Résumés
Résumé
Cet article théorique interpelle à la fois la recherche et l’intervention, à l’égard du mieux-être des personnes âgées hébergées présentant des troubles cognitifs associés à des démences dégénératives. Appuyé par la perspective de l’interactionnisme symbolique, il met l’accent sur les interactions entre le personnel soignant (infirmière, infirmière auxiliaire, préposée, ergothérapeute, personnel de réadaptation et des loisirs, travailleuse sociale, etc.) et les proches aidants, dans un objectif de maintien du pouvoir pour et par la personne âgée. Sous l’angle de l’approche centrée sur la personne, qui affirme l’importance de dépasser l’âgisme et l’impuissance quant à la démence, il aborde deux approches : l’approche prothétique élargie et l’approche biographique qui permettent de soutenir l’identité et l’affirmation de soi de la personne âgée hébergée souffrant de déficits cognitifs.
Mots clés:
- démence,
- hébergement,
- identité,
- personne âgée,
- pouvoir,
- personnel soignant,
- proche aidant
Abstract
This theoretical article presents some thoughts on research and intervention’s frameworks for the well-being of nursing homes’ residents with cognitive deficits associated with dementia. Based on a symbolic interactionism perspective, it examines the relations between the staff (nurses, social worker, rehabilitation worker, homecare employee) and family caregivers, to maintain identity for, by and behalf of the elderly. Adopting a critical perspective on the person-centered care approach for an clearer understanding of the person faced with dementia, the authors call for an integrating framework based on two approaches: a bibliographic approach and the holistic relational prothetic approach, allowing the recognition and support of a positive identity in elders with dementia for critical actions promoting their well-being in nursing homes.
Keywords:
- caregiver,
- dementia,
- elder,
- homecare personnal,
- identity,
- nursing home,
- power
Parties annexes
Bibliographie
- Association des CLSC et CHSLD du Québec et Association des Hôpitaux du Québec (1998). Les comportements dysfonctionnels et perturbateurs chez la personne âgée; de la réflexion à l’action : Approche prothétique élargie, Montréal.
- Association des CLSC et des CHSLD du Québec et Association des Hôpitaux du Québec (2005). Mémoire de l’association québécoise d’établissements de santé et de services sociaux sur le plan d'action 2005-2010 du ministère de la santé et des services sociaux – les services aux aînés en perte d'autonomie : Un défi de solidarité, Montréal.
- Basting, A.D. (2003). « Looking back from loss: Views of the self in alzheimer’s disease », Journal of Aging Studies, vol. 17, no 1, p. 87.
- Blackman, T. (2000). « Defining responsibility for care: approaches to the care of older people in six European countries », International Journal of Social Welfare, vol. 9, no 3, p. 181-190.
- Bolin, K., B. Lindgren, et P. Lundborg (2007). « Informal and formal care among single-living elderly in europe », Timbergen Institute Discussion Paper, vol. 31, no 3, p. 1-35.
- Bowers, B.J. (1988). « Family perceptions of care in a nursing home », The Gerontologist, vol. 28, no 3, p. 361-368.
- Brooker, D. (2004). « What is person-centred care in dementia », Reviews in Clinical Gerontology, no 13, p. 215-222.
- Brooker, D. (2007). Person-centred dementia care: Making services better, London, Philadelphia, Jessica Kingsley Publishers.
- Caron, C.D., F. Ducharme, et J. Griffith (2006). « Deciding on institutionalization for a relative with dementia: The most difficult decision for caregivers », Canadian Journal of Aging, vol. 25, no 2, p. 193-206.
- Charon, J.M., et S. Cahill (2004). Symbolic interactionism: An introduction, an interpretation, an integration, 8e ed., Upper Saddle River, N.J., Pearson Prentice Hall.
- Clarke, A., E. Jane Hanson, et H. Ross (2003). « Seeing the person behind the patient: Enhancing the care of older people using a biographical approach », Journal of Clinical Nursing, vol. 12, no 5, p. 697.
- Clément, S., et J.-P. Lavoie (2002). « L’aide aux personnes âgées fragilisées en France et au Québec – la question de la part des familles », Santé, Société et Solidarité, vol. 2, p. 93-102.
- Cohen-Mansfield, J., H. Golander, et G. Arnheim (2000). « Self-identity in older persons suffering from dementia: Preliminary results », Social Science & Medicine, vol. 51, no 3, p. 381.
- Commission for Social Care Inspection (2008). See me, not just the dementia. Undserstanding people’s experiences of living in a care home, London, Commission for Social Care Inspection.
- Conseil des aînés (2007). État de situation sur les milieux de vie substituts pour les aînés en perte d’autonomie, Québec, Conseil des aînés, Gouvernement du Québec.
- Contandriopulos, A.-P. (2006). Santé et dignité humaine au Canada : Entre espoirs et désarrois, Montréal, Université de Montréal.
- Dewing, J. (2004). « Concerns relating to the application of frameworks to promote person-centredness in nursing with older people », Journal of Clinical Nursing, vol. 13, s1, p. 39-44.
- Drabsch, T. (2006). Preparing for the impact of dementia, no 4/06, New South Wales Parliamentary Library.
- Ducros-Gagné, M. (1988). « L’approche prothétique : Une mesure d’aide spécifique à la clientèle âgée », dans L. Lévesque et O. Marot (dir.), Un défi simplement humain, des soins pour les personnes âgées atteintes de déficits cognitifs, Montréal, Éditions du Renouveau Pédagogique, p. 41-52.
