When Good Intentions Are Not Enough: Ethical Tensions in Rare Disease Care in Indonesia

Abstract

This case study examines a child with a rare genetic condition in Indonesia whose access to care depended on community mobilization in the context of limited institutional support, revealing a tension between the principles of beneficence and justice in resource-constrained health systems. While acts of beneficence are morally commendable, we argue that justice should take priority by motivating equitable, institutional solutions that avoid reliance on ad hoc community goodwill and prevent unequal access to care among patients with comparable needs.

Keywords:

• Indonesia,
• solidarity,
• beneficence,
• justice,
• rare disease

Résumé

Cette étude de cas porte sur un enfant atteint d’une maladie génétique rare en Indonésie, dont l’accès aux soins a dépendu de la mobilisation de la communauté dans un contexte de soutien institutionnel limité, mettant en évidence une tension entre les principes de bienfaisance et de justice au sein des systèmes de santé aux ressources limitées. Si les actes de bienfaisance sont moralement louables, nous soutenons que la justice doit primer en favorisant des solutions institutionnelles équitables qui évitent de dépendre de la bonne volonté ponctuelle de la communauté et préviennent les inégalités d’accès aux soins entre des patients ayant des besoins comparables.

Mots-clés :

• Indonésie,
• solidarité,
• bienfaisance,
• justice,
• maladie rare