Special Issue, 2025 Numéro spécial : 25 ans de partage des savoirs

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Mourir loin d’une grande ville représente des défis particuliers. L’objectif de cette recherche consiste à mieux comprendre la construction culturelle du concept de « belle mort » en milieu rural. Pour ce faire, une étude ethnographique a été conduite au Québec. Des entrevues individuelles auprès de personnes ayant une expérience personnelle ou professionnelle à partager au sujet de la mort en milieu rural (n=25) et des entrevues de groupe (n=2) réunissant des intervenants en santé, des dirigeants municipaux et des responsables d’organismes communautaires ont été réalisées. Ces participants proviennent de deux régions spécifiques du Québec. L’analyse des données propose que le concept de « belle mort » s’apparente à celui de qualité de vie et comprend quatre dimensions : 1) physique ; 2) émotionnelle/psychologique ; 3) sociale ; et 4) spirituelle. L’interprétation met en relief plusieurs facteurs pouvant faciliter l’expérience d’une belle mort en milieu rural au Québec.

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L’avènement d’un cancer provoque des difficultés d’ordre physique, psychologique et spirituel pour les personnes atteintes de cancer, leur famille et leurs proches. Une revue de la littérature a été réalisée afin de répondre aux questions suivantes : « Lorsque qu’un parent est atteint d’un cancer, quels en sont les impacts pour l’adolescent ? Quels sont leurs besoins spécifiques ? Dans quelle mesure une réponse est apportée à ces besoins ? » Les banques de données Medline, PsycINFO, CINAHL, Proquest et Social services abstracts ont été interrogées. Il est intéressant d’observer qu’il existe peu de consistance au regard des résultats de recherche à propos des impacts sur les symptômes psychologiques et comportementaux chez les adolescents de parents atteints de cancer. De plus, peu de convergences ont été relevées en ce qui a trait aux impacts reliés aux traitements du cancer et à la sévérité de la maladie. Par ailleurs, les études tendent à démontrer une association entre l’intensité des symptômes de détresse psychologique et l’augmentation des responsabilités familiales dues au cancer d’un parent. Une telle relation est aussi observée entre l’intensité de ces symptômes et l’apparition d’une récidive, ce qui est lié aux perceptions subjectives que les adolescents ont de la maladie récidivante de leur parent comme particulièrement sérieuse et stressante. Par ailleurs, les besoins d’être informés de l’état de santé de leur parent et d’être soutenus ont été mis en relief dans plusieurs études. Malheureusement, l’identification de ces besoins et les mesures mises en place pour y répondre seraient généralement déficitaires.

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Certains patients, hospitalisés dans des unités de soins palliatifs, bénéficient de séances d’art-thérapie musicales personnalisées. Le ressenti qu’ils expriment est souvent très positif. Ce bénéfice est confirmé par de nombreuses études, que ce soit en termes de soulagement de symptômes, d’amélioration de la qualité de vie, d’expression de sentiments difficiles à verbaliser, de restauration de liens sociaux.

Cependant, malgré la qualité de ces études, il reste difficile de comprendre comment une pratique artistique agit sur un patient gravement malade, souvent dépendant, traversé d’affects entremêlés et de souffrances.

Pour tenter de mieux comprendre ce que vivent les personnes malades lors de l’intervention d’une art-thérapeute musicale, nous avons réalisé une étude rétrospective, exploratoire et qualitative, en nous appuyant sur les paroles prononcées par ces patients lors des séances.

Nous inspirant de leurs propos, nous formulons l’hypothèse que la musique à travers une expérience globale – corporelle, sensorielle, émotionnelle et spirituelle – permet au patient de rejoindre un noyau identitaire, profond et vivifiant de son « être ». Cette expérience globale fait appel aux facettes existentielles de la personne humaine, mobilisées dans un mouvement d’unification temporelle, dans une « revigoration » existentielle, une ouverture vers le beau et une aspiration au spirituel.

