« J’essayais tellement fort d’être normale… J’ai fini par m’épuiser. » Les formes d’exclusion sociale vécues par de jeunes adultes autistes “I tried so hard to be normal… that I ended up exhausting myself.” Forms of social exclusion experienced by young autistic adults

Résumé

Introduction Les personnes autistes sont particulièrement à risque de vivre des formes de violence, de mise à l’écart ou de discrimination menant à de l’exclusion sociale au courant de la vie. Toutefois, très peu de recherches ont abordé l’exclusion sociale à partir de ses dimensions subjectives (p. ex. attitudes, opinions, représentations sociales et perception de soi) et des contextes relationnels dans lesquels ces expériences prennent forme et affectent le bien-être et la santé mentale. Cet article présente les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de jeunes adultes autistes du Québec ayant pris part à des groupes de discussion en ligne asynchrones. Il vise à relever les formes d’exclusion sociale partagées par les personnes participantes afin de mieux comprendre les contextes relationnels dans lesquels prennent place ces expériences.

Méthode Quatre groupes de discussion asynchrones en ligne ont été réalisés avec 23 adultes autistes âgés de 19 à 31 ans (moyenne : 24). Tous avaient reçu un diagnostic d’autisme de la part d’un professionnel. Pendant près de 3 semaines, des questions ouvertes ont été posées sur un sujet spécifique. Une analyse qualitative avec codage ouvert a été réalisée.

Résultats Les résultats montrent 4 principales sources d’exclusion sociale mentionnées par les personnes participantes : les microagressions, la discrimination, la victimisation et les contraintes à l’autodétermination. L’exclusion sociale se réalise dans des contextes relationnels variés dans lesquels l’entourage et les services formels sont parfois considérés comme des soutiens, parfois des sources de fragilisation. Des stratégies de dissimulation, d’autoexclusion et de camouflage apparaissent comme des moyens de prévenir l’exclusion sociale, au détriment de son bien-être.

Discussion Cinq pistes d’amélioration pour les pratiques cliniques et d’accueil dans les services généraux sont dégagées :

1. Développer des pratiques d’accueil des personnes autistes sensibles à leurs caractéristiques et besoins dans les services généraux et spécialisés ;

2. Adopter une approche tenant compte des traumatismes et favoriser des environnements visant le rétablissement ;

3. Améliorer la flexibilité des services et modalités d’intervention, en lien avec les besoins exprimés par les personnes autistes ;

4. Poursuivre des efforts de sensibilisation pour une plus grande acceptation sociale de l’autisme et de la neurodivergence dans les écoles et les milieux de l’emploi ;

5. Mettre en place des collaborations intersectorielles entre les secteurs de l’éducation, l’emploi, la santé et les services sociaux, faisant également intervenir des groupes d’usagers et de défense des droits, afin de contribuer au développement de pratiques réellement inclusives.

Mots-clés :

• camouflage,
• qualité de vie,
• recherche en ligne,
• santé mentale,
• victimisation

Abstract

Introduction Autistic people are particularly at risk of experiencing forms of violence, ostracism or discrimination, which lead to social exclusion in the course of their lives. However, very little research has addressed social exclusion from its subjective dimensions (e.g. attitudes, opinions, social representations and self-perception) and the relational contexts in which these experiences take shape and affect well-being and mental health. This article presents the results of qualitative research conducted with young autistic adults in Quebec who took part in asynchronous online discussion groups. It aims to identify the forms of social exclusion shared by the participants to better understand the relational contexts in which these experiences take place.

Method Four asynchronous online focus groups were conducted with 23 autistic adults living in Quebec and aged 19 to 31 (average: 24). They all have received a professional diagnosis of autism. For nearly 3 weeks, open-ended questions were asked on a specific topic. A qualitative analysis using open coding was conducted. Results: The results show 4 main sources of exclusion mentioned by the participants: microaggressions, discrimination, victimization and constraints on self-determination. Social exclusion takes place in a variety of relational contexts, in which the entourage and formal services are sometimes seen as supports, sometimes as sources of vulnerability. Strategies of concealment, self-exclusion and camouflage appear to be ways of preventing exclusion, to the detriment of well-being.

Discussion Five avenues for improvement in clinical and reception practices in general services are identified:

1. Develop service delivery practices in general and specialized services that are sensitive to the characteristics and needs of autistic people;

2. Adopt a trauma-informed approach and promote environments that support recovery;

3. Improve the flexibility of services and intervention methods in response to the needs expressed by autistic people;

4. Continue awareness-raising efforts to promote greater social acceptance of autism and neurodiversity in schools and the workplace;

5. Establish cross-sectoral collaborations between the education, employment, health, and social services sectors, involving user groups and advocacy organizations, to contribute to the development of truly inclusive practices.

Keywords:

• camouflage,
• quality of life,
• online research,
• mental health,
• victimization