Résumés
Résumé
Les séquelles et les impacts du traumatisme craniocérébral grave (TCC G) sur la réalisation des habitudes de vie des personnes qui l’ont subi sont assez bien connus. En revanche, les difficultés et les besoins rencontrés par les parents ayant subi un TCC G à l’égard de leur rôle parental sont peu documentés. Les résultats des études longitudinales sur les séquelles psychologiques, cognitives et comportementales suggèrent que des difficultés pourraient être présentes dans la réalisation du rôle parental des personnes ayant subi un TCC G. Objectif : Cette étude vise à présenter les difficultés et les besoins perçus par ces parents vivant avec les séquelles d’un TCC G, et à décrire les impacts de ces difficultés sur la vie familiale. Méthode : des groupes de réflexion ont été menés auprès de 13 parents ayant subi un TCC G, six proches et huit intervenants. Les données recueillies ont été analysées en utilisant la Démarche réflexive d’analyse en partenariat (DRAP) qui combine des techniques qualitatives et quantitatives. Résultats : devant l’ampleur des besoins identifiés, le soutien, formel et informel, semble nécessaire au fonctionnement familial et à la santé mentale des membres des familles concernées. Un programme de soutien destiné à ces parents et à leurs proches devrait être élaboré.
Mots-clés :
- traumatisme craniocérébral,
- parentalité,
- besoins,
- enfants,
- famille
Abstract
The impacts of severe traumatic brain injury (STBI) on the quality of daily living activities are well known. Longitudinal studies on psychological, cognitive, and behavioral effects suggest that people with STBI may experience difficulties in parenting. However, the specific needs of parents with STBI are poorly documented. Aim: This exploratory study presents the difficulties and needs experienced by parents with severe TBI and describes the impact of these difficulties on family life. Design: Focus groups were conducted with thirteen parents with a STBI, six close relatives and eight psychosocial practitioners. Focus group data were analyzed following the Reflexive Approach of Analysis in Partnership (RAAP), a method of analysis combining qualitative and quantitative techniques. Main findings: Given the extent of the identified needs, formal and informal support, may be necessary to ensure family functioning and to preserve mental health of the family members. A support program for these parents and their families should be developed.
Keywords:
- traumatic brain injury,
- parenthood,
- needs,
- children,
- family
Parties annexes
Bibliographie
- Andersson, A. F. S. (2000). Coping strategies in patients with acquired brain injury: Relationships between coping, apathy, depression and lesion location. Brain Injury, 14 (10), 887-905.
- Andlin-Sobocki P., Jonsson B., Wittchen H.U. et Olesen J. (2005). Cost of disorder of the brain in Europe. European Journal of Neurology, 12, 1–27.
- Boss, P. (1991). Ambiguous loss. Dans F. Walsh et M. McGoldrick (Éds.). Living beyond loss. New York, NY: Norton.
- Boss, P. (2006). Loss, trauma and resilience: Therapeutic work with ambiguous loss. New York, NY: Norton.
- Boudreault, P. et Kalubi, J.C. (2006). Animation de groupes: Une démarche réflexive d’analyse. Outremont: Carte Blanche.
- Colantonio, A., Ratcliff, G., Chase, S., Kelsey, S., Escobar, M. et Vernich, L. (2004). Long term outcomes after moderate to severe traumatic brain injury. Disability & Rehabilitation, 26 (5), 253-261.
- Devany Serio, C., Kreutzer, J. S. et Gervasio, A.H. (1995). Predicting family needs after brain injury: Implications for intervention. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 10, 32-45.
- deGuise, E., LeBlanc, J., Feyz, M., Meyer, K., Duplantie, J., Thomas, H. et Roger, E. (2008). Long-term outcome after severe traumatic brain injury: The McGill interdisciplinary prospective study. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, 23(5), 294-303.
- Draper, K. et Ponsford, J. (2008). Cognitive functioning ten years following traumatic brain injury and rehabilitation. Neuropsychology, 22(5), 618-625.
- Dumont, C. (2003). L’identification des facteurs qui vont favoriser la participation sociale des adultes présentant des séquelles de traumatisme cranio-cérébral (Thèse de doctorat inédite). Université Laval : Québec, QC.
- Faul, M., Xu, L., Wald, M. M. et Coronado, V. G. (2010). Traumatic brain injury in the United States: emergency department visits, hospitalizations and deaths 2002–2006. Atlanta, GA: Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Injury Prevention and Control, 2-70.
- Fleminger, S., Oliver, D. L., Williams, W. H. et Evans, J. (2003). The neuropsychiatry of depression after brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 13(1-2), 65-87.
