Abstracts
Résumé
Cet article explore les perspectives de parents d’enfants âgés de moins de 8 ans ayant un retard global de développement (RGD) ou une déficience intellectuelle (DI), grâce à leur participation à un programme de formation et d’accompagnement conçu pour améliorer leur bienêtre, leur sentiment de compétence, et la participation sociale de leur enfant. Le programme comprend des rencontres de groupe, des rencontres individuelles et des contenus asynchrones, avec des thématiques comme le développement de l’enfant, les stratégies d’intervention et l’inclusion sociale. La méthodologie repose sur un devis qualitatif descriptif, utilisant des entrevues semi-structurées pour recueillir les perceptions des parents (n = 16). L’analyse des données, basée sur la méthode de Bardin (2013), a révélé trois axes principaux : la satisfaction des parents, les apports perçus, et les freins/leviers à la participation. Les résultats montrent une satisfaction élevée des parents, liée aux échanges avec d’autres participants et aux apprentissages concrets facilitant leur quotidien. Les parents ont souligné une amélioration de leur sentiment de compétence et de leur attitude face au stress parental. Cependant, certains ont mentionné des freins, comme le manque de disponibilité, la pertinence de certains contenus ou la durée des séances. Cette étude a permis d’évaluer un programme de formation et de soutien destiné aux parents québécois d’enfants ayant un RGD ou une DI. Bien que ces parents aient un besoin accru de formation et de soutien, peu de programmes adaptés à leur réalité sont disponibles. L’expérimentation a permis d’identifier des pistes d’amélioration pour favoriser leur participation et améliorer leur expérience relative à ce type de programme.
Mots-clés :
- retard global de développement,
- déficience intellectuelle,
- programme parental,
- perception des parents,
- intervention précoce
Abstract
This article explores the perspectives of parents with children under 8 years old who have a global developmental delay (GDA) or intellectual disability (DI), through their participation in a training and support program designed to improve their well-being, their sense of competence, and the social participation of their child. The program includes group meetings, one-on-one meetings and asynchronous content, with themes such as child development, intervention strategies and social inclusion. The methodology is based on a qualitative descriptive specification, using semi-structured interviews to collect parental perceptions (n = 16). The analysis of data, based on the method of Bardin (2013), revealed three main axes: parents’ satisfaction, perceived contributions and barriers/levers to participation. The results show high satisfaction of parents, linked to exchanges with other participants and concrete learning facilitating their daily lives. Parents noted an improvement in their sense of competence and attitude to parental stress. However, some mentioned barriers such as lack of availability, content that was sometimes considered irrelevant or the length of sessions. This study evaluated a training and support program for Quebec parents of children with DGR or ID. Although these parents have an increased need for training and support, few suitable programs are available. The experiment has made it possible to identify areas for improvement to encourage their participation and improve their experience of this type of programme.
Keywords:
- overall development delay,
- intellectual disability,
- parental program,
- parental perception,
- early intervention
Appendices
Bibliographie
- Andréani, J.-C. et Conchon, F. (2005). Fiabilité et validité des enquêtes qualitatives. Un état de l’art en marketing. Revue française du marketing, 201, 5-21.
- Ashori, M., Norouzi, G. et Jalil-Abkenar, S. S. (2019). The effect of positive parenting program on mental health in mothers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 23(3), 385-396. https://doi.org/10.1177/1744629518824899
- Association du Québec pour l’intégration sociale. (2007). Soutien aux familles : une priorité de l’AQIS. Montréal.
- Bailey, T., Totsika, V., Hastings, R. P., Hatton, C. et Emerson, E. (2019). Developmental trajectories of behaviour problems and prosocial behaviours of children with intellectual disabilities in a population-based cohort. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(11), 1210-1218. https://doi.org/10.1111/jcpp.13080
- Barbosa, C. D., Balp, M.-M., Kulich, K., Germain, N. et Rofail, D. (2012). A literature review to explore the link between treatment satisfaction and adherence, compliance, and persistence. Patient Preference and Adherence, 6, 39-48. https://doi.org/10.2147/PPA.S24752
- Bardin, L. (2013). L’analyse de contenu (2e édition). Presses Universitaires de France.
- Callahan, K., Hughes, H. L., Mehta, S., Toussaint, K. A., Nichols, S. M., Ma, P. S., Kutlu, M. et Wang, H.-T. (2017). Social validity of evidence-based practices and emerging interventions in autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 32(3), 188-197.
