Prise de décision partagée en unités de soins intensifs : défis et bienfaits Shared Decision-Making in Intensive Care Units: Challenges and Benefits

Le milieu des soins intensifs se caractérise par des interventions de pointe, une technologie sophistiquée et un contexte d’urgence. Les traitements prodigués aux personnes en état critique, ainsi que leur survie, dépendent souvent de décisions prises dans cet environnement. L’un des concepts les plus fondamentaux en éthique et en pratique des soins critiques aujourd’hui est celui de la prise de décision partagée (PDP). Cependant, la notion de « partage » mérite d’être interrogée. Est-ce davantage symbolique qu’une réalité concrète ? Est-ce véritablement un processus collaboratif où toutes les opinions sont reconnues et ont un poids équivalent ? Et surtout, par qui la PDP est-elle exercée ? Entre les personnes soignées et l’équipe professionnelle de la santé ? Ou entre les professionnels et les familles agissant à titre de représentants ? Alors que nous poursuivons nos efforts pour offrir des soins éthiques et centrés sur la personne et la famille dans les unités de soins intensifs, ces questions méritent une réflexion approfondie. De manière générale, la PDP désigne un processus collaboratif dans lequel les personnes admises aux soins intensifs – ou, lorsqu’elles en sont incapables, leurs proches agissant à titre de représentants – et les professionnels de la santé prennent ensemble des décisions fondées à la fois sur les préférences du patient et sur les données cliniques disponibles (Chambers, 2023). Ce processus comprend généralement trois étapes principales : le partage d’informations, une période de réflexion et de délibération, puis la prise de décision elle-même. En contexte de soins intensifs, la PDP interprofessionnelle s’effectue d’abord entre les médecins intensivistes, les infirmières et autres membres de l’équipe, avant d’entamer la discussion auprès du patient et de sa famille afin d’assurer une approche cohérente et concertée de la part de l’équipe soignante (Michalsen et al., 2019). Toutefois, le processus de PDP en soins intensifs est complexifié par la gravité des affections traitées et par l’incapacité fréquente des patients à participer activement aux décisions. L’idée de la PDP en soins intensifs repose sur des principes éthiques fondamentaux, tels que la bienfaisance, le consentement éclairé et le respect de l’autonomie. Selon Beauchamp et Childress (2009), les représentants peuvent exercer un « jugement substitué » lorsque les personnes sont incapables de prendre elles-mêmes des décisions. Cette approche vise à refléter la volonté propre du patient en s’appuyant sur la conscience morale du représentant et sur sa connaissance personnelle du patient. Berlinger et al. (2013) proposent un cadre juridique largement reconnu pour la prise de décision par représentation : Bien que ce cadre offre une certaine structure, la prise de décision dans la pratique clinique est rarement aussi tranchée ou linéaire. Malgré la notion de « partage », la prise de décision en soins intensifs se fait souvent entre les représentants et le personnel clinique. Comme le rapportent Cai et al. (2015), jusqu’à 75 % des décisions en soins critiques aux États-Unis sont prises pour des patients dépourvus de capacité décisionnelle. Dans ces situations, les représentants, c’est-à-dire les proches, deviennent la voix du patient. Toutefois, dans quelle mesure ces décisions sont-elles réellement partagées ? Selon une étude de Torke et al. (2009), le degré de consensus entre représentants et médecins est plus élevé lorsque les patients ont exprimé leurs volontés au préalable. En revanche, en l’absence de directives claires, les cliniciens restent souvent les principaux décideurs, surtout lorsque les représentants sont stressés, confus ou que leur culture commande un respect absolu de l’autorité médicale. En pratique, la prise de décision partagée peut être moins collaborative et davantage dirigée par le personnel de santé. Selon Su et al. (2020), les représentants comprennent rarement les informations médicales complexes, se sentent …