Le parcours des parents et des enfants présentant un TSA The life path of parents and of their children presenting an autism spectrum disorder (ASD)

Résumé

Objectif : Cette recherche s’intéresse à l’expérience des parents (n = 41) concernant leur enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) selon différents thèmes clés de son développement, soit le diagnostic, la santé, la famille, l’intervention, le milieu de garde éducatif, le milieu scolaire, l’âge adulte et la reconnaissance du trouble.

Méthode : Quarante et un parents de personne présentant un TSA ont été recrutés par la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) et certains par échantillonnage de convenance afin d’assurer une variabilité quant à la sévérité du trouble. Ils ont ensuite répondu à un questionnaire de 192 questions, couvrant les données signalétiques du répondant, le diagnostic de l’enfant, l’état de santé, l’aspect familial, les services de répit, le milieu de garde éducatif, les interventions, le milieu scolaire fréquenté, la période de l’adolescence, l’âge adulte, les droits et la reconnaissance du trouble. Ce questionnaire a été lu et commenté par dix étudiantes de niveau doctoral en psychologie et par trois experts en TSA afin d’évaluer la pertinence, la justesse et l’étendue des questions. Le questionnaire a été passé à 10 parents dans le cadre d’une étude qualitative et les questions ont été ajustées pour concevoir le questionnaire de la présente étude.

Résultats : Les résultats indiquent que les premières inquiétudes des parents à ce qui a trait au développement de leur enfant concernent le langage, le contact visuel, l’isolement et la motricité. Les parents mentionnent éprouver des émotions positives comme la fierté et la joie ainsi que des émotions négatives telles que l’inquiétude relativement à l’avenir à leur enfant. Quelques familles profitent des services de répit et les parents estiment que les services d’intervention sont insuffisants. Près de la moitié des parents sont satisfaits des services reçus à l’école. La plupart des adultes ayant un TSA habitent toujours avec au moins un de leurs parents. Certains d’entre eux travaillent, mais la rémunération est minimale. Sur le plan de la reconnaissance, une majorité de parents indique qu’ils auraient préféré que leur enfant n’ait pas de TSA afin que la vie de ce dernier soit plus facile.

Conclusion : Les données recueillies permettent une compréhension de l’expérience des parents pouvant servir à l’adaptation des services aux familles d’enfant présentant un TSA. Une plus grande connaissance quant aux services éducatifs en milieu de garde, aux services d’interventions à prodiguer à leur enfant lors de la petite enfance ou en milieu scolaire ainsi qu’aux services pouvant être obtenus sur le plan des répits serait à favoriser afin d’aider les parents à mieux organiser les services de leur enfant.

Mots-clés :

• autisme,
• expérience parentale

Abstract

Objectives: This research aims to study parents’ experiences (n = 41) of their autistic child. in regards to different aspects of his development, such as diagnosis, health, family, interventions, child care services, school and awareness of the disorder.

Methods: In order to ensure variability in the levels of severity of the disorder, forty-one parents of persons with an Autism Spectrum Disorder (ASD) were recruited either through the Fédération québécoise de l’autisme (FQA) or through a convenience sample. Participants were asked to complete a 192-item questionnaire covering respondents’ demographic information, the child’s diagnosis as well as information regarding health, family, respite services, child care setting, interventions, school setting, adolescence, adulthood, individual rights and awareness of the disorder. This questionnaire was reviewed by ten doctoral students in psychology and by three ASD experts to assess the relevance, the correctness and the richness of the questions. The questionnaire was adapted accordingly and was administered to 10 parents within the framework of a qualitative study.

Results: This study revealed that parents’ primary concerns regarding their child’s development regarded language development, visual contact, isolation and motor abilities. These parents also mentioned feeling positive emotions, such as pride and joy, as well as negative emotions, such as worries about their child’s future. Only a few of these families used respite services and most deemed intervention services as insufficient; about half of parents were satisfied with the services provided at school. Moreover, most of adults with ASD have always lived with at least one of their parents; some have occupations, but their salary is minimal. In terms of disorder awareness, parents mentioned that they would have preferred that their child not have the disorder in order for them to live an easier life.

Conclusion: Data obtained from this study serves to provide a better comprehension parents’ experiences, which can contribute to adapting the services for families of children living with ASD. In addition, an increase in public funding for intervention and respite services is recommended as it was considered insufficient.

Keywords:

• autism,
• parental experience