Abstracts
Résumé
Les personnes déclarées ou présumées inaptes sont souvent exclues et sous représentées dans les recherches. Or, leur participation pourrait avoir des retombées positives, tant sur le plan individuel que collectif, grâce à leur implication dans le développement de connaissances et de solutions mieux adaptées à leur réalité. Cet article s’intéresse aux principaux enjeux du consentement en contexte de recherche auprès de populations juridiquement considérées comme inaptes à consentir ou dont l’aptitude à consentir est incertaine, en réalisant une recension d’écrits de type étude de la portée (scoping review). Les études recensées permettent d’identifier deux perspectives différentes concernant le consentement : l’une met de l’avant le consentement comme choix rationnel et l’autre s’inscrit dans une conception relationnelle de l’autonomie. Cet article permet de mettre en lumière les principaux enjeux entourant l’évaluation de la capacité à consentir en contexte d’inaptitude. Il permet aussi de dégager des avenues potentielles pour adapter les pratiques de recherche aux réalités et aux besoins de personnes déclarées ou présumées inaptes et ainsi, favoriser leur inclusion, mais aussi leur participation sociale.
Mots-clés :
- consentement,
- assentiment,
- autonomie,
- prise de décision,
- inaptitude,
- besoin de protection,
- majeur inapte,
- étude de la portée,
- recherche
Abstract
People declared or presumed to be unfit are often excluded and under-represented in research. Yet their participation could have a positive impact, both individually and collectively, through their involvement in the development of knowledge and solutions better adapted to their realities. This article looks at the main issues surrounding consent in the context of research involving populations legally considered unable to consent or whose ability to consent is uncertain, by carrying out a scoping review. The studies identified two different perspectives on consent: one emphasizing consent as a rational choice, and the other based on a relational conception of autonomy. This article highlights the main issues surrounding the assessment of capacity to consent in the context of incapacity. It also identifies potential avenues for adapting research practices to the realities and needs of people declared or presumed to be incapacitated, thereby promoting their inclusion and social participation.
Keywords:
- consent,
- assent,
- autonomy,
- decision-making,
- incapacity,
- need for protection,
- incapable adult,
- scoping study,
- research
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