De Third Mesa à Bloomsbury Parcours d’une anthropologue vers les soins palliatifs From Third Mesa to Bloomsbury An Anthropologist Comes to Palliative Care De Third Mesa a Bloomsbury Trayectoria de un antropólogo hacia la atención medica paliativa

Résumé

L’anthropologue Myra Bluebond-Langner est une chef de file et pionnière dans l’étude d’enfants qui vivent avec des maladies graves limitant l’espérance de vie. En retraçant son parcours intellectuel et de recherche, elle souligne combien l’ethnographie et les approches théoriques anthropologiques sont fécondes dans de nombreux champs d’enquête, dont le domaine émergeant des soins palliatifs pédiatriques. Voulant cerner les processus de socialisation et identitaires chez les enfants atteints de cancer, elle s’intéresse à leur compréhension de la maladie et de leur pronostic et les modes et contextes d’acquisition de ces savoirs au fil de l’expérience de la maladie. Elle s’intéresse également aux différents jeux de rôle (ou faux semblants) mis en scène au sein de la famille et à l’évolution de ces rôles tout au long de la trajectoire de la maladie. Par la suite, Bluebond-Langner enquête auprès d’enfants atteints de fibrose kystique en portant une attention particulière à la fratrie. Avec nuances, elle documente la recherche de « normalité » au sein de la famille et la perte progressive de celle-ci avec l’inévitable évolution de la maladie. La prise de décision parentale en contexte d’oncologie pédiatrique représente un troisième thème d’étude développé par l’anthropologue. Les choix documentés s’inscrivent dans une reconfiguration des rôles et responsabilités parentaux plutôt que dans une quête désespérée pour une guérison souvent impossible. L’auteur rappelle l’intérêt de la recherche multidisciplinaire et plus largement une approche de la clinique et des soins palliatifs pédiatriques qui fait place à un éventail de disciplines, toutes essentielles à la compréhension des enjeux sociaux, culturels, spirituels et biologiques de la maladie.

Mots clés:

• Bluebond-Langner,
• enfants,
• soins palliatifs,
• trajectoire de la maladie,
• jeux de rôle,
• faux semblants,
• prise de décision,
• autobiographie

Abstract

As an anthropologist working with children and youth with life-threatening and life-limiting illnesses, Myra Bluebond-Langner stands out as a ground-breaking pioneer. In describing an intellectual journey that may appear disparate, she highlights that continuity resides within the practice of ethnography, the application of theoretical perspectives, and the contribution of the anthropological sensibility to the emergent domain of paediatric palliative care. The threads of continuity traverse the process of child socialization and identity for children with cancer, challenging the depth knowledge and mechanisms children use to acquire sophisticated understands of their disease and prognosis, despite the practice of mutual pretense. A second thread weaves the experiences of families with cystic fibrosis and the impact and strategies families employ to quell the intrusion of the disease to attain normalcy. Finally the practice of parental treatment decision-making in oncology is shown as a reconfiguring of parental roles and obligations, rather than desperate quests for a cure or the denial of the disease process. These threads speak to the impact of an integrationist approach to anthropology within the framework of multidisciplinary research and transnational institutional comparison.

Keywords:

• Bluebond-Langner,
• Children,
• Palliative Care,
• Mutual Pretense,
• Illness Trajectory,
• Decision-Making,
• Autobiography

Resumen

La antropóloga Myra Bluebond-Langner es una autoridad y una pionera en el estudio de los niños afectados por graves enfermedades que limitan su esperanza de vida. Al describir su trayectoria intelectual y de investigación, subraya la fecundidad del enfoque etnográfico y de las teorías antropológicas en innumerables campos de investigación, entre ellos, el reciente campo de la atención medica paliativa en pediatría. Con la intención de circunscribir los procesos identitarios y de socialización entre los niños enfermos de cáncer, se interesa a la comprensión de su enfermedad, de sus pronósticos y los modos y contextos de adquisición de dicha comprensión a lo largo de sus experiencias con la enfermedad. Se interesa asimismo a los diferentes juegos de rol (o falsos pretextos) montados en el seno de la familia y a la evolución de dichos roles a todo lo largo de la trayectoria de la enfermedad. Enseguida, Bluebond-Langner realiza investigaciones entre los niños afectados por la fibrosis quística, interesándose particularmente en la fratria. Documenta con sutileza la investigación de la « normalidad » en el seno de la familia y la pérdida progresiva de ésta, con la inevitable evolución de la enfermedad. La toma de decisión parental en el contexto de la oncología pediátrica representa el tercer tema de estudio desarrollado por la antropóloga. La decisiones estudiadas se inscriben en una reconfiguración de los roles y responsabilidad parentales más que en una búsqueda desesperada de curación, con frecuencia imposible. La autora evoca el interés de la investigación multidisciplinaria y más generalmente, del enfoque clínico y de la atención medica paliativa en pediatría que admite una amplia gama de disciplinas, todas esenciales a la comprensión de los retos sociales, culturales, espirituales y biológicos de la enfermedad.

Palabras clave:

• niños,
• atención médica paliativa,
• trayectoria de la enfermedad,
• juego de roles – falsos pretextos,
• toma de decisión,
• autobiografía