Résumés
Résumé
Un diagnostic de maladie complexe impose aux patients et à leurs proches d’acquérir de nouvelles connaissances et de développer de nouvelles compétences (médical, autogestion, navigation dans le système de santé avec les professionnels). Des ressources éducatives validées et fiables sont nécessaires pour répondre à ces besoins. L’intégration des ressources validées et accessibles, combinée à la mobilisation des technologies d’intelligence artificielle (IA), permet de constituer une banque de ressources exploitables au sein de parcours d’apprentissage personnalisés, adaptés aux besoins des patients et des professionnels en situation d’apprentissage. Notre équipe a développé l’environnement numérique SPÉCIAL (Scénarisation PÉdagogique Collaborative Intégrant des Alternatives et des Liens), centré sur l’engagement de l’apprenant-patient et l’optimisation de la collaboration interprofessionnelle dans le contexte de la COVID longue. Dans une démarche itérative de recherche basée sur le design, associant une patiente partenaire dès la phase initiale, nous avons développé différents prototypes de solutions numériques misant sur l’établissement d’une synergie entre les ressources en accès libre et la mobilisation de technologies de l’IA. Celles-ci s’appuient sur des revues de littérature sur les technologies utilisées en santé et leurs enjeux ainsi que sur la scénarisation de parcours et de ressources d’apprentissage considérant la diversité des besoins et des cultures professionnelles.
Mots-clés :
- maladies complexes,
- solutions numériques,
- ressources éducatives libres,
- intelligence artificielle,
- parcours d’apprentissage,
- collaboration
Abstract
A diagnosis of a complex illness requires patients and their loved ones to acquire new knowledge and develop new skills (medical, self-management, navigating the healthcare system with professionals). Validated educational resources are necessary to meet these needs. The integration of validated and accessible open educational resources (OER), combined with the mobilization of artificial intelligence (AI) technologies, makes it possible to create a bank of resources that can be used within personalized learning paths, adapted to the needs of patients and professionals, as part of a learning situation. Our team developed the digital environment named SPÉCIAL (Scénarisation PÉdagogique Collaborative Intégrant des Alternatives et des Liens), focused on learner/patient engagement and optimizing interprofessional collaboration in the context of Long COVID. In an iterative design-based research approach, involving a patient partner from the initial phase, we co-constructed various digital solutions focusing on establishing a synergy between OER and the mobilization of AI technologies. These are based on literature reviews of technologies used in healthcare and their challenges, as well as on the development of learning pathways and resources that take into account the diversity of needs and professional cultures.
Keywords:
- complex diseases,
- digital solutions,
- open educational resources,
- artificial intelligence,
- learning pathways,
- collaboration
Resumen
El diagnóstico de una enfermedad compleja obliga a los pacientes y a sus familiares a adquirir nuevos conocimientos y desarrollar nuevas competencias (médicas, de autogestión, de navegación por el sistema sanitario con los profesionales). Para responder a estas necesidades se necesitan recursos educativos validados y fiables. La integración de recursos validados y accesibles, combinada con el uso de tecnologías de inteligencia artificial (IA), permite crear un banco de recursos que pueden utilizarse en itinerarios de aprendizaje personalizados, adaptados a las necesidades de los pacientes y los profesionales en situaciones de aprendizaje. Nuestro equipo ha desarrollado el entorno digital SPÉCIAL (Scénarisation PÉdagogique Collaborative Intégrant des Alternatives et des Liens), centrado en el compromiso del alumno/paciente y la optimización de la colaboración interprofesional en el contexto de la COVID-Longue. En un proceso iterativo de investigación basado en el diseño, en el que se ha contado con la participación de un paciente desde la fase inicial, hemos desarrollado diferentes prototipos de soluciones digitales que apuestan por el establecimiento de una sinergia entre los recursos de acceso abierto y la movilización de las tecnologías de IA. Estas se basan en revisiones bibliográficas sobre las tecnologías utilizadas en el ámbito de la salud y sus retos, así como en la elaboración de guiones de itinerarios y recursos de aprendizaje que tienen en cuenta la diversidad de necesidades y culturas profesionales.
