La perception maternelle de la qualité de vie d’enfants nés extrêmement prématurés durant la petite enfance : une étude descriptive corrélationnelle Maternal Perception of the Quality of Life of Children Born Extremely Premature During Infancy: A Descriptive Correlational Study

Résumé

Introduction : La recherche sur la qualité de vie exclusivement dans un contexte de prématurité extrême et au préscolaire est quasi inexistante.

Objectif : Le but de cette étude descriptive corrélationnelle était de décrire la qualité de vie d’enfants nés extrêmement prématurés, durant la petite enfance, selon la perception maternelle. Les objectifs spécifiques étaient de décrire les différentes dimensions relatives à la qualité de vie d’enfants nés extrêmement prématurés et d’explorer les relations entre ces dimensions et des variables sociodémographiques et cliniques. L’étude s’est inspirée du modèle de l’adaptation de Callista Roy (1976).

Méthode : Quarante-deux parents d’enfants nés extrêmement prématurés et âgés de 2 à 5 ans ont répondu au PedsQL 4.0, lors d’entretiens téléphoniques.

Résultats : Dans l’ensemble, les résultats montrent que les enfants possèdent une bonne qualité de vie, telle que perçue par les mères. Le fonctionnement physique constitue la dimension de la qualité de vie la plus optimale, alors que le fonctionnement émotionnel représente la dimension la moins optimale. Par ailleurs, les enfants provenant d’une famille nucléaire ont une qualité de vie globale meilleure que les enfants provenant d’un autre type de famille.

Discussion et conclusion : La prématurité extrême requiert un suivi rigoureux des infirmières pour assurer un développement sain des tout-petits et donc, une bonne qualité de vie. Des recherches futures sont nécessaires, afin de documenter davantage la qualité de vie d’enfants nés extrêmement prématurés à l’âge préscolaire.

Mots-clés :

• prématurité extrême,
• qualité de vie,
• PedsQL 4.0,
• âge préscolaire,
• perception maternelle

Abstract

Introduction: Research on quality of life exclusively in the context of extreme prematurity and preschool is almost non-existent.

Objective: The purpose of this descriptive correlational study was to describe the quality of life of children born extremely premature, during infancy, according to maternal perception. The specific objectives were to describe the different dimensions of the quality of life of children born extremely premature and to explore the relationships between certain sociodemographic and clinical variables and quality of life. The study was based on Callista Roy's adaptation model (1976).

Method: Forty-two parents of children born extremely premature and aged 2 to 5 years responded to the PedsQL 4.0 during telephone interviews.

Results: Overall, the results show that the children have a good quality of life, as perceived by the mothers. Physical functioning was the most optimal dimension of quality of life, while emotional functioning was the least optimal. Furthermore, children from nuclear families have a better global quality of life than children from other family types.

Discussion and conclusion: Extreme prematurity requires careful monitoring by nurses to ensure healthy development of toddlers and therefore good quality of life. Future research is needed to further document the quality of life of children born extremely premature at preschool age.

Keywords:

• extreme prematurity,
• quality of life,
• PedsQL 4.0,
• preschool age,
• maternal perception