Le travail des baluchonneuses accompagnant une personne atteinte de démence de type Alzheimer : une responsabilité morale ?

Résumé

Les baluchonneuses partagent le quotidien de personnes atteintes de démence de type Alzheimer pour une durée de 4 à 14 jours en l’absence de l’aidant familial. Cet article présente une étude visant à mieux comprendre leur travail dans la perspective d’un modèle théorique sur la responsabilité morale. Les données ont été recueillies auprès de 20 baluchonneuses à l’aide d’entrevues face à face, téléphoniques et de groupe. Les résultats font ressortir qu’à travers les fondements derrière leur choix de devenir baluchonneuses – l’actualisation de leur responsabilité, l’évolution de la réponse à l’appel de la responsabilité, la singularisation de la responsabilité, la transformation de leur relation avec l’aidé, la variation de la relation entretenue avec les aidants, leur implication dans la relation aidant-aidé et la gestion de la médication et des soins médicaux –, les baluchonneuses assument une responsabilité morale en partie différente, mais néanmoins très semblable, à celle des aidants familiaux.

Mots-clés :

• démence de type Alzheimer,
• Baluchon Alzheimer,
• responsabilité morale,
• répit,
• baluchonneuses

Abstract

The baluchonneuses (homecarers) provide services consisting in sharing the daily lives of people with dementia-type Alzheimer’s, for periods of 4 to 14 days, to replace their family caregivers. The paper presents results from a study aimed at understanding their work by building on a moral responsibility theoretical perspective. Data was gathered from 20 baluchonneuses through phone and face-to-face interviews, as well as a focus-group. Results show that in many respects—namely, their choice to become a baluchonneuse; the implementing of their responsibilities; their response to the call for responsibility; the singularizing of responsibility; their changing relationship to the cared-for person; their evolving relationship to the caregiver; their involvement in the caregiver-care receiver relationship; and the managing of medication and healthcare—the baluchonneuses assume a moral responsibility that differs, yet is also very similar to that of a family caregiver.

Keywords:

• Alzheimer’s disease,
• Baluchon Alzheimer,
• moral responsibility,
• respite,
• baluchonneuses