Groupe de pairs d’enfants auprès d’enfants face au cancer d’un parent : étude pilote avec partenariat-patient mineur When dad, mom, or a loved one has cancer, what do children need... And what if it were children asking the question to other children?

Résumé

Contexte : Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, presque tous les aspects de la vie de ses enfants sont affectés par la maladie. Plusieurs études se sont penchées sur les besoins des enfants dans ce contexte, mais elles ont toujours été réalisées par des adultes qui questionnaient les parents. Pour changer les choses et obtenir la perspective réelle d’un tel diagnostic sur la vie des enfants, le Comité des Jeunes Pisteurs a vu le jour. Formé de cinq jeunes âgés de 9 à 11 ans ayant tous eu un proche atteint de cancer, ce comité a entrepris un projet de recherche visant à mieux comprendre les besoins des enfants vivant une situation similaire en vue de créer des groupes de soutien.

Méthodologie : Cette étude qualitative avec entrevues de groupe est basée sur la technique du métaplan. Cette approche consiste à faire émerger des idées, des connaissances et des valeurs autour d’une problématique, puis à les classer en thèmes afin d’en dégager des éléments communs. Deux groupes de discussion ont eu lieu, soit celui des enfants, animé par des membres des Jeunes Pisteurs, et celui des parents, rencontrés séparément.

Résultats : En plus de quatre Jeunes Pisteurs, sept jeunes, soit six garçons et une fille, ont participé au groupe de discussion des enfants. Tous étaient âgés de 8 à 12 ans et avaient eu au moins un parent de premier degré atteint d’un cancer au cours des cinq années précédentes. Pour le groupe adulte, huit proches ont pris part au métaplan. L’un des éléments clés de notre projet concerne l’importance, pour les enfants, de recevoir des informations claires et adaptées à leur âge sur la maladie de leur parent. La peur de la mort, l’anxiété face à la maladie et la détresse émotionnelle ressortent comme des préoccupations majeures, tant chez les enfants que chez leurs parents. Certains enfants ne souhaitent pas en parler directement avec leurs parents par peur de les blesser ou de recevoir une réponse difficile. En discutant de ces sujets avec d’autres jeunes ayant vécu une situation similaire, les enfants peuvent s’exprimer librement, sans crainte d’alourdir le fardeau émotionnel de leurs parents. Les enfants expriment le besoin de maintenir une certaine normalité dans leur vie quotidienne.

Conclusions : Cette étude, animée par des enfants pour des enfants, apporte une perspective unique sur les besoins des jeunes dont un parent est atteint de cancer. Les résultats mettent en évidence l’importance de la communication, du soutien émotionnel et du sentiment de normalité pour les enfants. Ils soulignent également la nécessité de mettre en place des interventions ciblées, comme des groupes de pair-aidance, pour offrir un soutien adapté et efficace. Pour terminer, soulignons l’unicité de ce projet, qui a été entièrement pensé et réalisé par des enfants.

Mots-clés :

• Enfants-chercheurs,
• Cancer,
• Parents,
• Deuil,
• Enfants,
• Soutien,
• Décès,
• Métaplan

Abstract

Context : When a parent is diagnosed with cancer, almost every aspect of their children's lives is affected by the illness. Several studies have focused on the needs of children in this context, but these have always been conducted by adults who questioned the parents. To change this and obtain the real perspective of such a diagnosis on the lives of children, the Jeunes Pisteurs Committee was created. This committee was formed by five young people, aged between 9 and 11, whose close relative had themselves been diagnosed with cancer. Their goal? To carry out a research project to better understand the needs of children who have experienced the same situation in order to create support groups.

Methodology: This qualitative study with a group interview is based on the Metaplan technique. This interview method involves bringing out ideas, knowledge, and values around a given issue, then categorizing them into themes to identify common elements. Two discussion groups took place: one for children, led by members of the Jeunes Pisteurs, and the other for parents, conducted separately.

Results: In addition to the four Jeunes Pisteurs, seven young participants—six boys and one girl—took part in the children's discussion group. They were all aged between 8 and 12 years. All had at least one first-degree relative diagnosed with cancer in the past five years. For the adult group, eight relatives participated in the Metaplan. One of the key elements of our project concerns the importance for children to receive clear and age-appropriate information about their parent's illness. Fear of death, anxiety about the disease, and emotional distress are major concerns shared by both children and their parents. Some children are reluctant to talk directly to their parents for fear of causing them pain or because they are afraid of the response. By discussing these topics with other young people who have experienced a similar situation, children can express themselves freely without the fear of burdening their parents emotionally. Children also express the need to maintain a sense of normalcy in their daily lives.

Conclusions: This study, led by children for children, provides a unique perspective on the needs of children whose parent has cancer. The results highlight the importance of communication, emotional support, and a sense of normalcy for these children. They also emphasize the need for specific interventions, such as peer support groups, to offer targeted and effective support. Finally, it is important to note the uniqueness of this project, which was entirely conceived and carried out by children.

Keywords:

• Child-researchers,
• cancer,
• parents,
• grief,
• children,
• support,
• death,
• Metaplan