Le Répertoire des données et métadonnées de l’Alliance en santé mentale du Québec The data and metadata repository of the Québec Mental Health Alliance

Résumé

Objectifs À l’ère de l’intelligence artificielle, notre compréhension des problématiques de santé mentale dépend notamment de notre capacité à générer et à analyser de grands ensembles de données. Dans cette perspective, l’Axe valorisation des données existantes de l’Alliance en santé mentale du Québec (ASMQ), créé en 2024, vise à constituer un vaste répertoire de données et de métadonnées ouvertes en santé mentale au Québec. L’objectif de ce Répertoire est de faciliter l’indexation et la découvrabilité des données et des métadonnées, et plus particulièrement, celles issues des 3 principaux centres de recherche en santé mentale du Fonds de recherche du Québec : le Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (CR-IUSMM), le Centre de recherche CERVO et le Centre de recherche Douglas.

Méthode Afin de constituer le Répertoire de l’Alliance, des chercheurs et des cliniciens des établissements affiliés à l’ASMQ ont été sollicités pour renseigner et indexer les données disponibles dans leurs laboratoires. Neuf banques de données ont été répertoriées, et certaines sont accessibles via 3 plateformes de partage en ligne complémentaires (c.-à-d., Neurobagel, Maelstrom et the Atlas of Longitudinal Datasets). Nous présentons ici une description des données disponibles dans ce Répertoire.

Résultats Jusqu’à présent, les données et métadonnées de 11 570 participants à travers 8 biobanques et jeux de données ont été partagées en ligne via le Répertoire de l’Alliance (26 % psychoses et schizophrénie, 21 % trouble de la personnalité, 19 % trouble de l’humeur, 12 % usage de substances, 10 % trouble bipolaire, 9 % trouble de l’anxiété). Les métadonnées des biobanques incluent des données démographiques (p. ex. âge, sexe, genre, niveau de scolarité), médicales (p. ex. diagnostics psychiatriques et physiques, prise de médicaments), psychosociales (p. ex. fonctionnement social, qualité de vie, symptômes dépressifs et anxieux), anthropométriques (p. ex. taille, poids), métaboliques (p. ex. cortisol), comportementales (p. ex. sommeil, consommation de produits non alimentaires), cognitives (p. ex. résultats à des tests neurophysiologiques) et d’imagerie par résonance magnétique. De plus, cet article présente des informations générales sur la gouvernance ainsi que sur les procédures d’accès et de contribution de nouvelles données au Répertoire.

Impact Le Répertoire de l’Alliance en santé mentale du Québec vise à accroître la visibilité et l’accessibilité des données en santé mentale. Il permettra de faire connaître, de partager et de diffuser les données et les métadonnées propres au contexte québécois. Le Répertoire vise également à faciliter l’harmonisation des procédures d’accès et des protocoles expérimentaux. En soutenant le déploiement de la science ouverte au Québec, ce Répertoire pourra favoriser des percées scientifiques fondées sur l’analyse de vastes ensembles de données. À terme, cette initiative pourrait être étendue à d’autres établissements de santé du Québec.

Mots-clés :

• santé mentale,
• biobanque,
• banque de données,
• métadonnées,
• Alliance en santé mentale au Québec

Abstract

Objectives In the era of artificial intelligence, our understanding of mental health challenges depends heavily on our ability to generate and analyze large-scale datasets. Accordingly, the Data Valorization Axis of the Québec Mental Health Alliance (ASMQ) was established in 2024 to create a comprehensive repository of open mental health data and metadata in Québec. This initiative’s mandate is to facilitate the indexing and discoverability of data and metadata collected in Québec, notably at the 3 main mental-health research centers of the Fonds de recherche du Québec: the Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (CR-IUSMM), the Centre de recherche CERVO and the Centre de recherche Douglas.

Methods To build the Alliance repository, researchers and clinicians at ASMQ affiliated institutions were directly invited to index the datasets available in their laboratories. Nine databases were identified, and some are currently accessible via online-sharing platforms: Neurobagel, Maelstrom, and the Atlas of Longitudinal Datasets. Here, we present a description of the data contained in the various databases.

Results To date, the data and metadata of 11,570 participants (26% psychosis and schizophrenia, 21% personality disorder, 19% mood disorder, 12% substance use, 10% bipolar disorder, 9% anxiety disorder) across 8 biobanks and datasets have been shared online through the Alliance repository. The biobank metadata includes various demographic (e.g. age, sex, gender, level of education), medical (e.g. psychiatric and physical diagnoses, medication use), psychosocial (e.g. social functioning, quality of life, depressive symptoms), anthropometric (e.g. height, weight), metabolic, behavioral (e.g. sleep, consumption of non-food products), cognitive (e.g. performance on neurophysiological tests), and medical-imaging data. Additionally, general information on governance and procedures for accessing and contributing new data to the repository is provided.

Impact The Québec Mental Health Alliance repository enhances the visibility and accessibility of mental-health data in Québec, facilitating the sharing and dissemination of domain-specific data and metadata. The repository also aims to facilitate the harmonization of access procedures and experimental protocols. By advancing open science in Québec, the Alliance repository can catalyze scientific breakthroughs that rely on the analysis of large-scale datasets. This initiative could eventually be extended to other health institutions across Québec.

Keywords:

• mental health,
• biobank,
• data repository,
• metadata,
• Québec Mental Health Alliance