Introduction

Les humanités médicales et les éthiques du care, deux approches interdisciplinaires du soin, de la sollicitude et de l’attention, ont depuis quelques années pris une place de plus en plus importante dans les institutions universitaires. Elles sont chacune singulières : les humanités médicales, comme leur nom l’indique, sont plutôt axées sur le soin de la maladie, auquel elles redonnent un humanisme (Fleury 2019). La médecine narrative (Charon 2006), par exemple, vient renouveler l’écoute des personnes malades en s’inspirant de la littérature. Les éthiques du care, quant à elles, correspondent plus largement à une politique de l’attention, de l’interdépendance et de la vulnérabilité, déstabilisant le présupposé libéral d’un individu parfaitement autonome (Tronto 1993 ; Brugère 2008 ; Paperman et Laugier 2005). Malgré leurs différences, ces deux approches ont en commun de s’appuyer sur une certaine conception de la littérature, et d’être fondées sur cet appui: les humanités médicales par l’écoute des patient.e.s qui s’arrimerait aux acquis des théories de la lecture ; les éthiques du care, depuis In a Different Voice (Gilligan 1982), sur la possibilité d’une construction narrative de l’expérience. Cette dernière permettrait d’envisager le développement moral des individus selon un schéma qui diffèrerait de celui, voulu universel, proposé par Lawrence Kohlberg (1958). Alors que la littérature est le point fondateur de ces deux perspectives sur le monde, elle est aussi forclose : ce sont des médecins qui l’utilisent dans les humanités médicales ; ce sont des sociologues, des philosophes et des politicologues qui la prennent pour outil dans les éthiques du care. La littérature en vient à être reléguée, comme c’est souvent le cas, au petit objet, au divertissement, au moins sérieux ― cela dont chacun pourrait s’emparer sans connaissance préalable. Cette utilisation du littéraire va souvent de pair avec un usage problématique des notions de récit et de narration, qui sont confondues avec toutes les possibilités de la littérature, oubliant par exemple la poésie, l’essai et le théâtre. On constate aussi souvent une instrumentalisation des histoires des patient.e.s. Comment penser les liens entre médecine et littérature à travers ces problèmes éthiques et pratiques que pose toute approche interdisciplinaire ? Comment faire travailler ensemble les disciplines bien éloignées et quelles questions poser aux domaines qui restent très compartimentés ? Comment, et surtout à travers la recherche et les questionnements sur les méthodes interdisciplinaires, faire entendre les patient.e.s, leur donner des lieux de parole et de création, et entendre leur souffrance et leur créativité ? Ce sont de telles questions que nous avons posées aux contributeurs et contributrices de ce numéro. Issu.e.s de différents domaines (sociologie, médecine, littérature, cinéma, philosophie) et empruntant différentes voix pour nous répondre (de l’essai à l’étude scientifique, en passant par la création et l’analyse littéraire), ils et elles proposent des réponses qui, sans épuiser la question, tissent des liens entre différentes disciplines, interrogeant la capacité, ou l’incapacité, que pourraient avoir l’écriture et la lecture à dire et à entendre la maladie. La richesse de ce numéro tient à cette diversité de points de vue que nous offrons. Des sujets variés, complexes et délicats sont abordés sous différents angles et approches qui se complètent, et la parole est donnée tant aux soignant.e.s qu’aux soigné.e.s. C’est dans cette optique que les trois premiers articles situent les savoirs de la maladie. Ils donnent à entendre les connaissances et savoirs issus de l’expérience du domaine médical, que ce soit celle des patient.e.s ou celle des médecins. Plus encore, ces articles explorent les chemins de traverse entre ces différents savoirs. Ainsi, ouvrant le numéro avec « La sociologue, la patiente, l’accompagnante », Patricia Paperman envisage le croisement …

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