Évaluation de la réalisation des habitudes de vie chez de jeunes guadeloupéens (6-16 ans) vivant ou non avec la drépanocytose Evaluación de la realización de los hábitos de vida en jóvenes guadalupeños (6-16 años) que viven o no con la enfermedad de células falciformes Avaliação do desenvolvimento de hábitos de vida em jovens Guadalupenses (6-16 anos) vivendo ou não com doença falciforme Assessment of life habits in young (6-16) SCD patients and controls living in Guadeloupe

Résumé

Objectif. La drépanocytose est une maladie aux nombreux impacts psycho-sociaux, particulièrement chez les jeunes malades. Cette étude contrôlée menée en Guadeloupe vise à évaluer la participation sociale de jeunes vivant avec la drépanocytose. L’ancrage théorique et méthodologique qui sous-tend ce projet est le modèle du MDH-PPH2, une approche sociale et systémique de la maladie et du handicap.

Methods. 81 jeunes vivant avec la drépanocytose (Mage = 11.22±3.22, 37 filles, 44 garçons), porteurs d’une forme grave de la maladie (syndrome majeur et Sβ0-thalassemie) ont participé à l’étude ; un groupe témoin était constitué de 45 sujets sains (Mage = 10.55±2.93 ; 22 filles, 23 garçons). En plus des données socio-démographiques, la participation sociale fut évaluée à l’aide de la MHAVIE, après adaptation de l’outil au contexte local (Cholley-Gomez et al., 2020).

Résultats. Les résultats indiquent des différences significatives entre les groupes, la drépanocytose influençant la participation sociale globale et la réalisation des habitudes de vie, notamment les champs des loisirs, de la vie communautaire, scolaire, et des déplacements (p < .01). Parmi les variables socio-démographiques considérées, le statut marital parental contribue à une meilleure participation, et à un plus grand accomplissement des activités courantes, et des rôles sociaux (p < .01), soulevant l’hypothèse d’un environnement familial protecteur et compensateur des limitations.

Conclusion. L’arrimage conceptuel sur le modèle du MDH-PPH2 est pertinent dans la compréhension de la maladie chronique. Vivre avec une telle pathologie contraint la réalisation de nombreuses habitudes de vie qui contribuent par ailleurs à la construction identitaire et à la socialisation. De futures analyses devront compléter ces données et déterminer l’influence de l’environnement perçu sur la participation de ces jeunes vivant avec la drépanocytose.

Mots-clés :

• Processus de Production du Handicap,
• drépanocytose,
• participation sociale,
• habitudes de vie,
• qualité de vie,
• études caribéennes

Resumen

Objetivo. La anemia falciforme es una enfermedad con numerosas repercusiones psicosociales, especialmente en los pacientes jóvenes. Este estudio controlado realizado en Guadalupe tiene como objetivo evaluar la participación social de los jóvenes con anemia falciforme. La base teórica y metodológica de este proyecto es el modelo MDH-PPH2, un enfoque social y sistémico de la enfermedad y la discapacidad.

Métodos. Participaron en el estudio 81 jóvenes con anemia de células falciformes (Mage = 11,22±3,22, 37 chicas, 44 chicos), con una forma grave de la enfermedad (síndrome mayor y Sβ0-talasemia); un grupo de control estaba formado por 45 sujetos sanos (Mage = 10,55±2,93; 22 chicas, 23 chicos). Además de los datos sociodemográficos, se evaluó la participación social mediante el MHAVIE, tras la adaptación de la herramienta al contexto local (Cholley-Gomez et al., 2020).

Resultados. Los resultados indican diferencias significativas entre los grupos, ya que la enfermedad de células falciformes influye en la participación social general y en el logro de los hábitos de vida, especialmente en los ámbitos del ocio, la vida comunitaria, la escuela y los viajes (p < 0,01). Entre las variables sociodemográficas consideradas, el estado civil de los padres contribuyó a una mejor participación y a un mayor logro de las actividades y roles sociales actuales (p < 0,01), planteando la hipótesis de un entorno familiar protector que compensa las limitaciones.

