Le point de vue de parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme en regard d’un programme public d’intervention comportementale Parents’ perspective on a public early intensive behavioral intervention program for their child with an autism spectrum disorder

Résumé

L’intervention comportementale intensive (ICI) est implantée depuis 2003 dans les services publics québécois destinés aux enfants de 2 à 5 ans ayant un trouble du spectre de l’autisme. Ce choix a été fait sur la base de l’avis d’experts et des données probantes à l’effet que l’ICI représente l’intervention la plus efficace pour les jeunes enfants ayant ce type de trouble. Bien que les effets de l’ICI soient largement documentés, la perception des familles quant aux services d’ICI reçus demeure peu étudiée. À partir d’entretiens effectués auprès de 52 familles, le point de vue des parents concernant les services d’ICI a été abordé selon trois dimensions : l’appréciation générale, les effets perçus sur l’enfant et la famille ainsi que le niveau de satisfaction. Les données ont été recueillies à partir de questions ouvertes, d’un questionnaire structuré et de l’Échelle de satisfaction des services (CSQ-8). Les parents participants rapportent que l’équipe d’intervention, les modalités d’intervention ainsi que le contenu de l’intervention des services ICI sont les principaux points forts des services évalués. Des améliorations pourraient néanmoins être apportées à certaines modalités de dispensation des services, ainsi qu’à l’accessibilité, aux mouvements de personnel et à l’implication des parents. Tous les parents, sauf un, rapportent des effets positifs chez l’enfant, notamment sur les plans de la communication, du fonctionnement cognitif et des aspects sociaux. Les services ont aussi des effets sur le bien-être des parents, leurs habiletés parentales et la vie quotidienne familiale. Plus de 95 % des répondants se sont déclarés satisfaits ou très satisfaits des modalités du programme ICI. Le niveau général de satisfaction est également très élevé.

Mots-clés :

• trouble du spectre de l’autisme,
• intervention comportementale intensive,
• satisfaction,
• parents,
• services publics

Abstract

In Québec, public early intensive behavioral intervention (EIBI) services have been made available to all children aged between 2 and 5 years with an autism spectrum disorder since 2003. This decision was based on expert opinion and empirical evidence indicating that EIBI is the most effective form of intervention for young children with this type of disorder. While the effects of EIBI have been well documented, comparatively little is known about families’ perception of these services. In the present study, 52 families were interviewed about their perspectives on the EIBI services they received. They were asked about their general assessment of the EIBI program, their perception of its effect on their child and family, and their satisfaction level. Data on these three dimensions were collected through open-ended questions, a structured interview schedule, and the Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8). Parents regarded intervention content, implementation parameters, and staff as strengths of EIBI services. However, they also noted specific aspects of program’s content and implementation that could be improved along with the accessibility of the service, the stability of intervention providers, and parental involvement. All but one parent reported the program’s positive impact on their child, namely in terms of his or her cognitive function, social adjustment, and communication. EIBI services were also seen as positively affecting parental well-being, parenting skills, and the family’s quality of life. Over 95 % of participants said they were satisfied or highly satisfied with the program’s implementation parameters and also reported very high overall levels of satisfaction..

Keywords:

• autism spectrum disorder,
• intensive behavioral intervention,
• satisfaction,
• parents,
• public services