Résumés
Résumé
Les personnes déclarées ou présumées inaptes sont souvent exclues et sous représentées dans les recherches. Or, leur participation pourrait avoir des retombées positives, tant sur le plan individuel que collectif, grâce à leur implication dans le développement de connaissances et de solutions mieux adaptées à leur réalité. Cet article s’intéresse aux principaux enjeux du consentement en contexte de recherche auprès de populations juridiquement considérées comme inaptes à consentir ou dont l’aptitude à consentir est incertaine, en réalisant une recension d’écrits de type étude de la portée (scoping review). Les études recensées permettent d’identifier deux perspectives différentes concernant le consentement : l’une met de l’avant le consentement comme choix rationnel et l’autre s’inscrit dans une conception relationnelle de l’autonomie. Cet article permet de mettre en lumière les principaux enjeux entourant l’évaluation de la capacité à consentir en contexte d’inaptitude. Il permet aussi de dégager des avenues potentielles pour adapter les pratiques de recherche aux réalités et aux besoins de personnes déclarées ou présumées inaptes et ainsi, favoriser leur inclusion, mais aussi leur participation sociale.
Mots-clés :
- consentement,
- assentiment,
- autonomie,
- prise de décision,
- inaptitude,
- besoin de protection,
- majeur inapte,
- étude de la portée,
- recherche
Abstract
People declared or presumed to be unfit are often excluded and under-represented in research. Yet their participation could have a positive impact, both individually and collectively, through their involvement in the development of knowledge and solutions better adapted to their realities. This article looks at the main issues surrounding consent in the context of research involving populations legally considered unable to consent or whose ability to consent is uncertain, by carrying out a scoping review. The studies identified two different perspectives on consent: one emphasizing consent as a rational choice, and the other based on a relational conception of autonomy. This article highlights the main issues surrounding the assessment of capacity to consent in the context of incapacity. It also identifies potential avenues for adapting research practices to the realities and needs of people declared or presumed to be incapacitated, thereby promoting their inclusion and social participation.
Keywords:
- consent,
- assent,
- autonomy,
- decision-making,
- incapacity,
- need for protection,
- incapable adult,
- scoping study,
- research
Parties annexes
Bibliographie
- Beattie, E. (2009). Research participation of individuals with dementia: Decisional capacity, informed consent, and considerations for nurse investigators. Research in gerontological nursing, 2(2), 94–102. https://doi.org/10.3928/19404921-20090401-01
- Bernheim, E. (2012). Le refus de soins psychiatriques est-il possible au Québec ? Discussion à la lumière du cas de l’autorisation de soins. McGill Law Journal / Revue de droit de McGill, 57(3), 553–594. https://doi.org/10.7202/1009067ar
- Bernheim, E., Ouellet, G., Pariseau-Legault, P. et Sallée, N. (2022). Surveiller, contrôler et traiter : le consentement aux soins à la Commission québécoise d’examen. Santé mentale au Québec, 47(1), 111–128. https://doi.org/10.7202/1094147ar
- Biros, M. (2018). Capacity, Vulnerability, and Informed Consent for Research. J Law Med Ethics, 46(1), 72–78. https://doi.org/10.1177/1073110518766021
- Blondeau, D., et Gagnon, É. (1994). De l’aptitude à consentir à un traitement ou à le refuser : une analyse critique. Les Cahiers de droit, 35(4), 651–673.
