La famille face à l’enfant gravement malade : le point de vue du psychologue. Families with Seriously Ill Children : The Psychologist’s Perspective

Résumé

La maladie grave atteint profondément et douloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de sa famille. Celle-ci se retrouve précipitée dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée par la menace de perdre l’enfant ainsi que par la remise en question des fantasmes d’immortalité de l’enfant et de l’ensemble des membres de sa famille. Cette situation induit des vécus et des sentiments variés (recherche de sens, sentiment d’échec, angoisse, agressivité, sentiment d’impuissance, de culpabilité, etc.) qui auront un impact inévitable sur l’enfant, sa famille et les relations aux soignants.

Notre expérience de plus de 15 ans en pédiatrie aiguë nous a appris que si la capacité à faire face à la maladie grave de l’enfant varie selon des facteurs personnels (la personnalité, l’âge de l’enfant, le tempérament de chacun), elle dépend aussi du couple parental et du système familial dans ses aspects d’adaptabilité, de communication, de cohésion et de développement.

En passant par la retranscription du discours de quelques familles, nous abordons quelques réactions parentales et familiales face à l’enfant gravement malade, en s’attardant sur certaines situations complexes (bébé malformé, enfant de parents séparés, besoins des parents dont l’enfant est en soins palliatifs) et sur quelques pistes de réflexion autour de leur accompagnement. Nous terminerons en évoquant brièvement la question du deuil et de son suivi.

Mots-clés :

• psychologie,
• pédiatrie,
• enfant,
• maladie,
• famille,
• accompagnement,
• interculturalité,
• deuil

Abstract

When children become seriously ill, the profound and painful effects are not limited to the sick children; they also extend to the families. These families find themselves thrust into acute emotional crises triggered by the threat of losing a child and by the child’s, and the rest of the family’s questioning of their sense of immortality. This situation results in various experiences and feelings (a search for meaning, sense of failure, anxiety, aggression, feelings of powerlessness and guilt, etc.) that inevitably have an impact on the children, their families, and their relationships with caregivers.

Our experience of over 15 years in acute-care pediatrics has shown us that while a child’s capacity to face serious illness varies according to personal factors (personality, age, temperament), it also depends on parental and familial factors such as adaptability, communication, cohesion, and development.

Based on transcriptions of several families’ stories, we examine a number of parental and familial reactions to seriously ill children, focusing in particular on certain complex situations (malformed infant, child of separated parents, parental needs of children in palliative care) and on approaches to providing support. We conclude by briefly broaching the subject of grief and follow-up care.

Keywords:

• psychology,
• pediatrics,
• sickness,
• child,
• family,
• emotional support,
• interculturality,
• grief