Abstracts
Résumé
L’aide des enfants à un parent handicapé n’a pas fait l’objet d’un grand nombre de travaux au sein des études sur le handicap. Les enfants sont envisagés par celles-ci davantage comme des êtres jeunes et immatures, censés être protégés, contrairement aux aidants adultes de parents âgés auxquels s’intéresse la sociologie du vieillissement. L’article se base sur une recherche dédiée aux expériences de parentalité de personnes aveugles qui, afin d’assurer les différentes tâches de care parental, fournissent un travail (émotionnel, corporel, temporel et relationnel) pour accéder à une forme d’autonomie. La recherche met notamment en évidence les tensions entre le statut de parent, en tant que pourvoyeur de soin, et celui de personne handicapée, donc dépendante, et l’aide des enfants en est une illustration saillante. L’article s’intéresse aux manières dont les parents aveugles vivent leur dépendance au quotidien – car il ne s’agit pas de la nier – vis-à-vis de leurs enfants valides, capables en principe de les aider, et comment ils se positionnent face à cette asymétrie fonctionnelle inversée par rapport à l’asymétrie générationnelle et d’âge. La méthodologie mobilise des entretiens qualitatifs effectués avec 33 parents aveugles, des discours en ligne sur des groupes fermés, dédiés à la parentalité aveugle, des observations de huit mois dans un service d’accompagnement à la parentalité pour les personnes handicapées, et enfin ma propre expérience de mère concernée par la cécité.
Mots-clés :
- parentalité,
- handicap,
- aide des enfants,
- moralité ordinaire
Abstract
Children’s support for a disabled parent has not been extensively explored within disability studies. Children are typically viewed as young and immature beings in need of protection, in contrast to the sociology of ageing which focuses on adult caregivers of elderly parents. The article is based on research into the parenting experiences of blind people who, in order to fulfil various parental caregiving tasks, engage in emotional, physical, temporal, and relational work to attain autonomy. The article notably highlights the tensions between the status of parent, as caregiver, and that of the disabled person, as dependant, with the help of children serving as a prominent illustration. The article examines how blind parents experience their day-to-day dependence – acknowledging its existence – on their able-bodied children, who are in principle capable of helping them, and how they navigate this functional asymmetry, which is reversed in relation to the generational and age asymmetry. The methodology involved qualitative interviews with 33 blind parents, online discussions in closed groups dedicated to blind parenting, eight months' observations in a parenting support service for disabled people, and finally, my own experience as a blind mother.
Keywords:
- parenting,
- disability,
- children’s help,
- day-to-day common sense /ordinary moralities
Appendices
Bibliographie
- Benelli, Natalie et Marianne Modak. 2010. « Analyser un objet invisible : le travail de care », Revue française de sociologie, 51, 1 : 39‑60.
- Bessin, Marc. 1998. « Le Kaïros dans l’analyse temporelle », Cahiers lillois d’économie et de sociologie, 32 : 55‑73.
- Campéon, Arnaud, Blanche Le Bihan-Youinou et Claude Martin. 2012. « La prise en charge des personnes âgées dépendantes en Europe : le vécu des aidants familiaux », Vie sociale, 4, 4 : 111‑127.
- Charpenel, Marion, Sandrine Garcia, Alexandra Piesen et Jessica Pothet. 2021. « Les effets de la “parentalité solo” sur l’exercice des rôles parentaux et les frontières de l’enfance », Revue des politiques sociales et familiales, 138, 1 : 5‑25.
- Collectif Parents déficients visuels, et alors ? 2017. « Être parent et déficient visuel, entre stigmatisation et méconnaissance », Actualités sociales hebdomadaires, 3033 : 24‑25. https://www.ash.tm.fr/hebdo/3033/vos-idees/etre-parent-et-deficient-visuel-entre-stigmatisation-et-meconnaissance-425716.php. Page consultée le 21 mars 2025.
- Cresson, Geneviève. 1995. Le travail domestique de santé. Analyse sociologique. Paris, L’Harmattan.
- Cresson, Geneviève et Patrizia Romito. 1993. « Ces mères qui ne font rien. La dévalorisation du travail des femmes », Nouvelles Questions Féministes, 14, 3 : 33‑62.
- Damamme, Aurélie et Patricia Paperman. 2009a. « Care domestique : des histoires sans début, sans milieu et sans fin », Multitudes, 37‑38, 2‑3 : 98‑105.
- Damamme, Aurélie et Patricia Paperman. 2009b. « Temps du care et organisation sociale du travail en famille », Temporalités, 9.
- Doé, Marion. 2019. « La maternité à l’épreuve de la cécité, expériences et pratiques », Revue française des affaires sociales, 4 : 169‑189.
- Fine, Michael et Caroline Glendinning. 2005. « Dependence, Independence or Inter-dependence? Revisiting the Concepts of ‘Care’ and ‘Dependency’ », Ageing and Society, 25, 4 : 601‑621.
- Gaignard, Lise et Pascale Molinier. 2008. « Le travail inestimable », Travailler, 19, 1 : 9‑13.
- Gardien, Ève. 2017. « Qu’apportent les savoirs expérientiels à la recherche en sciences humaines et sociales ? », Vie sociale, 20, 4 : 31‑44.
- Gilligan, Carol. 1982. In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development. Cambridge (MA), Harvard University Press.
- Gojard, Séverine. 2010. Le métier de mère. Paris, La Dispute.
- Gojard, Séverine, Agnès Gramain et Florence Weber. 2003. Charges de famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine. Paris, La Découverte.
