À première vue, la littérature, dans le cours de son expression la plus libre, a peu à voir avec le domaine de la santé; elle recèle cependant des points communs avec les sciences infirmières. Il semblerait que la littérature, parce qu’elle serait précisément un domaine réservé à l’imagination, soit incapable de traiter des vastes enjeux de la société et, en ce qui nous concerne aujourd’hui, ceux du domaine des soins. Il est vrai que les réflexions issues des sciences humaines ont largement contribué — et continuent de contribuer — à renouveler la compréhension des pratiques de soin, de l’expérience de la maladie et, plus largement, de la prise en charge en santé. Si l’on s’en tient aux discours publics, à la manière dont ils répondent à des interrogations sociales, il apparaît, encore une fois, que l’enjeu du soin est devenu central. Il ne s’agit plus seulement de guérir, mais de soigner, ce qui révèle une préoccupation majeure qui décrit, d’une certaine façon, l’insuffisance de la médecine à traiter des aspects qualifiés de personnels, d’émotionnels, d’expérientiels. Autrefois, il suffisait de guérir, de faire valoir la promesse d’une guérison possible, alors qu’aujourd’hui, la dimension technomédicale de la guérison a laissé place à un propos de nature holistique. Les conditions liées aux soins du patient ou de la patiente, que l’on ne définira plus uniquement comme un sujet malade, sont devenues une préoccupation. C’est l’insuffisance de la médecine à traiter ces enjeux personnels qui suscite le développement de réflexions et de pratiques issues du domaine des sciences humaines. Dès lors, la réputée inefficacité de la littérature à traiter des aspects concrets de la vie du patient ou de la patiente pourrait bien, et je le dis avec assurance, s’avérer un atout majeur. Au cours des dernières années, des collègues, parmi lesquels Catherine Mavrikakis et Marie-Chantal Fortin de l’Université de Montréal, ainsi que de nombreux·ses étudiant·es et patient·es, ont pu travailler ensemble sur des enjeux de recherche-création, dans le cadre d’une chaire de recherche octroyée par l’Université de Montréal. Nous avions à coeur d’aborder la dimension du soin par le biais du récit de la maladie, tel que la personne peut en faire l’expérience, s’en voyant alors, d’une certaine manière, soulagée, car le témoignage qu’elle propose, dans son expression narrative, n’est pas uniquement individuel. Il devient une voie d’apprentissage pour l’ensemble du corps médical, notamment pour les praticiens et les praticiennes, dans le domaine des sciences infirmières et également pour l’ensemble des professionnel·les et intervenant·es de la santé. Si le patient ou la patiente se raconte, si cette personne raconte son expérience de maladie, si elle le fait avec les moyens mis à sa disposition par la création littéraire, le témoignage offre en effet une voie d’apprentissage. Cependant, cette personne n’a pas qu’à être le témoin de sa maladie. Elle n’est pas tenue de révéler sa maladie à autrui. Elle n’a pas à se rendre pertinente, par le biais du témoignage, au regard des autorités qui, dans le domaine du soin institutionnel, ont pour métier de guérir ou d’accompagner le processus de guérison. Elle a le droit d’exister pour elle-même dans la création qu’elle propose, par son témoignage et au-delà. Dans cette affirmation, nous retrouvons, d’une certaine manière, la réputation de l’inefficacité de la littérature à traiter des affaires du monde. Je ne vais pas, sur ces questions, proposer une lecture idéaliste de la littérature et faire valoir que celle-ci, précisément parce qu’elle ne sert à rien, possède un avantage décuplé par rapport aux sciences dont l’application semble nettement plus concrète. Je ne veux pas opposer ici la médecine à la littérature. Je suis …
Appendices
Bibliographie
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