the palliative care trajectory of adults with intellectual disabilities, based on the perspectives of individuals directly or indirectly involved in their lives. Twenty-seven retrospective accounts of end-of-life experiences of adults who passed away between 2014 and 2024 were collected through individual interviews with twenty-three participants from various groups: family members, managers of residential facilities, community organization workers, healthcare and social services professionals, and key stakeholders. The bioecological approach adopted in the study made it possible to identify several factors related to the individual characteristics of adults with intellectual disabilities and those of their support networks, collaboration practices, and the specificities of the Quebec context. It also helped highlight how these various factors interacted throughout the end-of-life trajectory of these adults. The qualitative analysis of participants' accounts reveals that the palliative care trajectories of adults with intellectual disabilities are often complicated by their limited involvement in end-of-life decisions, a lack of coordination among healthcare staff, insufficient recognition of the role of residential facility managers, and, at times, inadequate responses to their symptoms, requiring family members and residential facility managers to advocate strongly for them to be taken seriously. Organizational factors, such as hospital overcrowding and a shortage of suitable residential resources, also negatively impact the quality of palliative care received by adults with intellectual disabilities. Thus, it is recommended to develop specific training on supporting individuals with intellectual disabilities for healthcare professionals, help them better recognize the role of family members and residential facility managers, and promote an integrated palliative care approach. Acting in this direction appears essential to sustainably improve the quality of palliative care and ensure that every adult with an intellectual disability can access the necessary support to live their final moments with dignity.

FR:

Contexte : Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, presque tous les aspects de la vie de ses enfants sont affectés par la maladie. Plusieurs études se sont penchées sur les besoins des enfants dans ce contexte, mais elles ont toujours été réalisées par des adultes qui questionnaient les parents. Pour changer les choses et obtenir la perspective réelle d’un tel diagnostic sur la vie des enfants, le Comité des Jeunes Pisteurs a vu le jour. Formé de cinq jeunes âgés de 9 à 11 ans ayant tous eu un proche atteint de cancer, ce comité a entrepris un projet de recherche visant à mieux comprendre les besoins des enfants vivant une situation similaire en vue de créer des groupes de soutien.

Méthodologie : Cette étude qualitative avec entrevues de groupe est basée sur la technique du métaplan. Cette approche consiste à faire émerger des idées, des connaissances et des valeurs autour d’une problématique, puis à les classer en thèmes afin d’en dégager des éléments communs. Deux groupes de discussion ont eu lieu, soit celui des enfants, animé par des membres des Jeunes Pisteurs, et celui des parents, rencontrés séparément.

Résultats : En plus de quatre Jeunes Pisteurs, sept jeunes, soit six garçons et une fille, ont participé au groupe de discussion des enfants. Tous étaient âgés de 8 à 12 ans et avaient eu au moins un parent de premier degré atteint d’un cancer au cours des cinq années précédentes. Pour le groupe adulte, huit proches ont pris part au métaplan. L’un des éléments clés de notre projet concerne l’importance, pour les enfants, de recevoir des informations claires et adaptées à leur âge sur la maladie de leur parent. La peur de la mort, l’anxiété face à la maladie et la détresse émotionnelle ressortent comme des préoccupations majeures, tant chez les enfants que chez leurs parents. Certains enfants ne souhaitent pas en parler directement avec leurs parents par peur de les blesser ou de recevoir une réponse difficile. En discutant de ces sujets avec d’autres jeunes ayant vécu une situation similaire, les enfants peuvent s’exprimer librement, sans crainte d’alourdir le fardeau émotionnel de leurs parents. Les enfants expriment le besoin de maintenir une certaine normalité dans leur vie quotidienne.

Conclusions : Cette étude, animée par des enfants pour des enfants, apporte une perspective unique sur les besoins des jeunes dont un parent est atteint de cancer. Les résultats mettent en évidence l’importance de la communication, du soutien émotionnel et du sentiment de normalité pour les enfants. Ils soulignent également la nécessité de mettre en place des interventions ciblées, comme des groupes de pair-aidance, pour offrir un soutien adapté et efficace. Pour terminer, soulignons l’unicité de ce projet, qui a été entièrement pensé et réalisé par des enfants.

EN:

Context : When a parent is diagnosed with cancer, almost every aspect of their children's lives is affected by the illness. Several studies have focused on the needs of children in this context, but these have always been conducted by adults who questioned the parents. To change this and obtain the real perspective of such a diagnosis on the lives of children, the Jeunes Pisteurs Committee was created. This committee was formed by five young people, aged between 9 and 11, whose close relative had themselves been diagnosed with cancer. Their goal? To carry out a research project to better understand the needs of children who have experienced the same situation in order to create support groups.

Methodology: This qualitative study with a group interview is based on the Metaplan technique. This interview method involves bringing out ideas, knowledge, and values around a given issue, then categorizing them into themes to identify common elements. Two discussion groups took place: one for children, led by members of the Jeunes Pisteurs, and the other for parents, conducted separately.