- Haraway, Donna. 1988. « Situated Knowledges: The Science Question in Feminism and the Privilege of Partial Perspective », Feminist Studies, 14, 3 : 575‑599.
- Heck, Laurent et Pascal Janne. 2011. « Vous avez dit “parentification” ? Revue du concept et réactualisation selon les derniers résultats empiriques », Thérapie familiale, 32, 2 : 253‑274.
- Hennion, Antoine et Pierre A. Vidal-Naquet. 2015. « “Enfermer Maman !” Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation », Sciences sociales et santé, 33, 3 : 65‑90.
- Keith, Lois. 1992. « Who Cares Wins? Women, Caring and Disability », Disability, Handicap & Society, 7, 2 : 167‑175.
- Le Goff, Jean-François. 1999. L’enfant, parent de ses parents : parentification et thérapie familiale. Paris, L’Harmattan.
- Le Goff, Jean-François. 2005. « Thérapeutique de la parentification : une vue d’ensemble », Thérapie familiale, 26, 3 : 285‑298.
- Le Pape, Marie-Clémence. 2014. « Qu’est-ce qu’un “bon” parent ? », dans Claude Martin (dir.). « Être un bon parent » : une injonction contemporaine. Rennes, Presses de l’EHESP : 29‑52.
- Mallon, Isabelle. 2009. « Prendre soin de ses parents âgés : un faux travail parental », Informations sociales, 154, 4 : 32‑39.
- Martin, Claude. 2014. « Être un bon parent » : une injonction contemporaine. Rennes, Presses de l’EHESP.
- Mathieu, Marie, Vanina Mozziconacci, Lucile Ruault et Armelle Weil. 2020. « Pour un usage fort des épistémologies féministes », Nouvelles Questions Féministes, 39, 1 : 6‑15.
- Modak, Marianne et Gilles Séraphin. 2015. « Introduction. Autour de l’enfant : parents, intervenant(e)s, institutions », Recherches familiales, 12, 1 : 175‑180.
- Molinier, Pascale, Sandra Laugier et Patricia Paperman. 2009. Qu’est-ce que le care ? Souci des autres, sensibilité, responsabilité. Paris, Payot.
- Morin, Bertrand. 2013. Accompagner vers la parentalité les personnes en situation de handicap : parents comme tout le monde ? Lyon, Chronique sociale.
- Morris, Jenny. 1991. Pride Against Prejudice: A Personal Politics of Disability. Londres, Women’s Press.
- Morris, Jenny. 1996. Encounters with Strangers: Feminism and Disability. Londres, Women’s Press.
- Morris, Jenny. 1997. « Care of Empowerment? A Disability Rights Perspective », Social Policy & Administration, 31, 1 : 54‑60.
- Noir, Mathieu. 2024. S’ajuster à la démence d’un proche. Les socialisations au long cours de l’aide et leur cadrage par les dispositifs d’aide aux aidants. Thèse de doctorat, Université Lumière Lyon 2.
- Oliver, Michael. 1990. The Politics of Disablement. Londres, Macmillan Education UK.
- OMS. 2001. Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève, Organisation mondiale de la santé.
- Pennec, Simone. 2003. « Les configurations filiales face au vieillissement des ascendants », Empan, 52, 4 : 86‑94.
- Prilleltensky, Ora. 2004. « My Child Is Not My Carer: Mothers with Physical Disabilities and the Well-Being of Children », Disability & Society, 19, 3 : 209‑223.
- Roquebert, Quitterie, Roméo Fontaine et Agnès Gramain. 2018. « Aider un parent âgé dépendant. Configurations d’aide et interactions dans les fratries en France », Population, 73, 2 : 323‑350.
- Sander, Marie-Sylvie, Marie-Christine Bournot, Françoise Lelièvre et Anne Tallec. 2005. « Les personnes ayant un handicap visuel. Les apports de l’enquête Handicaps – Incapacités – Dépendance », Études et résultats DREES, 416. https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications/etudes-et-resultats/les-personnes-ayant-un-handicap-visuel-les-apports-de-lenquete. Page consultée le 21 mars 2025.
- Silvers, Anita. 1995. « Reconciling Equality to Difference: Caring (f)or Justice for People with Disabilities », Hypatia, 10, 1 : 30‑55.
- Singly, François de. 2009. Comment aider l’enfant à devenir lui-même ? Guide de voyage à l’intention du parent. Paris, Armand Colin.
- Thomas, Carol. 2006. « Disability and Gender: Reflections on Theory and Research », Scandinavian Journal of Disability Research, 8, 2‑3 : 177‑185.
- Tronto, Joan. 1993. Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. New York, Routledge.
- Vozari, Anne-Sophie. 2012. « Chapitre 13. “Surveiller” pour “veiller sur” en Protection maternelle et infantile », dans Yvonne Knibiehler, Francesca Arena et Rosa María Cid López (dir.). La maternité à l’épreuve du genre. Métamorphoses et permanences de la maternité dans l’aire méditerranéenne. Rennes, Presses de l’EHESP : 109‑116.
- Weber, Florence. 2010. « Les rapports familiaux reconfigurés par la dépendance », Regards croisés sur l’économie, 7, 1 : 139‑151.
- Wendland, Jaqueline et Brigitte Bègue. 2017. « Les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont plus vulnérables », Actualités sociales hebdomadaires, 3023 : 24‑25. https://www.ash.tm.fr/hebdo/3023/rencontre/les-enfants-ayant-des-parents-handicapes-ou-malades-sont-plus-vulnerables-421558.php. Page consultée le 21 mars 2025.
- Wendland, Jaqueline, Émilie Boujut et Thomas Saïas. 2017. La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants ? Nîmes, Champ social.