- Boahen, G. (2015). Researching the Mental Capacity Act 2005: reflections on governance, field relationships, and ethics with an adult who did not consent. Ethics & Social Welfare, 9(4), 375. https://doi.org/10.1080/17496535.2015.1072571
- Bond, J. et Corner, L. (2001). Researching dementia: are there unique methodological challenges for health services research? Ageing & Society, 21(1), 95–116. https://doi.org/10.1017/S0144686X01008091
- Bosquet, A. (2018). Développer des outils d’évaluation? Évaluation des capacités de vote des personnes handicapées : obstacle discriminatoire ou moyen de les accompagner pour un meilleur respect de leur droit de vote. Dans B. Eyraud, J. Minoc et C. Hanon (dir.), Choisir et agir pour autrui? (pp. 203–207). Doin. https://doi.org/10.3917/jle.eyrau.2018.01.0203
- Boucher, N. (2003). Handicap, recherche et changement social. L’émergence du paradigme émancipatoire dans l’étude de l’exclusion sociale des personnes handicapées. Lien social et Politiques, (50), 147–164. https://doi.org/10.7202/008285ar
- Browning, M., Bigby, C. et Douglas, J. (2021). A process of decision-making support: Exploring supported decision-making practice in Canada. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 46(2), 138–149. https://doi.org/10.3109/13668250.2020.1789269
- Calveley , J. (2012). Including adults with intellectual disabilities who lack capacity to consent in research. Nursing Ethics, 19(4), 558–567. https://doi.org/10.1177/0969733011426818
- Carney, T., Then, S.-N., Wiesel, I., Bigby, C., Smith, E. et Douglas, J. (2022). Moving from support for decision-making to substitute decision-making: Legal frameworks and perspectives of supporters of adults with intellectual disabilities. Law in Context, 37(3), 138–159. https://search.informit.org/doi/10.3316/agispt.20220808071974
- Carpenter, W. T., Gold, J. M., Lahti, A. C., Queern, C. A., Conley, R. R., Bartko, J. J., Kovnick, J. et Appelbaum, P. S. (2000). Decisional capacity for informed consent in schizophrenia research. Arch Gen Psychiatry, 57(6), 533–538.
- Clouet, J. et Morin, C. (2021). Les volontés anticipées des aînés en matière de soins : regard sur leurs connaissances, leurs motivations, leurs besoins et leurs désirs. Revue générale de droit, 51(2), 343–401. https://doi.org/10.7202/1088368ar Code civil du Québec, RLRQ,c. CCQ-1991. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/showdoc/cs/ccq-1991
- Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Instituts de recherche en santé du Canada. (2022). Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Gouvernement du Canada. https://ethics.gc.ca/fra/documents/tcps2-2022-fr.pdf
- Côté, I., Trottier Cyr, R.-P., Lavoie, K. et Pagé, G. (2015). « Veux-tu participer à ma recherche? » : principes, enjeux et stratégies concernant l’assentiment des enfants dans le processus de recherche. Dans. 83e Congrès de l’ACFAS, « Consentez-vous (toujours) à participer à ma recherche? » : processus d’obtention et de renouvellement du consentement auprès de personnes vulnérables, Université du Québec à Rimouski.
- D’Arripe, A., Routier, C., Cobbaut, J.-P., Tremblay, M. et Lenne, L. (2015). Faire de la recherche « avec » les personnes déficientes intellectuelles : changement de paradigme ou utopie. Sciences et actions sociales, (1). https://journals.openedition.org/sas/1900
- Davidson, L. (2016). Capacity to consent to or refuse psychiatric treatment: an analysis of South African and UK law. South African Journal on Human Rights, 32(3), 457–489. https://doi.org/10.1080/02587203.2016.1263417
- Delanaud, É. (2018). Une démarche réflexive pour favoriser les capacités d’agir. Dans B. Eyraud, J. Minoc et C. Hanon (dir.), Choisir et agir pour autrui? (pp. 154–157). Doin. https://doi.org/10.3917/jle.eyrau.2018.01.0154
- Dewing, J. (2007). Participatory research:A method for process consent with persons who have dementia. Dementia, 6(1), 11–25. https://doi.org/10.1177/1471301207075625
- Dewing, J. (2008). Process consent and research with older persons living with dementia. Research Ethics, 4(2), 59–64. https://doi.org/10.1177/174701610800400205
- Dhanda, A. (2018). Pour ou contre le nouveau paradigme d’une capacité juridique universelle et accompagnée? Dans B. Eyraud, J. Minoc et C. Hanon (dir.), Choisir et agir pour autrui? (pp. 52–60). https://doi.org/10.3917/jle.eyrau.2018.01.0052
- Dictionnaire Larousse. (s.d.). Assentiment. https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/assentiment/5798
- Dodds, S. (2000). Choice and control in feminist bioethics. Dans Mackenzie C et Stoljar N (Eds). Relational Autonomy. Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self, 213–235. New York : Oxford University Press, 2000.
