« Et si je ne pouvais plus rester seule chez moi ? » Quelles sont les attentes des personnes âgées et de leurs proches concernant les aides et l’accompagnement de la perte d’autonomie ? "What If I Can No Longer Live at Home on My Own?" What Do Older People and Their Families Expect in Terms of Support and Care When They Lose Their Autonomy?

Résumé

En France, les politiques de l’autonomie vont devoir répondre à une hausse considérable des besoins d’accompagnement de la perte d’autonomie, dans un contexte où l’offre professionnelle de soins est en tension et où le nombre de proches aidants potentiels est amené à diminuer dans le futur. Dans ce contexte, le « virage domiciliaire » a été plaidé récemment, et vise à favoriser le vieillissement à domicile. L’objectif de l’article est d’analyser dans quelle mesure le virage domiciliaire répond aux attentes et préférences des personnes âgées et de leurs proches. Pour analyser les préférences des personnes âgées et des aidants, nous recourons à la méthode d’analyse de contenu, qui permet une analyse inductive des 36 entretiens conduits, à partir d’arbres thématiques. L’analyse de la disposition à se faire aider pour les personnes âgées et de la disposition à aider pour les aidants conduit à questionner la politique du maintien à domicile, dans laquelle on observe un écart entre les attentes respectives des familles et de l’État. Les entretiens montrent que le maintien à domicile repose en grande partie sur l’aide des proches (les enfants et conjoints), qui réalisent la quasi-totalité de l’aide administrative, de la coordination des professionnels, de la surveillance et du soutien à la vie sociale. Une partie de cette aide est « subie », faute d’une prise en charge professionnelle, ce qui peut conduire à des répercussions négatives de l’aide sur l’aidant et à des ruptures de l’aide. Pourtant, les personnes âgées sont unanimes quant à leur volonté de ne pas « trop peser » sur leurs proches, notamment leurs enfants, en cas de perte d’autonomie. Les entretiens mettent également en évidence les représentations négatives des EHPAD (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) par les personnes âgées et leurs proches, alors même que dans certaines situations (notamment d’isolement ou de forte dépendance avec des troubles cognitifs), l’EHPAD semble plus adapté et bénéfique que le domicile. Aujourd’hui, les ressources financières et familiales déterminent fortement la qualité de l’accompagnement de la perte d’autonomie.

Mots-clés :

• Dépendance,
• proches aidants,
• soins de long terme,
• EHPAD,
• maintien à domicile,
• virage domiciliaire,
• préférences,
• méthode d’analyse de contenu thématique

Abstract

In France, there is a growing need to support older people who are losing their independence due to the aging population. The supply of professional care is under pressure, and the number of potential family caregivers is set to decline. To promote aging at home, the "home shift" has been advocated recently. This article analyzes how the home shift meets the expectations and preferences of older people and their families. To analyze the preferences of older people and their carers, 36 interviews were conducted using the content analysis method. The interviews revealed that home care relies heavily on the care of relatives, who provide almost all the administrative assistance, coordination of professionals, supervision, and support for social life. However, some of this care is "taken over" because it is not provided by professionals, which can have a negative impact on the caregiver and lead to breaks in the care provided. The interviews also showed that older people are unanimous in their desire not to be a burden on their loved ones, especially their children, if they lose their independence. Furthermore, the negative perceptions that older adults and their families have of nursing homes were highlighted, even though in certain situations, nursing homes may be more appropriate and beneficial than living at home, such as isolation or high dependency with cognitive problems. Today, financial and family resources significantly impact the quality of support for people losing their independence. The analysis of older people's willingness to seek care and caregivers' desire to help leads us to question home care policy, where there is a discrepancy between the respective expectations of families and the state.

Keywords:

• Dependency,
• family carers,
• long-term care,
• nursing home,
• home care,
• preferences,
• thematic content analysis method