Results: In addition to the four Jeunes Pisteurs, seven young participants—six boys and one girl—took part in the children's discussion group. They were all aged between 8 and 12 years. All had at least one first-degree relative diagnosed with cancer in the past five years. For the adult group, eight relatives participated in the Metaplan. One of the key elements of our project concerns the importance for children to receive clear and age-appropriate information about their parent's illness. Fear of death, anxiety about the disease, and emotional distress are major concerns shared by both children and their parents. Some children are reluctant to talk directly to their parents for fear of causing them pain or because they are afraid of the response. By discussing these topics with other young people who have experienced a similar situation, children can express themselves freely without the fear of burdening their parents emotionally. Children also express the need to maintain a sense of normalcy in their daily lives.

Conclusions: This study, led by children for children, provides a unique perspective on the needs of children whose parent has cancer. The results highlight the importance of communication, emotional support, and a sense of normalcy for these children. They also emphasize the need for specific interventions, such as peer support groups, to offer targeted and effective support. Finally, it is important to note the uniqueness of this project, which was entirely conceived and carried out by children.

FR:

Cette entrevue entre Gilles Nadeau et Serge Daneault explore les enjeux des soins palliatifs sous l’angle de la souffrance existentielle, de la spiritualité et de l’évolution de la médecine contemporaine. Les auteurs soulignent l’importance de préserver une approche humaine dans l’accompagnement des patients, face à une médecine de plus en plus technique et déshumanisée. Ils abordent la peur, la solitude et la quête de sens en fin de vie, insistant sur le rôle central du bénévolat et de l’engagement communautaire. L’entretien met également en lumière la crise du modèle médical actuel, où la rationalisation et les impératifs économiques tendent à réduire l’espace du dialogue et de l’accompagnement. Enfin, ils insistent sur la nécessité de réintégrer la réflexion philosophique et spirituelle dans la pratique soignante, afin de mieux répondre aux dimensions profondes de la souffrance humaine.

EN:

This interview between Gilles Nadeau and Serge Daneault explores key issues in palliative care through the lenses of existential suffering, spirituality, and the evolving role of medicine. The discussion highlights the growing need to preserve a human-centered approach amid an increasingly technical and standardized healthcare system. The authors emphasize the impact of fear, loneliness, and the search for meaning at the end of life, stressing the importance of community engagement and volunteer support. They also critique the modern medical model, where economic imperatives and administrative constraints limit meaningful patient-caregiver interactions. Finally, they advocate for reintegrating philosophical and spiritual reflection into medical practice to better address the deeper dimensions of human suffering.

FR:

Une série de cinq cafés scientifiques sur la planification anticipée des soins est en cours dans les milieux ruraux de Chaudière-Appalaches, en collaboration avec plusieurs organismes communautaires et la Chaire interdisciplinaire sur la santé et les services sociaux pour les populations rurales (Chaire CIRUSSS) de l’Université du Québec à Rimouski. Cet article constitue un retour d'expérience sur cette initiative.

EN:

A series of five science cafés on advance care planning is currently taking place in rural areas of Chaudière-Appalaches, in collaboration with several community organizations and the Interdisciplinary Chair in Health and Social Services for Rural Populations (CIRUSSS Chair) at the Université du Québec à Rimouski. This article provides a review of the experience with this initiative.

FR:

Offrir des soins palliatifs de qualité, c’est viser la meilleure qualité de vie possible pour les personnes et leurs proches (Gouvernement du Québec, 2017). Les soins de bouche font partie des soins palliatifs de qualité (Auteur, 2024, p. 45). Ils peuvent faire une grande différence tant sur le plan physique, que psychologique et social pour la personne en soins palliatifs ainsi qu’à ses proches (Auteur, 2024 ; Cerexhe, 2020). Cet article descriptif vise à sensibiliser et informer les soignants, les professionnels de la santé, ainsi que les proches sur l’importance des soins de bouche de qualité envers les personnes en soins palliatifs et de mettre en lumière la réalité des soins buccodentaires au Québec.

Offrir des soins d’hygiène préventifs de qualité, examiner et évaluer la bouche d’une personne en soins palliatifs et de fin de vie nécessitent des connaissances et des compétences du personnel soignant et des professionnels de la santé. L’accessibilité aux soins buccodentaires spécialisés et à la formation continue font partie des enjeux mais également des pistes de solution à la qualité des soins palliatifs. D’ailleurs, la qualité des soins buccodentaires offerts dans un établissement de santé devrait faire partie des indicateurs de qualité de soins en soins palliatifs et de fin de vie.

FR:

L’intérêt pour la psilocybine, une substance présente dans les champignons dits « magiques », connaît un regain marqué en psychiatrie et en soins palliatifs. Bien étudiée dans les années 1950 et 1960, elle est tombée dans l’oubli avec l’interdiction des drogues et le déclin de la contre-culture dans les années 1970. Aujourd’hui, son retour soulève des questions sur son potentiel en soins palliatifs, les bénéficiaires possibles et les modalités d’accès pour les patients, suscitant ainsi une réflexion sur les implications de son utilisation dans le contexte contemporain des soins palliatifs.

EN:

There is currently a growing interest in the use of psilocybin, a substance found in magic mushrooms, in psychiatry and palliative care, although this molecule is not new. Well studied in the 1950s and 1960s, the potential of psilocybin was explored but forgotten with the drug bans and the decline of counterculture in the 1970s. As interest in this substance is revived, questions arise about its potential in palliative care, potential beneficiaries, and access modalities for patients, thus prompting reflection on the implications of its use in the contemporary context of palliative care.