- Dufourt, P. (2021). Promouvoir un enseignement pluraliste des droits humains. Quelles conditions épistémologiques? Cahiers Jean Moulin, (7).
- Dye, L., Hendy, S., Hare, D. J. et Burton, M. (2004). Capacity to consent to participate in research – a recontextualization. British Journal of Learning Disabilities, 32(3), 144–150. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2004.00262.x
- Eyraud, B. (2006). Quelle autonomie pour les « incapables » majeurs? Déshospitalisation psychiatrique et mise sous tutelle. Politix, 73(1), 109–135. https://doi.org/10.3917/pox.073.0109
- Fillion, N. (2021). Pleins feux sur les mesures phares introduites dans le cadre de la nouvelle réforme de la protection juridique au Québec. Dans Éditions Yvon Blais (dir.), La protection des personnes vulnérables (vol. 488, pp. 163–195). Barreau du Québec.
- Fonds de recherche du Québec (2021). Code de Nuremberg. https://frq.gouv.qc.ca/app/uploads/2021/03/code_nuremberg_1947.pdf
- Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing, Oxford, Oxford University Press.
- Fyson, R. et Cromby, J. (2013). Human rights and intellectual disabilities in an era of ‘choice’. Journal of Intellectual Disability Research, 57(12), 1164–1172.
- Garrau, M. et Le Goff, A. (2010). Care, justice et dépendance. Presses Universitaires de France.
- Giard, M.-F. et Morin, D. (2010). Le consentement à la recherche en déficience intellectuelle : situation québécoise. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 21, 40–53.
- Giroux, M. (2003). L’expérimentation auprès des personnes atteintes de maladie neurodégénérative. M/S : médecine sciences, 19(10), 1016–1024. https://id.erudit.org/iderudit/007177ar
- Giroux, M. T. (2015). Une odyssée thérapeutique tiraillée entre le bien total et le bien de la santé. Dans Éditions Yvon Blais (dir.), La protection des personnes vulnérables (vol. 393, p. 240). Barreau du Québec.
- Godrie, B. (2019). La co-construction des savoirs au prisme de l’épistémologie et des inégalités sociales. SociologieS. https://doi.org/10.4000/sociologies.11620
- Godrie, B. et Dos Santos, M. (2017). Présentation : inégalités sociales, production des savoirs et de l’ignorance. Sociologie et sociétés, 49(1), 7–31. https://doi.org/https://doi.org/10.7202/1042804ar
- Godwin, B. et Waters, H. (2009). ‘In solitary confinement’: Planning end-of-life well-being with people with advanced dementia, their family and professional carers. Mortality, 14(3), 265–285. https://doi.org/10.1080/13576270903056840
- Gómez-Vírseda, C., de Maeseneer, Y. et Gastmans, C. (2019). Relational autonomy: what does it mean and how is it used in end-of-life care? A systematic review of argument-based ethics literature. BMC medical ethics, 20(1), 1–15. https://doi.org/10.1186/s12910-019-0417-3
- Gonin, A., Grenier, J. et Lapierre, J.-A. (2013). La souffrance éthique au travail : L’éthique du care comme cadre d’analyse critique et comme prospective dans le champ de la santé et des services sociaux. Reflets, 19(2), 85–110. https://doi.org/10.7202/1021181ar
- Goubau, D. (2020). Analyse critique du projet de loi no 18 de 2019 portant réforme des régimes de protection. Dans Éditions Yvon Blais (dir.), La protection des personnes vulnérables (vol. 469, pp. 1–23). Barreau du Québec.