- Champagne, F., Brousselle, A., Hartz, Z., Contandriopoulos, A.-P., & Denis, J.-L. (2014). L’analyse de l’implantation. Dans A.Brousselle, F. Champagne, Z. Hartz et J.-F. Pluye (Éds.), L’évaluation : concepts et méthodes (pp. 237–273). Presses de l’Université de Montréal
- Cappe, É., Stipanicic, A., Rousseau, M., Couture, G. et Rivest, C. (2019). Satisfaction parentale face à un programme de soutien destiné aux parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 29, 46-58. https://doi.org/10.7202/1066865ar
- Carter, S. L. et Wheeler, J. J. (2019). The social validity manual: Subjective evaluation of interventions (2e édition). London : Elsevier Academic Press.
- Conseil de la famille et de l’enfance (2007). Tricoter avec amour : étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé. Québec : Conseil de la famille et de l’enfance. (Gouvernement du Québec).
- Cook, B. G. et Odom, S. L. (2013). Evidence-based practices and implementation science in special education. Exceptional children, 79(2), 135-144. https://doi.org/10.1177/0014402913079002021
- Coulombe, H. (1990). Élaboration d’un programme d’intervention auprès de parents et conjoints de traumatisés crâniens et évaluation de ce programme sur le niveau d’anxiété, l’intensité de la dépression et la qualité de l’ajustement dyadique. Thèse de doctorat, Université du Québec à Montréal.
- Crnic, K. A., Neece, C. L., McIntyre, L. L., Blacher, J. et Baker, B. L. (2017). Intellectual disability and developmental risk: Promoting intervention to improve child and family well-being. Child Development, 88(2), 436-445. https://doi.org/10.1111/cdev.12740
- de Gaulmyn, A., Boutteau, M., Doyen, C., Rousseau, M., McKinnon, S., Bourassa, J. et Cappe, É. (2024). La téléconsultation, une modalité prometteuse pour les programmes psychoéducatifs destinés aux parents d’enfants ayant un Trouble du Spectre de l’Autisme. Annales Médico-psychologiques. Prépublication. https://doi.org/10.1016/j.amp.2024.04.005
- Dufour, M.-J. (1997). L’utilisation de questionnaires psychologiques lors de l’évaluation des agresseurs sexuels. Thèse de doctorat en psychologie, Université de Montréal.
- Durand, V. M., Hieneman, M., Clarke, S., Wang, M. et Rinaldi, M. L. (2013). Positive family intervention for severe challenging behavior I: A multisite randomized clinical trial. Journal of Positive Behavior Interventions, 15(3), 133-143. https://doi.org/10.1177/1098300712458324
- Ernoult, A. et Davous. D. (2001). Animer un groupe d’entraide pour personnes en deuil. Paris : L’Harmattan.
- Feniger-Schaal, R. et Joels, T. (2018). Attachment quality of children with ID and its link to maternal sensitivity and structuring. Research in Developmental Disabilities, 76, 56-64. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.03.004
- Ferguson, J. L., Cihon, J. H., Leaf, J. B., Van Meter, S. M., McEachin, J. et Leaf, R. (2019). Assessment of social validity trends in the journal of applied behavior analysis. European Journal of Behavior Analysis, 20(1), 146-157. https://doi.org/10.1080/15021149.2018.1534771
- Gagné, M.-H., Brunson, L., Piché, G., Drapeau, S., Paradis, H., et Terrault, Z. (2023). Effectiveness of the Triple P program on parental stress and self-efficacy in the context of a community roll-out. Journal of Child and Family Studies, 32(10), 3090–3105. https://doi.org/10.1007/s10826-023-02663-4
- Gormley, W. T., Phillips, D. A., Newmark, K., Welti, K. et Adelstein, S. (2011). Social-emotional effects of early childhood education programs in Tulsa. Child Development, 82(6), 2095-2109. https://doi.org/10.1111/j.1467-8624.2011.01648.x
- Gravina, N., Villacorta, J., Albert, K., Clark, R., Curry, S. et Wilder, D. (2018). A literature review of organizational behavior management interventions in human service settings from 1990 to 2016. Journal of Organizational Behavior Management, 38(2-3), 191-224. https://doi.org/10.1080/01608061.2018.1454872
- Grenier-Martin, J. et Rivard, M. (2020). Perception des parents d’enfants ayant un retard global de développement au Québec concernant la trajectoire de services. Revue de psychoéducation, 49(1), 69-98. https://doi.org/10.7202/1070058ar
- Grenier-Martin, J. (2021). L’évaluation des besoins des familles d’enfants ayant une déficience intellectuelle et d’une formation interactive sur les comportements problématiques. Thèse de doctorat en psychologie, Université du Québec à Montréal. Archipel. https://archipel.uqam.ca/14450/.
