Résumés
Résumé
La recherche-action participative représente un réel potentiel d’améliorer les conditions de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle profonde (DIP) et leur famille. Bien que la recherche participative puisse contribuer grandement à diminuer les iniquités et les injustices auxquelles sont confrontées ces familles, de nombreux enjeux entravent la réalisation d’une telle démarche collaborative. Pour favoriser l’équité en santé, l’orientation des recherches vers un cadre socialement responsable prend également tout son sens. Néanmoins, davantage d’études utilisant cette approche doivent être menées afin de soutenir leur faisabilité et identifier les conditions gagnantes pour encourager les chercheurs et les membres de la communauté à s’engager dans un réel partenariat. Cet article vise à : 1) rapporter les étapes d’une recherche-action participative menée dans l’optique d’explorer des solutions pour faciliter la planification de la transition vers la vie adulte des personnes ayant une DIP, réalisée selon une orientation socialement responsable; 2) décrire le positionnement de l’étude selon l’échelle de responsabilité sociale; 3) discuter des conditions gagnantes et des obstacles à sa réalisation toujours sous l’angle de la responsabilité sociale.
Mots-clés :
- Recherche-action,
- recherche participative,
- responsabilité sociale,
- conditions gagnantes,
- enjeux,
- déficience intellectuelle,
- transition vers la vie adulte
Abstract
Participatory action research offers tremendous potential when seeking to improve the living conditions of those with profound intellectual disability (PID) and their families. While participatory research can significantly reduce the inequities and injustices faced by these families, a number of issues continue to impede this collaborative approach. Focusing research on socially responsible frameworks becomes relevant when promoting equity in health. Nevertheless, further studies are needed to support the feasibility of the approach while identifying the winning conditions that can help researchers and community members engage in genuine partnerships. This article aims to: 1) report on the stages involved in a socially responsible participatory action-research study to explore solutions that can facilitate planning when those with PID transition to adulthood; 2) define the study’s position according to the social responsibility scale, and; 3) discuss the winning conditions and obstacles involved in its achievement without compromising social responsibility.
Keywords:
- Action research,
- participatory research,
- social responsibility,
- winning conditions,
- issues,
- intellectual disability,
- transition to adulthood
Parties annexes
Références
- Albert, V., Durand, M. J., & Pépin, G. (2020). Triage – Une technique structurée sollicitant l’opinion d’experts en vue d’atteindre un consensus : un exemple d’utilisation dans une recherche visant l’adaptation d’un questionnaire auto-administrée pour une clientèle en incapacité au travail. Dans M. Corbière, & N. Larivière (Éds), Méthodes qualitatives, quantitatives et mixtes : dans la recherche en sciences humaines, sociales et de la santé (2e éd., pp. 195-214). Presses de l’Université du Québec.
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5e éd.). American Psychiatric Association Publishing.
- Boelen, C. (2001). Vers l’unité pour santé. Défis et opportunités des partenariats pour le développement de la santé. Organisation mondiale de la santé.
- Boelen, C. (2003). La stratégie de l’OMS « Vers l’unité pour la santé » et la responsabilité sociale des facultés de médecine. Santé publique, (15), 137-145.
- Boelen, C., Pearson, D., Kaufman, A., Rourke, J., Woollard, R., Marsh, D. C., & Gibbs, T. (2018). Rendre une faculté de médecine socialement responsable. Pédagogie médicale, 19(4), 181-198.
- Bourgeois, L. (2016). Assurer la rigueur scientifique de la recherche-action. Dans I. Carignan, M.-C. Beaudry, & F. Larose (Éds), La recherche-action et la recherche-développement au service de la littératie (pp. 6-20). Les éditions de l’Université de Sherbrooke.
- Caouette, M. (2011). Les recherches participatives : quelques enjeux pour les doctorants. Recherches qualitatives, Hors-série « Les Actes », (13), 1-4.
- Cargo, M., & Mercer, S. L. (2008). The value and challenges of participatory research: Strengthening its practice. Annual Review of Public Health, 29(1), 325-350.
- Charlebois, K., Loignon, C., Boudreault-Fournier, A., Dupéré, S., & Grabovschi, C. (2014). L’implication des personnes vulnérables dans la recherche participative en soins primaires : une revue de la littérature. Global Health Promotion, 21(3), 38-45.
- Chick, N., & Meleis, A. I. (1986). Transitions: A nursing concern. Dans P. L. Chinn (Éd.), Nursing research methodology (pp. 237-256). Aspen.
- Corcuff, M. (2021). Transition vers la vie adulte des enfants présentant un polyhandicap : analyse des préoccupations parentales [Thèse de doctorat inédite]. Université Laval, Québec, QC.
- Couture, C., Bednarz, N., & Barry, S. (2007). Multiples regards sur la recherche participative. Une lecture transversale. Dans M. Anadón (Éd.), La recherche participative, multiples regards (pp. 206-221). Presses de l’Université du Québec.
- Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shipee, N., Brito, J. P., Boehmer, K., Hasan, R., Firwana, B., Erwin, P., Eton, D., Sloan, J., Montori, V., Asi, N., Dabrh, A. M. A., & Murad., M. H. (2014). Patient engagement in research: A systematic review. BMC Health Services Research, 14(89), 2-9.
- Dubet, F. (1994). Sociologie de l’expérience. Éditions du Seuil.