- Gremaud, G., Petitpierre, G., Tétreault, S., Tessari Veyre, A. et Reynaud, J. (2016). Analyse de récits d’expériences personnelles d’une population présentant une déficience intellectuelle, lors d’entretiens de recherche. Service social, 62(2), 64–79. https://doi.org/https://doi.org/10.7202/1038577ar
- Guillemette, F. et Boisvert, D. (2003). L’entrevue de recherche qualitative avec des adultes présentant une déficience intellectuelle. Recherches qualitatives, 23, 15–26. https://doi.org/10.7202/1085577ar
- Gzil, F., Rigaud, A. S., et Latour, F. (2008). Démence, autonomie et compétence. Éthique publique. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 10(2).
- Handfield, S. (2017). S’autodéterminer « dans la bonne direction » : enjeux éthiques et relationnels de l’accompagnement auprès de personnes catégorisées comme ayant une déficience ou des limitations intellectuelles et vivant en situation d’itinérance ou de grande précarité [mémoire de maîtrise, Université de Montréal]. https://papyrus.bib.umontreal.ca/xmlui/handle/1866/20364
- Handfield, S. (2020). « Je comprends pas, signe à ma place » : Autonomie relationnelle et consentement dans la recherche en déficience intellectuelle. SociologieS. https://doi.org/10.4000/sociologies.14197
- Handfield, S. (2022). Liberté décisionnelle et risque. Dans A. Gonin, M. Guissard, A. Antoniadis et F. Plante (dir.), Éthique et travail social (pp. 77–95). Presses de l’Université du Québec.
- Hazif-Thomas, C. (2018). La convention comme outil juridique innovant dans le champ de la santé mentale : le point de vue d’un psychiatre. Dans Choisir et agir pour autrui? (pp. 84–91). Doin. https://doi.org/10.3917/jle.eyrau.2018.01.0084
- Hellström, I., Nolan, M., Nordenfelt, L. et Lundh, U. (2007). Ethical and methodological issues in interviewing persons with dementia. Nursing Ethics, 14(5), 608–619.
- Hosie, A., Kochovska, S., Ries, N., Gilmore, I., Parker, D., Sinclair, C., Sheehan, C., Collier, A., Caplan, G. A., Visser, M., Xu, X., Lobb, E., Sheahan, L., Brown, L., Lee, W., Sanderson, C. R., Amgarth-Duff, I., Green, A., Edwards, L. et Agar, M. R. (2020). Older Persons’ and Their Caregivers’ Perspectives and Experiences of Research Participation With Impaired Decision-Making Capacity: A Scoping Review. The Gerontologist, 62(2), e112–e122. https://doi.org/10.1093/geront/gnaa118
- Hospitals Act. RSNS 1989, c. 208. https://nslegislature.ca/sites/default/files/legc/statutes/hospitals.pdf
- Hugonot-Diener, L., Duron, E., Husson, J.-M. et Rigaud, A.-S. (2008). Le consentement à la participation à une recherche clinique des sujets âgés ayant des difficultés cognitives. Éthique publique. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 10(2). https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.1461
- Hum, P., Boury, D., Danel, T., Demailly, L., Dujardin, V., Ethuin, C., Lequin, F., Pruvot, F.-R., Racine, A. et Valette, P. (2015). Le refus de soin: forces et faiblesses du consentement. Éthique & Santé, 12(1), 56–63. https://doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.09.002
- Jeste, D. V. et Saks, E. (2006). Decisional capacity in mental illness and substance use disorders: empirical database and policy implications. Behavioral Sciences & the Law, 24(4), 607–628. https://doi.org/10.1002/bsl.707
- Julien-Gauthier, F., Jourdan-Ionescu, C. et Héroux, J. (2009). Favoriser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle lors d’une recherche. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 20, 178–188.
- Jouan, M. et Laugier, S. (2009). Comment penser l’autonomie? Entre compétences et dépendances. Presses Universitaires de France. https://shs.cairn.info/comment-penser-l-autonomie--9782130565529?lang=fr
- Kåhlin, I., Kjellberg, A., Nord, C. et Hagberg, J.-E. (2015). Lived experiences of ageing and later life in older people with intellectual disabilities. Ageing & Society, 35(3), 602–628. https://doi.org/10.1017/S0144686X13000949
- Kane, M. N. (1998). Consent and competency in elders with Alzheimer’s disease. American Journal of Alzheimer’s Disease, 13(4), 179–188.
