De la « douleur totale » à la souffrance existentielle Réflexions éthiques nées de l’évolution du vocabulaire en soins palliatifs

Résumé

La question de la sédation dite terminale pour cause de souffrance existentielle soulève de nombreux débats dans les milieux palliatifs. Pour éclairer ce débat, j’ai cherché à dégager l’orientation de ces discussions et à discerner ce qu’ils nous apprennent sur le rapport de la médecine à la souffrance des personnes en fin de vie. Ainsi, je me suis d’abord intéressé au vocabulaire. Par la suite, j’ai analysé le concept de douleur totale qu’avait élaboré Cicely Saunders, la fondatrice des soins palliatifs. Puis je me suis penché sur les raisons pour lesquelles ce concept ne semble plus répondre aux besoins actuels. Enfin, je propose quelques orientations de travail pour faire de la souffrance existentielle le coeur des soins de fin de vie.

Abstract

The question of "terminal sedation" due to existential suffering raises many debates in palliative circles. To shed light on this debate, I sought to identify the orientation of these discussions and to discern what they tell us about the relationship of medicine to the suffering of people at the end of life. So, I first examined the vocabulary. Then, I analyzed the concept of total pain that Cicely Saunders, the founder of palliative care, had developed. Subsequently I tried to identify the reasons why this concept no longer seems to meet current needs. Finally, I propose some working orientations to make existential suffering the heart of end-of-life care.