- Gauthier-Boudreault, C. (2016). La transition vers la vie adulte : les besoins des jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle profonde et de leur famille, les facteurs qui l’influencent et les pistes de solutions pour la faciliter [Thèse de doctorat inédite]. Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Qc. http://hdl.handle.net/11143/9536
- Gauthier-Boudreault, C., Couture, M., & Gallagher, F. (2017a). How to facilitate transition to adulthood? Innovative solutions from parents of young adults with profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(S2), 215-223.
- Gauthier-Boudreault, C., Gallagher, F., & Couture, M. (2017b). Specific needs of families of young adults with profound intellectual disability during and after transition to adulthood: What are we missing? Research in Developmental Disabilities, 66, 16-26.
- Gervais, M., & Pépin, G. (2002). Triage: A new group technique gaining recognition in evaluation. Evaluation Journal of Australia, 2(2), 45-49.
- Griffiths, C., & Smith, M. (2016). Attuning: A communication process between people with severe and profound intellectual disability and their interaction partners. Journal of Applied Research on Intellectual Disability, 29(2), 124-138.
- Guay, M. H., Prud’Homme, L., & Dolbec, A. (2016). La recherche-action. Dans B. Gauthier, & I. Bourgeois (Éds), Recherche sociale. De la problématique à la collecte de données (6e éd., pp. 539-576). Presse de l’Université du Québec.
- Hanzen, G., Waninge, A., Vlaskamp, C., van Nispen, R. M. A., & van der Putten, A. A. J. (2018). Participation of adults with visual and severe or profound intellectual disabilities: Analysis of individual support plans. Research in Developmental Disabilities, 83, 132-141.
- Herr, K., & Anderson, G. L. (2005). The action-research dissertation. A guide for students and faculty. Sage Publications.
- Jagosh, J., Bush, P. L., Salsberg, J., Macaulay, A. C., Greenhalgh, T., Wong, G., Cargo, M., Green, L. W., Herbert, C. P., & Pluye, P. (2015). A realist evaluation of community-based participatory research: Partnership synergy, trust building and related ripple effects. BMC Public Health, 15(725), 2-11.
- Julien-Gauthier, F., Ruel, J., Moreau, A. C., & Martin-Roy, S. (2015). La transition de l’école à la vie active d’une élève ayant une déficience intellectuelle légère. Enfance en difficulté, 4, 53-102.
- Larivière, N., Gauthier-Boudreault, C., Briand, C., & Corbière, M. (2020). Les approches de recherche participatives. Illustration d’un partenariat pour l’amélioration des pratiques de réadaptation en santé mentale au Québec. Dans M. Corbière, & N. Larivière (Éds), Méthodes qualitatives, quantitatives et mixtes : dans la recherche en sciences humaines, sociales et de la santé (2e éd., pp. 803-827). Presses de l’Université du Québec.
- Loi sur l’instruction publique. RLRQ c. 1-13.3, art. 7 (2001). https://www.legisquebec.gouv.qc.ca/fr/document/lc/I-13.3/20010701
- Loignon, C., Godrie, P., Dupéré, S., & Gervais, L. (2022). Recherches participatives et équité en santé. Les Presses de l’Université Laval.
- Miles, M. B., Huberman, A. M., & Saldana, J. (2019). Qualitative data analysis. A methods sourcebook (4e éd.). Sage Publications.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux (2014). Les activités socioprofessionnelles et communautaires. État de la situation et actions convenues pour l’amélioration des services. Gouvernement du Québec.
- Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (2018). Guide pour soutenir la démarche de transition de l’école vers la vie active (TEVA). Gouvernement du Québec. https://www.education.gouv.qc.ca/fileadmin/site_web/documents/education/adaptation-scolaire-services-comp/TEVA-guide-2018.pdf
- Moreau, A. C., Robertson, A., & Ruel, J. (2005). De la collaboration au partenariat : analyse de recensions antérieures et prospective en matière d’éducation inclusive. Éducation et francophonie, XXXIII(2), 142-160.
- Mumbardó-Adam, C., Guàrdia-Olmos, J., Adam-Alcocer, A. L., Carbó-Carreté, M., Balcells-Balcells, A., Giné, C., & Shogren, K. A. (2017). Self-determination, intellectual disability, and context: A meta-analytic study. Intellectual and Developmental Disabilities, 55(5), 303-314.
- Nind, M., & Strnadová, I. (2020). Belonging for people with profound intellectual and multiple disabilities. Pushing the boundaries of inclusion. Routledge.
- Roy, M., & Prévost, P. (2013). La recherche-action : origines, caractéristiques et implication de son utilisation dans les sciences de la gestion. Recherches qualitatives, 32(2), 129-151. https://doi.org/10.7202/1084625ar
- Stringer, E. (1996). Action research: A handbook for practitioners. Sage Publications.
- Vaught, L., & Jacquez, F. (2020). Participatory research methods – Choice points in the research process. Journal of Participatory Research Methods, 1(1). https://doi.org/10.35844/001c.13244
- Woolf, S. H., Zimmerman, E., Haley, A., & Krist, A. H. (2016). Authentic engagement of patients and communities can transform research, practice, and policy. Health Affairs, 35(4), 590-594.
- Wright, M. T., Roche, B., Von Unger, H., Block, M., & Gardner, B. (2009). A call for an international collaboration on participatory research for health. Health promotion international, 25(1), 115-122.
10.7202/1036838ar