- Hardy, M.- C., Bourassa, J. et Rousseau, M. (2017). Au-delà du TSA : des compétences parentales à ma portée. Trois-Rivières : Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. https://institutditsa.ca/wp-content/uploads/2023/09/programme-au-del-vf.pdf
- Hirsh, A. T., Atchison, J. W., Berger, J. J., Waxenberg, L. B., Lafayette-Lucey, A., Bulcourf, B. B. et Robinson, M, E. (2005). Patient satisfaction with treatment for chronic pain: Predictors and relationship to compliance. Clinical Journal of Pain, 21(4), 302-310. https://doi.org/10.1097/01.ajp.0000113057.92184.90
- Hohlfeld, A. S.-J. (2016). The effects of parent training interventions on parental self-efficacy for parents with young children with an autism spectrum disorder or other developmental disabilities: A systematic review. Mémoire de maîtrise, University of Cape Town. Open UCT.
- Ilg, J., Rousseau, M. et Clément, C. (2016). L’ABC du comportement d’enfants ayant un TSA : des parents en action ! Trois-Rivières : Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme.
- Institut national de santé publique du Québec (INSPQ). (2019). Étude évaluative sur l’implantation et les effets du programme de prévention et de contrôle des bactéries multirésistantes en centre de réadaptation en déficience physique au Québec. INSPQ.
- Irwin, L. G., Siddiqi, A. et Hertzman, C. (2007). Early child development: A powerful equalizer. final report. Colombie-Britannique : Human Early Learning Partnership (HELP).
- Johnson, C. R., Butter, E. M. et Scahill,L. (2019). Parent training for autism spectrum disorder: Improving the quality of life for children and their families. Washington American Psychological Association. http://dx.doi.org/10.1037/0000111-001
- Kern, L. et Manz, P. H. (2004). A look at current validity issues of schoolwide behavior support. Behavioral Disorders, 30(1), 47-59. https://doi.org/10.1177/019874290403000102
- Lachance, L., Richer, L., McKinnon, S., Côté, A., Cournoyer, L. et Grégoire, S. (2020). Analyse du rôle de la présence attentive (mindfulness), des fonctions exécutives et des projets personnels dans l’adaptation des parents et de leur enfant ayant une déficience intellectuelle. Université du Québec à Montréal. https://archipel.uqam.ca/13478/1/Rapport%20de%20recherche_vf.pdf
- Lacharité, C., Pierce, T., Calille, S., Bergeron, V., Lévesque-Dion, M., et Baker, M. (2016). Le rapport aux services professionnels chez les mères et les pères de jeunes enfants. CEIDEF/ UQTR.
- Ludlow, A., Skelly, C. et Rohleder, P. (2012). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 702-711. https://doi.org/10.1177/1359105311422955
- Luiselli, J. K. (2021). Social validity assessment. Dans J. K. Luiselli (dir.), Applied behavior analysis treatment of violence and aggression in persons with neurodevelopmental disabilities (pp. 85-103). Cham : Springer Nature Switzerland AG.
- Lutz, H. R., Patterson B. J. et Klein, J. (2012). Coping with autism: A journey toward adaptation. Journal of Pediatric Nursing, 27(3), 206-213. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.03.013
- Marleau, B., Lanovaz, M. J., Gendron, A., Higbee, T. S. et Morin, D. (2019). Using interactive web training to teach parents to select function-based interventions for challenging behaviour: A preliminary study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 44(4), 492-496. https://doi.org/10.3109/13668250.2018.1464281
- Marquis, S., Hayes, M. V. et McGrail, K. (2019). Factors affecting the health of caregivers of children who have an intellectual/developmental disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(3), 201-16. https://doi.org/10.1111/jppi.12283
- Matson, J. L., Mahon, S. et LoVullo, S. V. (2009). Parent training: A review of methods for children with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 30(5), 961-968. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2009.01.009
- Mattern, J. A. (2015). A mixed-methods study of early intervention implementation in the commonwealth of Pennsylvania: Supports, services, and policies for young children with developmental delays and disabilities. Early Childhood Education Journal, 43(1), 57-67. https://doi.org/10.1007/s10643-014-0633-x
- McConnell, D. et Savage, A. (2015). Stress and resilience among families caring for children with intellectual disability: Expanding the research agenda. Current Developmental Disorders Reports, 2(2), 100-109. https://doi.org/10.1007/s40474-015-0040-z
- McKinnon, S., Rousseau, M., Poulin, M.-H., Bourassa, J. et Corriveau, M. (2022). Formation en lignes destinée aux parents d’enfants ayant un TSA : étude pilote des effets et de la validité sociale. Revue de psychoéducation, 51(1), 175-202.