- Gadoury, M. (1999). Cadre de référence clinique pour l’élaboration de programmes de réadaptation pour la clientèle qui a subi un traumatisme cranio-cérébral. Québec : Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ).
- Gendreau, G. (2001). Jeunes en difficulté et intervention psychoéducative. Montréal, Québec : Éditions Sciences et Culture.
- Gordon, W. A., Zafonte, R., Cicerone, K., Cantor, J., Brown, M., Lombard, L. et Chandna, T. (2006). Traumatic brain injury rehabilitation: State of the science. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 85(4), 343-382.
- Griffith, K. (1997). A Guide to Understanding Head Injury. Melbourne, Australie: Australian Academic Press.
- Handel, S. F., Ovitt, L., Spiro, J. R. et Rao, V. (2007). Affective disorder and personality change in a patient with traumatic brain injury. Psychosomatics, 48(1), 67-70.
- Hanks, R. A., Rapport, L. J. et Vangel, S. (2007). Caregiving appraisal after traumatic brain injury: The effects of functional status, coping style, social support and family functioning. NeuroRehabilitation, 22(1), 43-52.
- Hoofien, D., Gilboa, A., Vakil, E. et Donovick, P. J. (2001). Traumatic brain injury (TBI) 10-20 years later: A comprehensive outcome study of psychiatric symptomatology, cognitive abilities and psychosocial functioning. Brain Injury, 15(3), 189-209.
- Institut national de santé publique du Québec (2012). Évolution des hospitalisations attribuables aux traumatismes craniocérébraux d’origine non intentionnelle au Québec. Bibliothèque et archives nationales du Québec. Repéré à http://www.inspq.qc.ca/pdf/publications/1473_EvolHospitaAttribuTCCNonIntentQc.pdf
- Kieffer-Kristensen, R. et Teasdale, T. W. (2011). Parental stress and marital relationships among patients with brain injury and their spouses. Neurorehabilitation, 28, 321-330.
- Kneipp, S. & Rubin, A. (2007). Community re-entry issues and long-term care. Dans N.D. Zasler, D.I. Katz et R.D. Zafonte (dir.), Brain injury medecine (pp. 1085-1104). New York, NY: Demos Medical Publisching, LLC.
- Mateer, C. A., Sira, C. S. et O’Connell, M. E. (2005). Putting Humpty Dumpty together again: The importance of integrating cognitive and emotional interventions. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, 20(1), 62-75.
- Pessar, L. F., Coas, M. L., Linn, R. T. et Willer, B. S. (1993). The effects of parental traumatic brain injury on the behavior of parents and children. Brain Injury, 7, 231-240.
- Ramond, P. (2002). Le management opérationnel des équipes. Paris, France : Maxima.
- Ratcliff, G., Colantonio, A., Escobar, M., Chase, S. et Vernich, L. (2005). Long-term survival following traumatic brain injury. Disability & Rehabilitation, 27(6), 305-314.
- Rutland-Brown, W., Langlois, J. A., Thomas, K. E., et Xi, Y. L. (2006). Incidence of traumatic brain injury in the United States, 2003. The Journal of head trauma rehabilitation, 21(6), 544-548.
- Société d’assurance automobile du Québec (2003). Le traumatisme cranio-cérébral : Brochure à l’intention des familles et des personnes atteintes. Bibliothèque nationale du Québec. Repéré à http://www.saaq.gouv.qc.ca/publications/victime/Trauma_Cranio-Cerebral_2011.pdf
- Tagliaferri R., Compagnone C., Korsic M., Servadei F. et Kraus J. (2006). A systematic review of brain injury epidemiology in Europe. Acta Neurochir (Wien) 148, 255–268.
- Urbach, J. R., Sonenklar, N. A. et Culbert, J. P. (1994). Risk factors and assessment in children of brain-injured parents. Journal of Neuropsychiatry, 6, 289-295.
- Uysal, S., Hibbard, M. R., Robillard, D., Pappadopoulos, E. et Jaffe, M. (1998). The effect of parental traumatic brain injury on parenting and child behaviour. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 13, 57-71.
- Wasserman, L., Shaw, T., Vu, M., Ko, C., Bollegala, D. et Bhalerao, S. (2008). An overview of traumatic brain injury and suicide. Brain Injury, 22(11), 811-819.
- Wood, R.L. et McMillan, T. M. (2001). Neurobehavioural Disability and Social Handicap: Following Traumatic Brain Injury. Hove, UK: Psychology Press.
- Wood, R. L. et Rutterford, N. A. (2006). Demographic and cognitive predictors of long-term psychosocial outcome following traumatic brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society, 12 (3), 350-358.