De Third Mesa à Bloomsbury : parcours d’une anthropologue vers les soins palliatifs - Bluebond-Langner, Myra (Anthropologie et Sociétés, 2013)
L’anthropologue Myra Bluebond-Langner est une chef de file et pionnière dans l’étude d’enfants qui vivent avec des maladies graves limitant l’espérance de vie. En retraçant son parcours intellectuel et de recherche, elle souligne combien l’ethnographie et les approches théoriques anthropologiques sont fécondes dans de nombreux champs d’enquête, dont le domaine émergeant des soins palliatifs pédiatriques. Voulant cerner les processus de socialisation et identitaires chez les enfants atteints de cancer, elle s’intéresse à leur compréhension de la maladie et de leur pronostic et les modes et contextes d’acquisition de ces savoirs au fil de l’expérience de la maladie. Elle s’intéresse également aux différents jeux de rôle (ou faux semblants) mis en scène au sein de la famille et à l’évolution de ces rôles tout au long de la trajectoire de la maladie. Par la suite, Bluebond-Langner enquête auprès d’enfants atteints de fibrose kystique en portant une attention particulière à la fratrie. Avec nuances, elle documente la recherche de « normalité » au sein de la famille et la perte progressive de celle-ci avec l’inévitable évolution de la maladie. La prise de décision parentale en contexte d’oncologie pédiatrique représente un troisième thème d’étude développé par l’anthropologue. Les choix documentés s’inscrivent dans une reconfiguration des rôles et responsabilités parentaux plutôt que dans une quête désespérée pour une guérison souvent impossible. L’auteur rappelle l’intérêt de la recherche multidisciplinaire et plus largement une approche de la clinique et des soins palliatifs pédiatriques qui fait place à un éventail de disciplines, toutes essentielles à la compréhension des enjeux sociaux, culturels, spirituels et biologiques de la maladie.