La dynamique des victimes. Les formes d’engagement associatif face aux contaminations iatrogènes (VIH et prion) The dynamics of victims. Forms of community commitment as regards iatrogenic contamination (HIV and prion)

Résumé

L’article entend apporter une contribution à l’étude des transformations des formes d’engagement des associations de malades vis-à-vis du monde médical. Deux dynamiques ont été jusqu’ici bien documentées par les travaux de sciences sociales autour notamment des maladies rares et du sida : la dynamique des exclus et la dynamique des minorités. L’article explore une troisième dynamique, à la faveur de laquelle les associations de malades réévaluent leurs rapports à la distribution des pouvoirs et des compétences au sein du monde médical, et reconfigurent leurs formes d’engagement. Il s’agit de la dynamique des victimes, figures émergentes de l’univers sanitaire des vingt dernières années. L’analyse s’appuie sur la comparaison de deux cas de contaminations iatrogènes (VIH et prion) qui ont donné lieu à des affaires marquantes dans l’histoire récente de la santé publique en France : l’affaire du sang contaminé et l’affaire de l’hormone de croissance. L’article examine les tensions qui ont traversé, après la survenue des contaminations, l’univers associatif qui s’était constitué autour de l’hémophilie et des problèmes de croissance dans un rapport de coopération avec le milieu médical. Il analyse, d’une part, comment ces tensions ont favorisé l’émergence de collectifs de victimes entièrement dédiés à la réparation du préjudice et, d’autre part, comment elles ont conduit l’Association française des hémophiles et GRANDIR à se repositionner vis-à-vis de l’affaire, du monde médical et du risque associé aux thérapeutiques.

Abstract

This paper aims to offer a contribution to the study of changes in the forms of engagement of patients’ associations in relation to the world of medicine. Two different dynamics have so far been documented in social studies research concerning rare diseases and AIDS in particular : the dynamics of the excluded and the dynamics of minorities. The paper examines a third form of dynamics, whereby patients’ associations reevaluate their relationships with the distribution of powers and skills within the medical profession, and reconfigure their forms of engagement. This is the dynamics of victims -— persons affected by the health services over the last twenty years. The analysis is based on comparison of two cases of iatrogenic contamination (HIV and prion) that revealed notorious breakdowns in the recent history of public health in France : the contaminated blood case and the growth hormone case. The paper examines the tensions which arose following the revelation of these contaminations and which marked the various associations that had been formed around hemophilia and growth problems in a cooperative relationship with the medical sector. It analyses first of all how these tensions led to the emergence of victims’ rights groups seeking compensation and, secondly, how these groups forced the Association française des hémophiles and GRANDIR to change their position as regards the case, the medical world and treatment-related risk.

Resumen

El artículo se propone aportar una contribución al estudio de las transformaciones de las formas de compromiso de las asociaciones de enfermos frente al mundo médico. Dos dinámicas fueron hasta ahora bien documentadas por los trabajos de las ciencias sociales alrededor, principalmente, de las enfermedades raras y del SIDA : la dinámica de los excluidos y la dinámica de las minorías. El artículo explora una tercera dinámica, al favor del cual las asociaciones de enfermos evalúan de nuevo sus relaciones a la distribución de los poderes y competencias en el mundo médico, y configura de nuevo sus formas de compromiso. Se trata de la dinámica de las víctimas, figuras emergentes del universo sanitario de los últimos veinte años. El análisis se basa en la comparación de dos casos de contaminaciones iatrógenos (VIH y prión) que dieron lugar a asuntos sanitarios destacados en la reciente historia de la Salud Pública en Francia : el asunto de la sangre contaminada y el asunto de la hormona de crecimiento. El artículo examina las tensiones que surgieron, después de la aparicion de las contaminaciones entre el universo asociativo que se había constituido en torno a la hemofilia y los problemas de crecimiento en un relación de cooperación con el medio médico. Analiza, por una parte, cómo estas tensiones favorecieron la aparición de colectivos de víctimas enteramente dedicadas a la reparación del perjuicio y, por otra parte, cómo condujeron a la Asociación francesa de los hemofílicos y de GRANDIR a colocarse, frente al asunto, del mundo médico y del riesgo asociado a las terapéuticas.