- Knox, M., Mok, M. et Parmenter, T. R. (2000). Working with the experts: Collaborative research with people with an intellectual disability. Disability & Society, 15(1), 49–61. doi.org/10.1080/09687590025766
- Laugier, S. (2009). L’autonomie et le souci du particulier. Dans M. Jouan et S. Laugier, Comment penser l’autonomie? Entre compétences et dépendances (pp. 407–432). Presses universitaires de France.
- Lavoie, M.-C. (2020). Le consentement dans les services de suivi intensif dans la communauté : de la contrainte à la personnification des soins. Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique, 3(2), 24–32. https://doi.org/10.7202/1073544ar
- Leblanc, L., Robert, M. et Boyer, T. (2016). L’expérience de la stigmatisation du point de vue des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble de l’autisme : comprendre la présence ou non de l’auto-stigmatisation. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 27, 75–87. https://doi.org/https://doi.org/10.7202/1039016ar
- Le Galès, C. (2018). Évaluer la capacité à décider : les oublis d’une opération devenue presque banale. Dans B. Eyraud, J. Minoc et C. Hanon (dir.), Choisir et agir pour autrui? (pp. 212–215). https://doi.org/10.3917/jle.eyrau.2018.01.0212
- Lechevalier Hurard, L., Vidal-Naquet, P. A., Le Goff, A., Béliard, A. et Eyraud, B. (2017). Construire le consentement. Quand les capacités des personnes âgées sont altérées. Revue française des affaires sociales, (1), 41–60. https://doi.org/10.3917/rfas.171.0041
- Lévesque, E. (2006). Les exigences légales entourant le consentement dans la recherche avec des enfants et des adultes inaptes : une piste de solution aux difficultés posées par les articles 21 et 24 C.c.Q. McGill Law Journal, 51(2).
- Mackenzie, C., et Stoljar, N. (Eds.). (2000). Introduction. In Relational autonomy: Feminist perspectives on autonomy, agency, and the social self. Oxford University Press, Incorporated.
- Martineau, I., Ummel, D. et Fortin, G. (2023). Quelques réflexions éthiques autour du respect de l’autonomie et du consentement, dans le contexte de l’aide médicale à mourir en situation de handicap. Intervention, (156), 85–96. https://doi.org/10.7202/1097408ar
- McCall, J., Craig, P. J., Estafan, A. et Caine, V. (2020). The patients have a story to tell: Informed consent for people who use illicit opiates. Nursing Ethics, 27(3), 666–672. https://doi.org/10.1177/0969733020901814
- McDonald, K. E. et Kidney, C. A. (2012). What is right? Ethics in intellectual disabilities research. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(1), 27–39.
- Milot, É., Beaudoin, R., Leblanc, F., Gagnon, M., Grandisson, M., Raymond, É. et Caouette, M. (2018). Points de vue d’aînés présentant une déficience intellectuelle sur leur participation sociale : une recension des écrits. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 28, 1–10. https://doi.org/10.7202/1051094ar
- Moreau, O. (2016). La prise en compte du refus de services des personnes aînées par les travailleuses sociales en contexte de soutien à domicile [Mémoire de maîtrise, Université de Sherbrooke]. http://hdl.handle.net/11143/9755
- Namian, D. (2015). Ethnographier la marginalité : peut-on sortir d’une logique de catégorisation des personnes? Nouvelles pratiques sociales, 27(2), 113–127. https://doi.org/10.7202/1037682ar
- O’Connor, D., Hall, M. I. et Donnelly, M. (2009). Assessing Capacity Within a Context of Abuse or Neglect. Journal of Elder Abuse & Neglect, 21(2), 156. https://doi.org/10.1080/08946560902779993
- Paré, M. (2010). Un droit de participation? Étude critique du cadre législatif de l’éducation des enfants handicapés en Ontario. International Journal of Canadian Studies / Revue internationale d’études canadiennes, (42), 47–67. https://doi.org/10.7202/1002171ar
- Pierce, R. (2010). A changing landscape for advance directives in dementia research. Social Science & Medicine, 70(4), 523.