- Milot, É., Grandisson, M., Allaire, A.-S., Bédard, C., Caouette, M., Chrétien-Vincent, M., Marcotte, J., Moisan, S. et Tétreault, S. (2018). Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires. Service social, 64(1), 47-64. https://doi.org/10.7202/1055890ar
- Nader-Grosbois, N. (2020). Psychologie du handicap (2e édition). Louvain-la-Neuve : De Boeck Supérieur.
- Neece, C. L., Green, S. A. et Baker, B. L. (2012). Parenting stress and child behavior problems: A transactional relationship across time. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(1), 48-66. https://doi.org/10.1177/1055665618781371
- Ordre des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec. (2020). Évaluation de l’enfant présentant des indices de retard de développement. Lignes directrices. Montréal.
- Painter,S., Des Rivières-Pigeon, C. et Séguin, A-M. (2020). Les besoins des parents d’un enfant ayant un handicap au Québec. Portrait à partir d’une recension des écrits. INRS. Montéral : Urbanisation Culture Société. https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/4629069
- Picard, I., Morin, D. et Rutt, K. (2020). Enquête sur les services reçus et les besoins de soutien de parents de personnes présentant une déficience intellectuelle au Québec. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 30, 29-44. https://doi.org/10.7202/1075382ar
- Reynolds, A. J., Temple, J. A., Ou, S.-R., Arteaga, I. et White, B. A. B. (2011). School-based early childhood education and age-28 well-being: Effects by timing, dosage and subgroups. Science, 333(6040), 360-364.
- Rousseau, M., McKinnon, S., Mitchell, M. et Bourassa, J. (2022). Evaluation of the impact and social validity of a group training program for parents of children with autism spectrum disorders. Global Journal of Intellectual & Developmental Disabilities, 10(2), 555781. https://juniperpublishers.com/gjidd/pdf/GJIDD.MS.ID.555781.pdf
- Rousseau, M., McKinnon, S., Ilg, J., Bourassa, J., Paquet, A., Lagard, V. et Clément, C. (2018). Les effets d’un programme de formation parentale francophone sur les comportements-défis d’enfants autistes. Revue québécoise de psychologie, 39(2), 5-21. https://www.erudit.org/fr/revues/rqpsy/2018-v39-n2-rqpsy03957/1051219ar.pdf
- Sadeghi, N., et Shams, M. (2014). A Family Support Intervention to Reduce Stress Among Parents of Preterm Infants in Neonatal Intensive Care Unit. Journal of Clinical Nursing, 23(13–14), 1945–1953.
- Stipanicic, A., Bourassa, J., Hardy, M-C., et Rivest, C. (2017). L’action psychoéducative dans le contexte d’un programme destiné aux parents de jeunes enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Dans M. Rousseau, J. Bourassa, N. Milette et S. McKinnon (Éds.). Pratiques psychoéducatives auprès des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (pp. 59-72). Béliveau éditeur.
- Symon, J. B. (2005). Expanding interventions for children with autism: Parents as trainers. Journal of Positive Behavior Interventions, 7(3), 159-173. https://doi.org/10.1177/10983007050070030501
- Thibault, I., Leduc, K., Tougas, A.-M., et Pesant, C. (2022). Le sentiment de compétence parentale : points de vue de parents sur la valeur ajoutée d’un groupe de soutien dans le traitement des troubles des conduites alimentaires de leur enfant. Revue Thérapie Familiale, 43, 143-159
- Tournois, J., Mesnil, F. et Kop, J. (2000). Autoduperie et hétéroduperie : un instrument de mesure de la désirabilité sociale. Revue Européenne de Psychologie Appliquée, 50(1), 219-233.
- Tremblay, K. N., Côté, A., Lachance, L. et Richer, L. (2012). Utilisation des services en déficience intellectuelle et satisfaction des parents à leur égard. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 56-63. https://doi.org/10.7202/1012987ar
- Turcotte, D et Lindsay, J. (2019). L’intervention sociale auprès des groupes (4e édition) Montréal : Chenelière éducation.
- Woods, J. J., Wilcox, M. J., Friedman, M. et Murch, T. (2011). Collaborative consultation in natural environments: Strategies to enhance family-centered supports and services. Language, Speech and Hearing Services in Schools, 42(3), 379-392. http://doi.org/10.1044/0161-1461(2011/10-0016)
