LES ENJEUX QUÉBÉCOIS DE LA DISCRIMINATION GÉNÉTIQUE : L’EXPÉRIENCE D’UN FORUM EN LIGNE

Résumé

La recherche empirique sur la problématique de la discrimination génétique (DG) au Québec est généralement limitée. À ce titre, cette étude vise, au moyen d’une méthodologie qualitative, à explorer et à recueillir les opinions, les expériences et les connaissances des Québécois à l’égard de la DG. En concordance avec les objectifs exploratoires de cette étude, nous avons choisi l’approche du forum en ligne afin de pouvoir extraire des données qualitatives représentant le plus fidèlement possible les perspectives du public québécois sur différents thèmes touchant la DG. L’expérience du forum indique que des craintes tangibles existent par rapport à la DG au Québec, et que s’exprime le besoin d’un débat de société sur cet important enjeu faisant partie intégrante de la révolution génétique et des soins de santé personnalisés.

Abstract

Empirical research regarding genetic discrimination (GD) in the province of Quebec is largely limited. As such, this study aims, through a qualitative methodology, to explore and collect the opinions, experiences and knowledge of Quebecers regarding GD. In accordance with the exploratory objectives of this study, we chose the online forum approach as a means to extract qualitative data that would most accurately represent the perspectives of the Quebec public on various themes relating to GD. Participants’ comments on the forum indicate that there are tangible fears concerning DG in Quebec as well as a need for social debate on this important issue, as an integral part of the genetic revolution and personalized healthcare.