- Pogach, D. (2019). Supported Decision-Making for Older Adults with Age-Related Cognitive Decline. Generations Journal, 43(4), 87–93.
- Prusaczyk, B., Cherney, S., Carpenter, C. et DuBois, J. (2017). Informed Consent to Research with Cognitively Impaired Adults: Transdisciplinary Challenges and Opportunities. Clinical Gerontologist, 40(1), 63–73.
- Quintin, J. (2023). Herméneutique et injustice épistémique dans la recherche en santé mentale et en éthique. Ethica, 25(1), 31–48. https://doi.org/https://doi.org/10.7202/1112392ar
- Richard, C., Lajeunesse, Y., et Lussier, M. T. (2006). Consentement éclairé et médicaments : leurres et lueurs. Éthique publique. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 8(2).
- Ricard, L. (2013). L’autonomie relationnelle : un nouveau fondement pour les théories de la justice. Philosophiques, 40(1), 139–169. https://doi.org/10.7202/1018381ar
- Ringuet, J.-N. (2010). L’érosion du consentement en recherche sur des êtres humains au Québec. Éthique publique. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 12(1), 31–53. https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.151
- Saint-Onge, S. et Saris, A. (2020). Origine et destin des régimes de protection. Dans Éditions Yvon Blais (dir.), La protection des personnes vulnérables (vol. 469, pp. 123–148). Barreau du Québec.
- Schweitser, F., Stuy, J., Distelmans, W., et Rigo, A. (2021). Assessment of patient decision-making capacity in the context of voluntary euthanasia for psychic suffering caused by psychiatric disorders: a qualitative study of approaches among Belgian physicians. Journal of Medical Ethics, 47, e38.
- Sénéchal, C. (2019). De l’obligation de conciliation en matière d’autorisation judiciaire de soins pour personnes majeures inaptes à consentir [mémoire de maîtrise, Université du Québec à Montréal]. http://archipel.uqam.ca/13575/
- Shepherd, V. (2020a). Advances and challenges in conducting ethical trials involving populations lacking capacity to consent: A decade in review. Contemp Clin Trials, 95, 106054. https://doi.org/10.1016/j.cct.2020.106054
- Shepherd, V. (2020b). An under-represented and underserved population in trials: methodological, structural, and systemic barriers to the inclusion of adults lacking capacity to consent. Trials, 21(1), 445. https://doi.org/10.1186/s13063-020-04406-y
- Sturman, E. D. (2005). The capacity to consent to treatment and research: A review of standardized assessment tools. Clinical Psychology Review, 25(7), 954–974. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2005.04.010
- Tomé, F. (2023). Médecins et expression médiatique vus à travers un panorama de jurisprudence du Conseil d’État, juge de cassation des décisions disciplinaires des juridictions ordinales. Les Tribunes de la santé, (1), 25–34.
- Velpry, L., Vidal-Naquet, P. A., et Eyraud, B. (2018). Contrainte et consentement en santé mentale : forcer, influencer, coopérer. Presses universitaires de Rennes.
- Vidal-Naquet, P. A. (2018). Décision accompagnée ou décision substitutive : des frontières poreuses. Assister la décision, influencer le consentement : les méandres de la protection. Dans B. Eyraud, J. Minoc et C. Hanon (dir.), Choisir et agir pour autrui? (pp. 133–137). https://doi.org/10.3917/jle.eyrau.2018.01.0133
- Wehmeyer, M. L. (2020). The Importance of Self-Determination to the Quality of Life of People with Intellectual Disability: A Perspective. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(19), 7121. https://doi.org/10.3390/ijerph17197121
10.7202/1009067ar