Palabras clave:
- enfermedades complejas,
- soluciones digitales,
- recursos educativos abiertos,
- inteligencia artificial,
- itinerarios de aprendizaje,
- colaboración
Resumo
Um diagnóstico de doença complexa exige que os pacientes e seus familiares adquiram novos conhecimentos e desenvolvam novas competências (médicas, autogestão, navegação no sistema de saúde com os profissionais). Recursos educacionais validados e confiáveis são necessários para atender a essas necessidades. A integração de recursos validados e acessíveis, combinada com a mobilização de tecnologias de inteligência artificial (IA), permite constituir um banco de recursos exploráveis em percursos de aprendizagem personalizados, adaptados às necessidades dos pacientes e profissionais, em situação de aprendizagem. A nossa equipa desenvolveu o ambiente digital SPÉCIAL (Scénarisation PÉdagogique Collaborative Intégrant des Alternatives et des Liens), centrado no envolvimento do aluno/paciente e na otimização da colaboração interprofissional no contexto da COVID longa. Numa abordagem iterativa de investigação baseada no design, envolvendo um paciente parceiro desde a fase inicial, desenvolvemos diferentes protótipos de soluções digitais que apostam no estabelecimento de uma sinergia entre recursos de acesso livre e mobilização de tecnologias de IA. Estas baseiam-se em revistas de literatura sobre as tecnologias utilizadas na saúde e os seus desafios, bem como na elaboração de percursos e recursos de aprendizagem que têm em conta a diversidade de necessidades e culturas profissionais.
Palavras chaves:
- doenças complexas,
- soluções digitais,
- recursos educativos livres,
- inteligência artificial,
- percurso de aprendizagem,
- colaboração
Parties annexes
Liste des références
- Ajzen, I. (2011). The theory of planned behaviour: Reactions and reflections. Psychology & Health, 26(9), 1113-1127. https://doi.org/10.1080/08870446.2011.613995
- Angell, C., Hartwell, H., et Hemingway, A. (2011). The emergence of public health open educational resources. Health Education, 111(4), 256-265. https://doi.org/10.1108/09654281111144238
- Baek, J.-S., et Lee, K.-P. (2008). A participatory design approach to information architecture design for children. Co-Design, 4(3), 173-191. https://doi.org/10.1080/15710880802281026
- Bell, P. (2004). On the theoretical breadth of design-based research in education. Educational psychologist, 39(4), 243-253. https://doi.org/10.1207/s15326985ep3904_6
- Bogdanova, E., David, G. et L’Espérance, A. (2023). Guide méthodologique : la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et les personnes proches aidantes. Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP). https://ceppp.ca/...
- Bridgeman, M. (2021). The Rutgers university libraries open and affordable textbook (OAT) program. Medical reference services quarterly, 40(3), 292-302. https://doi.org/10.1080/02763869.2021.1945864
- Callard, F., et Perego, E. (2021). How and why patients made Long Covid. Soc Sci Med, 268, 113426. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.113426
- Careau, E., Vincent, C., et Swaine, B. R. (2014). Observed interprofessional collaboration (OIPC) during interdisciplinary team meetings: Development and validation of a tool in a rehabilitation setting. Journal of Research in Interprofessional Practice and Education, 4(1). https://doi.org/10.22230/jripe.2014v4n1a118
- Carr-Chellman, A. A. (2006). Desperate technologists: Critical issues in e-learning and implications for higher education. Journal of Thought, 41(1), 95-115. http://www.jstor.org/stable/42589858
- Côté, L., et Hudon, E. (2016). L’approche clinique centrée sur le patient : des principes à des pratiques adaptées. Dans C. Richard, M.T. Lussier (dir.), La communication professionnelle en santé (2e édition ed.). ERPI
- Cynthia De Champlain, M. A., Pilon, C. M., François Brouard, D., et FCPA, F. (2025). Système de santé et de services sociaux au Québec : défis, parties prenantes et typologie [note de recherche #PARG 2025-49NR]. Sprott School of Business, Université Carleton et Professional Accounting Research Group (PARG). https://carleton.ca/profbrouard/...