Conclusión. El anclaje conceptual en el modelo MDH-PPH2 es relevante en la comprensión de la enfermedad crónica. Vivir con dicha patología limita la realización de numerosos hábitos de vida que también contribuyen a la construcción de la identidad y la socialización. Futuros análisis deberán completar estos datos y determinar la influencia del entorno percibido en la participación de estos jóvenes que viven con la enfermedad de células falciformes.

Palabras clave:

• Proceso de Producción de Discapacidad,
• enfermedad de células falciformes,
• participación social,
• hábitos de vida,
• calidad de vida,
• estudios caribeños

Resumo

Objetivo: A doença falciforme (Sickle Cell Disease-SCD) é uma doença com muitos impactos psicossociais, particularmente em pacientes jovens. Este estudo controlado realizado em Guadalupe tem como objetivo avaliar a participação social de jovens com doença falciforme. A base teórica e metodológica deste projeto é o modelo MDH-PPH2, uma abordagem social e sistêmica da doença e deficiência.

Métodos. 81 jovens com doença falciforme (Mage = 11,22±3,22, 37 meninas, 44 meninos), com uma forma grave da doença (síndrome major e Sβ0-thalassemia) participaram no estudo; um grupo de controle constituído de 45 sujeitos saudáveis (Mage = 10,55±2,93; 22 meninas, 23 meninos). Para além dos dados sociodemográficos, a participação social foi avaliada utilizando o MHAVIE, após a adaptação do instrumento ao contexto local (Cholley-Gomez et al., 2020).

utilizando o MHAVIE, após a adaptação do instrumento ao contexto local (Cholley-Gomez et al., 2020).

Resultados: Os resultados indicam diferenças significativas entre grupos, com a doença falciforme influenciando a participação social global e a realização de hábitos de vida, incluindo os campos do lazer, vida comunitária, escola e viagens (p < 0,01). Entre as variáveis sociodemográficas consideradas, o estado civil dos pais contribuiu para uma melhor participação e maior realização nas atividades diárias e papéis sociais (p < 0,01), levantando a hipótese de um ambiente familiar protetor que compensa as limitações.

Conclusão: A base conceitual no modelo MDH-PPH2 é relevante para a compreensão desta doença crônica. Viver com tal patologia condiciona a realização de inúmeros hábitos de vida que contribuem para a construção da identidade e da socialização. As análises futuras devem completar estes dados e determinar a influência do ambiente percebido na participação destes jovens que vivem com a doença falciforme.

Palavras chaves:

• Processo de Produção de Deficiência,
• doença falciforme,
• participação social,
• hábitos de vida,
• qualidade de vida,
• estudos Caribenhos

Abstract

Objective. Sickle Cell Disease (SCD) has many psychosocial impacts, especially on young populations. This controlled study aimed to assess the social participation of children and adolescents with SCD living in Guadeloupe. The theoretical framework is the Disability Creation Process model (DCP), a social and systemic approach of health and disability.

Design. The study involved 81 young patients (Mage = 11.22±3.22, 37 female, 44 male) with severe SCD (Major Sickle Cell Syndrome or Sβ0-thalassemia). The control group included 45 healthy children and adolescents (Mage = 10.55±2.93 years; 22 female, 23 male). In addition to socio-demographic data, social participation (i.e., daily activities and social roles) was assessed, after adapting the measurement tool (LIFE-H) to the socio-cultural context (Cholley-Gomez et al., 2020).

Results. The results show significant differences between groups, with a lower global participation for SCD group, and in the accomplishment of their habits of life, particularly in leisure activities, schooling, community life, and mobility (p < .01). Among the socio-demographic variables, marital situation contributes to a higher level of participation and to a better accomplishment of both current activities and social roles (p < .01), supporting the hypothesis of a family environment that is both protecting and compensating of limitations.

Conclusion. The conceptual rooting in the DCP model is relevant for understanding this chronic disease. SCD impacts the fulfilment of numerous life habits that also help to build a sense of identity and to socialisation. Studies are needed to provide further analyses and to determine the influence of environmental factors on social participation.

Keywords:

• Social participation,
• Disability Creation Process,
• Sickle Cell Disease,
• Youth,
• Caribbean studies