- Gaugler, J., K. Anderson, S.H. Zarit, et L.I. Pearlin (2004). « Family involvement in nursing homes: Effects on stress and well-being », Aging & Mental Health, vol. 8, no 1, p. 65-75.
- Guberman, N., J.-P. Lavoie, et E. Gagnon (2005). Valeurs et normes de la solidarité familiale : Statu quo, évolution, mutation?, Québec, Centre de santé et de services sociaux Cavendish.
- Heinrich, M., A. Neufeld, et M.J. Harrison (2003). « Seeking support: Caregiver strategies for interacting with health personnel », Canadian Journal of Nursing Research, vol. 35, no 4, p. 38-56(19).
- Hewitt, J.P. (1991). Self and society: A symbolic interactionist social-psychology, Boston, Allyn and Bacon.
- Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered. The person comes first, Open University Press.
- Maltais, D., L. Lachance, M. Ouellet, et M.-C. Richard (2006). Le point de vue des aidants sur l’articulation de l’aide formelle et informelle en fonction des milieux de vie des personnes âgées, Québec, Conseil québécois de la recherche sur la société et la culture (FQRSC).
- McCormack, B. (2004). « Person-centredness in gerontological nursing: An overview of the literature », Journal of Clinical Nursing, vol. 13, no 3a, p. 31-38.
- Mette, C. (2005). Wellbeing and dependency among european elderly: The role of social integration, Valencia, Espagne, FEDEA.
- Ministère de la santé et des services sociaux. (2003). Un milieu de vie de qualité pour les personnes hébergées en CHSLD – orientations ministérielles, Québec.
- Ministère de la santé et des services sociaux. (2005). Un défi de solidarité. Les services aux aînés en perte d’autonomie. Plan d’action 2005-2010, Québec.
- Moise, P., M. Schwarzinger, et M.-Y. Um (2004). Dementia care in 9 OECD countries: A comparative analysis, Geneva, Directorate for employement, labour and social Affair.
- Monat, A. (2006). « L'approche prothétique élargie », dans P. Voyer (dir.), Soins infirmiers aux aînés en perte d’autonomie, Montréal, Édition du Renouveau Pédagogique Inc., p. 495-505.
- National Institute on Aging. (2007). Why population aging matters: A global perspective, Washington, DC, National Institute on Aging, U.S. National Institutes of Health.
- O'Connor, D., A. Phinney, A. Smith, J. Small, et B. Purves (2007). « Personhood in dementia care: Developing a research agenda for broadening the vision », Dementia, vol. 6, no 1, p. 121-142.
- Robichaud, L., R. Bédard, P.-J. Durand, et J.-P. Ouellet (2001). Les caractéristiques d’un milieu de vie substitut optimal tel que perçu par les usagers, Rapport de recherche, Québec, Unité de recherche en gériatrie de l'Université Laval.
- Ross, M.M., C.J. Rosenthal, et P. Dawson (1997). « Spousal caregiving in the institutional setting: Task performance », Canadian Journal on Aging, vol. 16, no 1, p. 51-69.
- Sabat, S.R. (2002). « Epistemological issues in the study of insight in people with alzheimer’s disease », Dementia, vol. 1, no 3, p. 279.
- Surr, C.A. (2006). « Preservation of self in people with dementia living in residential care: A socio-biographical approach », Social science & medicine, no 62, p. 1720-1730.
- Titchen, A. (2001). « Critical companionship: A conceptual framework for developing expertise », dans J. Higgs et A. Titchen (dir.), Practice knowledge and expertise in the health professions, Oxford, Butterworth Heinemann, p. 80-90.
- Touhy, T.A. (2004). « Dementia, personhood, and nursing: Learning from a nursing situation », Nursing Science quarterly, vol. 17, no 1, p. 43-49.
- Vézina, A. (1999). « Rôle des familles et des aidants naturels », dans Association québécoise de gérontologie (dir.), Le bogue de 2010? Document de réflexion pour le forum québécois sur le vieillissement – avril 2000, Montréal, Association québécoise de gérontologie, p. 51-52.
- Vézina, A., et M. Membrano (2005). « La demande d’aide et de soins à l’extérieur des membres de la famille : Un travail de négociation et de gestion des ressources », dans S. Clément et J.-P. Lavoie (dir.), Prendre soin d’un proche âgée : Les enseignements de la France et du Québec, Paris, Eres, p. 187-243.
- Vézina, A., et D. Pelletier (2004). « La participation à l’aide et aux soins des conjoints et des enfants auprès de personnes âgées nouvellement hébergées en centre d’hébergement et de soins de longue durée », La Revue canadienne du vieillissement, vol. 23, no 1, p. 59-72.
- Villeneuve, J. (2002). « Guide pour l’aménagement des unités prothétiques fermées en CHSLD, Objectif prévention, no 25, p. 1.
- Voyer, P., et S. St-Jacques (2006). L’article 21 du code civil et la recherche auprès des aînés atteints de démence dans les milieux de soins de longue durée au Québec. Une analyse, un constat et une proposition, Québec, Université Laval.
- Wellin, C., et D. Jaffe (2004). « In search of ‘Personal care’: Challenges to identity support in residential care for elders with cognitive illness », Journal of Aging Studies, vol. 18, no 3, p. 275-295.
- World Health Organisation (2006). Ninth futures forum on health systems governance and public participation, Copenhagen, Denmark, WHO Regional Office for Europe.