La qualité de vie et le processus d’adaptation (coping) de mères haïtiennes de garçons présentant un trouble du spectre de l’autisme Quality of life and the coping process for mothers of boys from the haitien community presenting autism spectrum disorders

Résumé

Cette étude exploratoire a pour but d’examiner les conséquences du trouble du spectre de l’autisme (TSA) (American Psychiatric Association [APA], 2013) sur la qualité de vie des mères issues de l’immigration haïtienne et leurs différentes stratégies d’adaptation. Douze mères d’origine haïtienne ont été interviewées. Leurs garçons sont âgés de 5 à dix-huit ans et présentent un TSA. Les mères ont répondu à 6 questionnaires conçus et adaptés par Cappe (2009) sur : 1) des informations concernant leur enfant et leur situation familiale; 2) le stress perçu; 3) le soutien social perçu; 4) le contrôle perçu; 5) les stratégies d’adaptation et 6) la qualité de vie. Les résultats ont été analysés selon une méthode quantitative descriptive et ils ouvrent des pistes de recherche et d’intervention auprès des mères d’enfants qui présentent un TSA. Certaines données qualitatives recueillies enrichissent ou appuient nos résultats. Les mères d’origine haïtienne perçoivent généralement leur sentiment de contrôle lors de l’apparition et pendant l’évolution du TSA de leur enfant dans le cadre de leur croyance religieuse. Cette étude a démontré que leur qualité de vie peut être considérée moyenne et que leurs stratégies d’adaptation sont principalement axées sur la résolution de problème ou sur la recherche d’un soutien social. Des recherches ultérieures devraient se pencher sur la question de l’élément religieux dans ce processus d’adaptation chez les parents d’origine haïtienne. Des études sur les outils permettant de mesurer ce type d’adaptation seraient profitables. D’autre part, il importe grandement que les interventions destinées à cette population tiennent compte des valeurs et du système de pensée de ces familles eu égard au TSA.

Mots-clés :

• trouble du spectre de l’autisme,
• qualité de vie,
• processus d’adaptation

Abstract

This exploratory study is done to explore the consequences of autism spectrum disorders (ASDs) (American Psychiatric Association, (APA), 2013) on the quality of life of immigrant families and on their different coping strategies. To this effect, twelve mothers of haitian origin were interviewed. These mothers of boys between 5 and 18 y. old and subject to ASDs, were met to get their answer to 6 questionnaires designed and adapted by Cappe (2009). It allowed us to delve deeper into the following subjects: 1) information concerning the child and the family; 2) perceived stress; 3) perceived social support; 4) perceived control; 5) strategies to cope and 6) quality of life. The results of this study were analyzed as per a descriptive quantitative method and it directs us toward paths for research and intervention aiming to accompany mothers of boys affected by ASDs. Qualitative data were also collected to enrich and support the results of the study. Mostly, mothers of haitian origin perceive their control on the beginning and evolution of ASDs for their child inside the boundaries of their religious belief. This study has shown that they do have a quality of life which is average and that their strategies to cope either prioritize the solutions of the problem or finding social support. Future study and research on the subject should concentrate on the importance of religion in coping for parents of haitian origin. Studies on tools permitting to define this approach to cope would be advantageous. Furthermore, interventions taking into account the values and way of thinking of these families confronting ASDs would be beneficial.

Keywords:

• autism spectrum disorders,
• quality of life,
• process to cope