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La littérature grise et scientifique souligne des soins de fin de vie lacunaires auprès des personnes âgées des centres de soins de longue durée. La présente étude vise à explorer les besoins en nouvelles connaissances et en recherche sur les soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée du point de vue de la communauté scientifique et internationale mais également de celui des professionnels de la santé du Québec concernés par le sujet. Un sondage en ligne a été réalisé à l’automne 2015 auprès de professionnels de la santé concernés par les soins de fin de vie des personnes âgées en contexte de soins de longue durée au Québec. Ce sont 208 répondants qui ont donné leur avis sur le niveau de priorité d’énoncés de besoins en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à quatre thématiques ; (1) aux professionnels de la santé ; (2) à la prestation et à la qualité des soins ; (3) aux résidents et à leurs proches et enfin, (4) à l’organisation et à la gestion des soins. Les résultats montrent, de manière générale, que les énoncés recueillis dans la littérature scientifique trouvent écho auprès des professionnels de la santé du Québec. Le besoin le plus criant est celui d’identifier les symptômes de détresse chez les résidents en fin de vie en soins de longue durée, leurs causes et leurs traitements. Ce dernier élément rejoint le besoin en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à l’évaluation des besoins de formation. Cette étude montre également les préoccupations des répondants quant aux besoins en nouvelles connaissances et en recherche concernant les attitudes et les croyances des différents acteurs engagés dans la fin de vie. Il est en de même pour les différences ethniques et culturelles dans l’appréhension de la fin de vie. Cette étude reflète l’importance de la recherche pour générer de nouvelles connaissances pouvant bénéficier aux professionnels travaillant auprès des personnes âgées mourantes en centre de soins de longue durée.

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Cet article est le deuxième d’une série de deux qui se voit consacré au concept de présence chez les infirmières en soins palliatifs (SP), dans le cadre de la programmation de recherche SATIN II (SATisfaction, le sens au travail et le bien-être des INfirmières, Fillion et al. 2017). Le premier article visait à mieux comprendre l’expérience de la présence selon le point de vue d’infirmières en SP. La présente étude qualitative a pour sa part comme objectif d’explorer les effets possibles d’une intervention de groupe basée sur le sens et la pleine conscience sur l’expérience de la présence des infirmières. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de huit infirmières qui oeuvraient exclusivement dans un service de SP après leur participation à l’intervention de groupe. Nos analyses des récits des participantes nous ont permis de catégoriser en deux groupes les effets de l’intervention sur la présence des infirmières, soit les bienfaits de l’intervention : 1) être plus présente à soi ; 2) mieux faire face au stress quotidien ; 3) revenir au « ici et maintenant » ; 4) accroître sa conscience de la présence et 5) donner sens au prendre soin. Nous avons également soulevé certains défis associés à l’intervention. En conclusion, notre recherche souligne la nécessité d’accompagner les soignants dans leur pratique de la présence et de la pleine conscience dans le cadre de leur travail.

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Le tabou de la mort et les mythes sur les soins palliatifs, présents tant dans la population générale que dans les équipes de soins, représentent des obstacles majeurs à l’accompagnement adéquat des personnes en fin de vie. Devant ce constat, il nous est apparu nécessaire de créer de nouvelles manières de sensibiliser et d’éduquer le grand public et les professionnels de la santé non spécialisés à l’approche des soins palliatifs. C’est donc au carrefour des sciences de la santé, de la psychologie et du théâtre qu’a émergé le Laboratoire créatif sur la fin de vie. Notre mission : déboulonner les mythes sur les soins palliatifs par la co-création et la diffusion d’une oeuvre théâtrale sensible et éducative sur les soins palliatifs. Dans cet article, nous ferons d’abord état de la problématique du tabou de la mort et des soins palliatifs. Ensuite, nous présenterons notre démarche de recherche-création ainsi que nos objectifs. Les différentes étapes de réalisation de l’oeuvre théâtrale intitulée Si un jour je meurs seront par la suite exposées.