Vers un continuum de soins en troubles de la personnalité au Québec : entre avancées cliniques et inertie organisationnelle

Cette vignette n’est malheureusement pas exceptionnelle. Elle reflète la réalité de nombreuses personnes vivant avec un trouble de la personnalité (TP) au Québec. Malgré la croissance des connaissances empiriques et la reconnaissance de traitements validés, l’organisation des services demeure marquée par une fragmentation des trajectoires de soins et un accès inéquitable aux soins spécialisés. Alors que certains pays ont entrepris des transformations structurelles pour mieux répondre à ces enjeux, le Québec se trouve aujourd’hui à un carrefour quant à l’organisation des services en TP. Dans cet article, le « continuum de soins » en TP désigne une organisation coordonnée des services comprenant : une première ligne consacrée au dépistage, aux interventions d’éducation psychologique et aux interventions brèves spécifiques ; une deuxième ligne spécialisée, offrant des psychothérapies structurées fondées sur les données probantes et des services de réadaptation ; une troisième ligne surspécialisée, généralement universitaire, pour les situations complexes ; des soins d’urgence et d’hospitalisation, intégrés de manière transversale au parcours. Ce modèle s’inscrit dans une logique de soins par étapes (stepped care), où l’intensité de l’intervention est ajustée au niveau de complexité clinique (Paris, 2013). Les auteur(e)s du présent article sont cliniciens, chercheurs et une représentante des proches concernés impliqués au sein de l’Association québécoise pour les soins et la recherche en troubles de la personnalité (AQSRTP), organisme à but non lucratif récemment constitué. Cette implication confère une connaissance directe des enjeux discutés dans cet article, mais peut également influencer la perspective adoptée en faveur d’une organisation plus structurée du continuum de soins. Depuis une dizaine d’années, un constat s’impose sur la scène internationale : les trajectoires de services pour les personnes présentant un TP sont trop souvent marquées par l’absence de continuité et un recours disproportionné aux soins d’urgence. Une étude qualitative menée en Australie (Fanaian et al., 2013) soulignait l’urgence de mettre en place des modèles de services intégrés soutenus par la formation, la supervision et des protocoles cliniques clairs. Elle mettait également en évidence l’importance de lutter contre la stigmatisation, de reconnaître les TP comme une réalité clinique majeure nécessitant un investissement structuré, de favoriser l’intervention précoce et d’améliorer l’accès aux services. Certains pays ont franchi des étapes importantes. En Norvège, le Norwegian Network for Personality Disorders, initié en 1992, a permis de structurer un réseau national associant services cliniques, formation et recherche (Pedersen et al., 2023). Sur plus de 3 décennies, cette structure a favorisé la convergence des pratiques cliniques grâce à des processus continus d’évaluation, de révision des programmes et de partage d’expertise. Un autre projet inspirant est celui de l’Australie, où le Project Air est un centre d’excellence en recherche, formation et traitement des TP disposant d’un mandat et d’une expertise à portée nationale et internationale, en partenariat avec le gouvernement local. L’implantation d’un modèle de soins par étapes, tel que soutenu par le Project Air, a été associée à une diminution significative des visites à l’urgence (≈ 22 %), des jours d’hospitalisation psychiatrique et à une amélioration de la continuité des soins et de l’adhésion au suivi après un épisode de crise. Ces résultats suggèrent qu’une transformation structurelle du continuum de soins peut améliorer l’expérience des patients et l’utilisation des ressources, sans augmentation des coûts globaux (Grenyer et al., 2018). Au Québec, la reconnaissance des besoins des personnes présentant un TP et le développement de services spécialisés ont émergé dans les années 1990, d’abord dans les centres universitaires, puis dans d’autres milieux. Au début des années 2000, le Consortium montréalais des troubles de la personnalité a permis de recenser les services et de mettre en lumière la grande variabilité …