- D'amour, D., et Oandasan, I. (2005). Interprofessionality as the field of interprofessional practice and interprofessional education: An emerging concept. Journal of interprofessional care, 19(sup1), 8-20.
- Dumez, V., et L’Espérance, A. (2024). Beyond experiential knowledge: a classification of patient knowledge. Social Theory & Health, 22(3), 173-186. https://doi.org/10.1057/s41285-024-00208-3
- fabriqueREL (s. d.). Qu’est-ce qu’une REL? https://fabriquerel.org/rel/
- Godin, G., et Kok, G. (1996). The theory of planned behavior: a review of its applications to health-related behaviors. American journal of health promotion, 11(2), 87-98. https://doi.org/10.4278/0890-1171-11.2.87
- Godin, G., Sheeran, P., Conner, M., et Germain, M. (2008). Asking questions changes behavior: Mere measurement effects on frequency of blood donation. Health Psychology, 27(2), 179-184. https://doi.org/10.1037/0278-6133.27.2.179
- Gros, B. (2016). The Dialogue Between Emerging Pedagogies and Emerging Technologies. Dans B. Gros, Kinshuk, et M. Maina (dir.), The Future of Ubiquitous Learning: Learning Designs for Emerging Pedagogies (p. 3-23). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-662-47724-3_1
- Hemingway, A., Angell, C., Hartwell, H., et Heller, R. F. (2011). An emerging model for publishing and using open educational resources in public health. Perspect Public Health, 131(1), 38-43. https://doi.org/10.1177/1757913910391034
- Hossain, M. M., Das, J., Rahman, F., Nesa, F., Hossain, P., Islam, A. M. K., Tasnim, S., Faizah, F., Mazumder, H., Purohit, N., et Ramirez, G. (2023). Living with “long COVID”: A systematic review and meta-synthesis of qualitative evidence. PLoS One, 18(2), e0281884. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0281884
- Housni, A., Cianci, R., Shulman, R., Nakhla, M., Cafazzo, J. A., Corathers, S. D., Yi-Frazier, J. P., Kichler, J. C., et Brazeau, A. S. (2024). Online Educational Resources for Youth Living With Type 1 Diabetes Transitioning to Adult Care: An Environmental Scan of Canadian Content. Can J Diabetes, 48(3), 179-187.e173. https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2023.12.008
- Humeau, T., Savard, I., Lemire, D., Dionne, P.-O., Angulo-Mendoza, G.-A., Plante, P., Pinard, A. M., et Roy, J.-S. (2022). FORCES 3 : Exploitation à des fins pédagogiques des données d’un portail d’apprentissage de l’autogestion de la douleur. Développement d’une architecture de collecte et d’analyse de données et d’un module de suivi du développement des compétences. Médiations et médiatisations, (12), 74-97. https://doi.org/10.52358/mm.vi12.287
- Jackson, M., Clovin, T., Montiel, C., Bogdanova, E., Côté, C., Descoteaux, A., Wong, C., Dumez, V., et Pomey, M. P. (2023). Adopting a learning pathway approach to patient partnership in telehealth: A proof of concept. PEC Innov, 3, 100223. https://doi.org/10.1016/j.pecinn.2023.100223
- Leitner, P., Khalil, M., et Ebner, M. (2017). Learning Analytics in Higher Education—A Literature Review. Dans A..Peña-Ayala (dir.), Learning Analytics: Fundaments, Applications, and Trends. Studies in Systems, Decision and Control, (Vol. 94, p. 1‑23), Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-52977-6_1
- Lemire, D. (2025). Moodle Block uteluqchatbot [logiciel]. https://moodle.org/plugins/block_uteluqchatbot
- Lewis, P., Perez, E., Piktus, A., Petroni, F., Karpukhin, V., Goyal, N., Küttler, H., Lewis, M., Yih, W.-t., Rocktäschel, T., Riedel, S., et Kiela, D. (2020). Retrieval-augmented generation for knowledge-intensive NLP tasks. Dans H. Larochelle, M. Ranzato,R., Hadsell,M.F., Balcan,H. et Lin, Proceedings of the 34th International Conference on Neural Information Processing Systems, Vancouver, BC, Canada (Article 793, p. 9459-9474). https://dl.acm.org/doi/abs/10.5555/3495724.3496517
