Évaluation de la réalisation des habitudes de vie chez de jeunes guadeloupéens (6-16 ans) vivant ou non avec la drépanocytose - Cholley-Gomez, Marie; Ruffie, Sébastien; Tressieres, Benoit; Ferez, Sylvain; Villoing, Gaël (Aequitas, 2022)
Objectif. La drépanocytose est une maladie aux nombreux impacts psycho-sociaux, particulièrement chez les jeunes malades. Cette étude contrôlée menée en Guadeloupe vise à évaluer la participation sociale de jeunes vivant avec la drépanocytose. L’ancrage théorique et méthodologique qui sous-tend ce projet est le modèle du MDH-PPH2, une approche sociale et systémique de la maladie et du handicap.Methods. 81 jeunes vivant avec la drépanocytose (Mage = 11.22±3.22, 37 filles, 44 garçons), porteurs d’une forme grave de la maladie (syndrome majeur et Sβ0-thalassemie) ont participé à l’étude ; un groupe témoin était constitué de 45 sujets sains (Mage = 10.55±2.93 ; 22 filles, 23 garçons). En plus des données socio-démographiques, la participation sociale fut évaluée à l’aide de la MHAVIE, après adaptation de l’outil au contexte local (Cholley-Gomez et al., 2020).Résultats. Les résultats indiquent des différences significatives entre les groupes, la drépanocytose influençant la participation sociale globale et la réalisation des habitudes de vie, notamment les champs des loisirs, de la vie communautaire, scolaire, et des déplacements (p < .01). Parmi les variables socio-démographiques considérées, le statut marital parental contribue à une meilleure participation, et à un plus grand accomplissement des activités courantes, et des rôles sociaux (p < .01), soulevant l’hypothèse d’un environnement familial protecteur et compensateur des limitations.Conclusion. L’arrimage conceptuel sur le modèle du MDH-PPH2 est pertinent dans la compréhension de la maladie chronique. Vivre avec une telle pathologie contraint la réalisation de nombreuses habitudes de vie qui contribuent par ailleurs à la construction identitaire et à la socialisation. De futures analyses devront compléter ces données et déterminer l’influence de l’environnement perçu sur la participation de ces jeunes vivant avec la drépanocytose.