La vision des mères concernant l'autonomie de leur enfant ayant une maladie neuromusculaire lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins de santé aux adultes

Résumé

La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé aux adultes représente un moment crucial pour les jeunes vivant avec une maladie neuromusculaire et leur famille. Cette étape coïncide avec plusieurs autres transitions qu’ils expérimenteront (sur le plan social, légal, professionnel), conçues pour prendre en considération l’augmentation progressive de leur indépendance et de leur autonomie. La théorie du cycle de vie des familles approfondit ces changements à mesure que les jeunes approchent l'âge adulte. En outre, les services de santé et de services sociaux sont souvent aménagés en fonction de cette progression linéaire. Dans la société actuelle, l'autonomie est une valeur centrale, particulièrement à l'approche de l'âge adulte. Cependant, c'est un paradoxe majeur pour ces jeunes atteints d’une maladie dégénérative : ils doivent développer leur autonomie, tout en ayant un besoin accru d'assistance physique, souvent offerte par leurs parents. Le présent article repose sur la recherche menée par l'auteure en vue de l’obtention d’une maîtrise. L'objectif de son étude était d'explorer la perspective des mères sur l'autonomie de leur enfant vivant avec une maladie neuromusculaire dans le contexte de la transition des soins pédiatriques vers ceux aux adultes. Sept mères ont participé à des entretiens semi-dirigés au cours de cette recherche qualitative. Les résultats révèlent que les mères vivent avec une réalité complexe. Elles portent les contraintes associées à l’injonction à l’autonomie présente dans les systèmes de soins de santé, qui s’apparente au modèle biomédical de l’autonomie. Cependant, l'analyse de leurs propos met en lumière une perspective orientée vers un modèle social, privilégiant l'interdépendance et, dans le contexte décisionnel, une vision relationnelle de l'autonomie. Souvent, les perceptions des mères ne correspondent pas à la théorie du cycle de vie des familles prédominante dans les milieux institutionnels. Elles soulignent la nécessité de soutenir l'autonomie de leur enfant mais, au moment de la transition, la question de l'autonomie n’en constitue pas l'enjeu central.

Mots-clés :

• transition,
• soins pédiatriques,
• soins adultes,
• maladie neuromusculaire,
• autonomie

Abstract

The transition from pediatric care to adult care is a crucial moment for youth living with degenerative neuromuscular diseases and their families. This transition coincides with several other changes that these children and their families will experience (ex: social, legal, professional), designed to accompany the gradual progression toward independence and autonomy in youth. Family life cycle theories dhelp us to understand the developmental and normative changes that families experience as young individuals approach adulthood. Health and social services are often structured along this linear progression. In our current society, autonomy is a central value, particularly as adolescents and young adults approach adulthood. However, it poses a major paradox for young individuals with degenerative diseases: they must develop their autonomy while having an increased need for physical assistance, often from a parent. This article is based on the author's master's research. The objective of this study was to explore mothers' perspectives on the autonomy of their young adult children living with neuromuscular disease in the context of the transition from pediatric to adult care. Seven mothers participated in semi-structured interviews for this qualitative research. The results reveal that mothers face a complex reality. They grapple with the constraints imposed by the expectation of autonomy present in healthcare systems, which aligns with the biomedical model of autonomy. However, the analysis of mothers' narratives highlights a perspective oriented towards a social model, emphasizing interdependence and, in decision-making contexts, a relational vision of autonomy. Often, mothers' perceptions do not align with the predominant family life cycle theory in institutional settings. They emphasize the need to support the autonomy of their children, but during the transition, autonomy is not the central issue.

Keywords:

• transition,
• pediatric care,
• adult care,
• neuromuscular disease,
• autonomy