Épistémologies civiles et institutionnalisation de trois technologies médicales controversées Civil Epistemologies and the Institutionalization of Three Controversial Medical Technologies

Résumé

Les nouvelles technologies médicales suscitent régulièrement des controverses scientifiques et sociales. Pour alimenter l’opinion publique, les journalistes utilisent plusieurs sources, incluant des médecins et des associations de patients qui font valoir divers arguments scientifiques, cliniques, sociaux ou fondés sur des histoires vécues. Dans un tel espace de délibération politique, où la science, la clinique et les trajectoires de vies personnelles se côtoient, comment les politiques publiques deviennent-elles légitimes ? Et quels arguments permettent l’institutionnalisation des innovations médicales ? Cet article explore comment les points de vue des spécialistes médicaux, ceux rapportés par la presse écrite et ceux des associations de patients, s’articulent autour de trois cas spécifiques : le dépistage du syndrome de Down, les électrochocs et le dépistage du cancer de la prostate par antigène prostatique spécifique. Pour chacun des cas, une histoire domine et réussit tant bien que mal à forger une direction claire dans laquelle institutionnaliser l’innovation.

Mots-clés :

• technologies médicales,
• institutionnalisation des innovations,
• épistémologie civile,
• politiques de santé,
• dépistage du cancer de la prostate par APS,
• dépistage du syndrome de Down,
• électrochocs

Abstract

New medical technologies often spark scientific and social controversy. In order to inform public opinion, journalists use a number of sources, including doctors and associations of patients who put forward various scientific, clinical and social arguments based on real-life experiences. In this arena of political deliberation, where science, clinical aspects and personal trajectories intersect, how do public policies gain legitimacy ? What arguments lead to the institutionalization of medical innovations ? This article examines the viewpoints of medical specialists, associations of patients and the opinions reported in the written press on three specific medical technologies : screening for Down’s syndrome, electroshock therapy, and prostate-specific antigen screening for prostate cancer. It shows how, in each case, a particular narrative somehow succeeds in forging a clear direction where the institutionalization of medical innovation takes place.

Keywords:

• medical technologies,
• institutionalization of innovations,
• civil epistemology,
• health policies,
• PSA-based screening for prostate cancer,
• screening for Down’s syndrome,
• electroshock therapy

Resumen

Las nuevas tecnologías médicas suscitan regularmente controversias científicas y sociales. Para alimentar la opinión pública, los periodistas utilizan varias fuentes, incluyendo médicos y asociaciones de pacientes que presentan diversos argumentos científicos, clínicos, sociales o fundados en historias vividas. En tal espacio de deliberación política donde cohabitan la ciencia, la clínica y las trayectorias de vida personales ¿cómo las políticas públicas llegan a legitimarse ? ¿Y qué argumentos permiten la institucionalización de las innovaciones médicas ? Este artículo explora cómo se articulan los puntos de vista de los especialistas médicos, aquellos presentados por la prensa escrita y las asociaciones de pacientes alrededor de tres casos específicos : el diagnóstico del síndrome de Down, los electrochoques y el diagnóstico del cáncer de la próstata por medio del antígeno prostático específico. En cada uno de los casos domina una historia y logra, mal que bien, forjar una dirección clara en la cual institucionalizar la innovación.

Palabras clave:

• tecnologías médicas,
• institucionalización de las innovaciones,
• epistemología civil,
• políticas de salud,
• diagnóstico del cáncer de la próstata por medio de APE,
• diagnóstico del síndrome de Down,
• electrochoques