- Marques, P., Nascimento, L., et Valle, T. (2023). How the COVID-19 pandemics inspired the development of analogical games: database review and game development. Journal on Interactive Systems, 14(1), 371-382. https://doi.org/10.5753/jis.2023.3244
- Maseleno, A., Sabani, N., Huda, M., Ahmad, R., Jasmi, K. A., et Basiron, B. (2018). Demystifying Learning Analytics in Personalised Learning. International Journal of Engineering and Technology, 7(3). https://doi.org/10.14419/ijet.v7i3.9789
- Orchard, C. A. (2010). Persistent isolationist or collaborator? The nurse’s role in interprofessional collaborative practice. Journal of Nursing Management, 18(3), 248-257. https://doi.org/10.1111/j.1365-2834.2010.01072.x
- Ponte, M.-V. D., Plaisance, A., Tapp, D., Couvrette, R., et Laferrière, M.-C. (2023). Quality and features of open educational resources (OER) in the areas of palliative and end-of-life care: an integrative review. Quality Advancement in Nursing Education-Avancées en formation infirmière, 9(1). https://doi.org/10.17483/2368-6669.1391
- Prochaska, J. O., et DiClemente, C. C. (1986). Toward a comprehensive model of change. Dans W.R.Miller et N. Heather, Treating addictive behaviors: Processes of change (vol. 13, p. 3-27). Springer.
- Rogers, C. (2007). Experiencing an ‘inclusive’ education: parents and their children with ‘special educational needs’. British Journal of sociology of Education, 28(1), 55-68. https://doi.org/10.1080/01425690600996659
- Rushforth, A., Ladds, E., Wieringa, S., Taylor, S., Husain, L., et Greenhalgh, T. (2021). Long Covid - The illness narratives. Soc Sci Med, 286, 114326. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114326
- Savard, I. R., A., Careau, E., Perreault, K., Pinard, A-M. (sous presse). Démarche de design pédagogique pour outiller l’évaluation, l’enseignement et l’apprentissage de la collaboration interprofessionnelle en situation authentique. Dans É. Dionne, Renaud, J-S., Loye, N. (dir.), Les environnements d’apprentissage et d’évaluation en éducation médicale. Presses de l’Université du Québec.
- Savard, I., Bourdeau, J., et Paquette, G. (2020). Considering cultural variables in the instructional design process: A knowledge-based advisor system. Computers & Education, 145, 103722. https://doi.org/10.1016/j.compedu.2019.103722
- Stewart, M., Brown, J. B., Weston, W. W., Freeman, T., Ryan, B. L., McWilliam, C. L., et McWhinney, I. R. (2014). Patient-centered medicine: transforming the clinical method. CRC press.
- Strielkowski, W., Grebennikova, V., Lisovskiy, A., Rakhimova, G., et Vasileva, T. (2025). AI‐driven adaptive learning for sustainable educational transformation. Sustainable Development, 33(2), 1921-1947. https://doi.org/10.1002/sd.3221
- Williams, P. J. (2011). STEM Education: Proceed with caution. Design and technology education, 16(1), 26-35. https://doi.org/10.24377/DTEIJ.article1748
- Windle, R., Wharrad, H., McCormick, D., Laverty, H., et Taylor, M. (2010). Sharing and reuse in OER: experiences gained from open reusable learning objects in health. Journal of Interactive Media in Education, 2010, 4. https://doi.org/10.5334/2010-4
- Witteman, H. O., Dansokho, S. C., Colquhoun, H., Coulter, A., Dugas, M., Fagerlin, A., Giguere, A. M., Glouberman, S., Haslett, L., et Hoffman, A. (2015). User-centered design and the development of patient decision aids: protocol for a systematic review. Systematic reviews, 4(1), 11. https://doi.org/10.1186/2046-4053-4-11