ror.org/03s4khd80
Abstracts
Résumé
Cadre de la recherche : Dans le cadre de la mission d’une équipe de liaison pédiatrique spécialisée en soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Belgique, cet article propose d’analyser les enjeux décisionnels face à l’intérêt supérieur de l’enfant dans une étude de deux cas cliniques complexes qui ont impacté cette équipe et ont questionné leur approche professionnelle.
Objectif : Cet article met en évidence la notion de l’intérêt supérieur de l’enfant se basant sur des enjeux décisionnels relatif à sa santé. Lorsque les avis des parents et de l’équipe soignante divergent quant au traitement à donner à un enfant en situation de soins palliatifs pédiatriques, nous analyserons les enjeux liés au processus décisionnel partagé (PDP) ainsi qu’aux facteurs éthiques pour identifier des pistes de compréhension et de solutions.
Méthodologie : Nous avons choisi pour méthode l’étude de deux cas cliniques complexes vécus à domicile par une équipe de liaison spécialisée en SPP. Cette méthode qualitative permet d’analyser la situation dans sa singularité et sa globalité. Il s’agit d’une étude de cas intrinsèque, basée sur un problème pratique rencontré, une confrontation personnelle à une situation professionnelle donnée complexe (Duport, 2020).
Résultats : Notre recherche expose la complexité de la trajectoire décisionnelle et la nécessité de prendre en compte les systèmes d’influence dans la prise de décision, ainsi que l’importance pour l’équipe de soins de prendre du recul et d’avoir une grille de lecture éthique adaptée à la situation donnée.
Conclusions : La prise en charge d’un enfant gravement malade suivi en SPP est évolutive et non linéaire. La prise de décision partagée (PDP) formalisée entre médecins, l’enfant et ses parents, et l’équipe soignante permet de prendre en compte toutes les composantes rentrant dans ce processus et vise à respecter l’intérêt supérieur de l’enfant. Les différents critères créent un climat de confiance indispensable à la bonne prise en charge de l’enfant.
Contributions : Le blocage dans la relation thérapeutique est un symptôme de perte du climat de confiance avec risque de repli, mais les systèmes peuvent parfois autogénérés leur propre solution, ce qui démontre l’importance de développer et de former les équipes à l’approche de la prise de décision partagée.
Mots-clés :
- liaison pédiatrique,
- prise de décision partagée,
- intérêt supérieur de l’enfant,
- étude de cas,
- soins palliatifs pédiatriques
Abstract
Research Framework: In the context of the mission of a pediatric liaison team specializing in pediatric palliative care (PPC) in Belgium, this article analyzes the decision-making issues in the face of the best interests of the child in a study of two complex clinical cases that impacted this team and made them question their professional approach.
Objective: This article highlights the notion of the best interests of the child based on decision-making issues related to his/her health. When parents and the health care team disagree about the treatment of a child in pediatric palliative care, we will analyze the issues related to the shared decision-making process (SDP) and the ethical factors to identify avenues of understanding and their solutions.
Methodology: We have chosen as a method the study of 2 complex clinical cases experienced at home by a liaison team specialized in PPC. This qualitative method makes it possible to analyze the situation in its singularity and globality. It is an intrinsic case study, based on a practical problem encountered, a personal confrontation with a given complex professional situation (Duport, 2020).
Results: Our research exposes the complexity of the decision-making trajectory and the need to take into account the systems of influence in decision-making, as well as the importance for the care team to step back and have an ethical reading grid adapted to the given situation.
Conclusions: The management of a seriously ill child followed in a PPC is progressive and non-linear. Formalized shared decision-making (SDP) between the doctor, the child and his parents, and the health care team allows for the consideration of all the components involved in this process and aims to respect the best interests of the child. The different criteria create a climate of trust that is essential for the proper care of the child.
Contributions: Blocking in the therapeutic relationship is a symptom of loss of trust with the risk of withdrawal, but systems can sometimes self-generate their own solution, which demonstrates the importance of developing and training teams in the shared decision-making approach.
Keywords:
- pediatric liaison,
- shared decision-making,
- best interests of the child,
- case study,
- pediatric palliative care
Resumen
Marco de investigación : En el contexto de la misión de un equipo de enlace pediátrico especializado en cuidados paliativos pediátricos (CPP), en Bélgica, este artículo propone analizar los problemas de toma de decisiones ante el interés superior del niño, a través de un estudio de dos casos clínicos complejos que han impactado a este equipo y cuestionado su enfoque profesional.
Objetivo : El objetivo es poner de relieve la noción del interés superior del niño en el contexto de la toma de decisiones relacionadas con su salud. Cuando los padres y el equipo sanitario tienen puntos de vista diferentes sobre el tratamiento de un niño en cuidados paliativos pediátricos, el objetivo será analizar las cuestiones relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartida (TDC), así como los factores éticos, con el fin de identificar formas de entender y encontrar soluciones.
Metodología: Elegimos método el estudio de 2 casos clínicos complejos vividos en el domicilio por un equipo de enlace especializado en CPP. Este método cualitativo permite analizar la situación en su singularidad y en su totalidad. Es un estudio de caso intrínseco, basado en un problema práctico encontrado, una confrontación personal con una situación profesional compleja dada (Duport, 2020).
Resultados: Nuestra investigación expone la complejidad de la trayectoria de toma de decisiones y la necesidad de tener en cuenta los sistemas de influencia en la toma de decisiones. Así como la importancia para el equipo de atención de dar un paso atrás y tener una guía de lectura ética adaptada a la situación dada.
Conclusiones: El manejo de un niño grave seguido en CPP es progresivo y no lineal. La toma de decisiones compartida (TDC) formalizada entre el médico, el niño y sus padres, y el equipo de salud permite tener en cuenta todos los componentes que intervienen en este proceso y pretende respetar el interés superior del niño. Diversos criterios permiten crear un clima de confianza indispensable para el buen cuidado del niño.
Contribución: El bloqueo en la relación terapéutica es síntoma de pérdida del clima de confianza con riesgo de retraimiento, pero los sistemas a veces pueden autogenerar su propia solución. Esto demuestra la importancia de desarrollar y capacitar equipos en el enfoque de toma de decisiones compartida
Palabras clave:
- enlace pediátrico,
- toma de decisiones compartida,
- interés superior des niño,
- estudio de caso,
- cuidados paliativos pediátricos
Appendices
Bibliographie
- Audet, E. 2017. La représentation de l’agentivité des enfants à l’intérieur de la relation éducative Parents-enfant : une analyse du discours des guides parentaux publiés au Québec, mémoire de maîtrise en sociologie, Montréal, Université du Québec à Montréal, 142 p.
- Beauchamp, T., J. Childress. 2013 (7ième éd.). Principles of Biomedical Ethics, New-York, Oxford University Press.
- Benini, F., R. Vecchi, P. Lazzarin, M. Jankovic, L. Orsi, L. Manfredini, P. Drigo, V. Sellaroli, M. Gangemi, M. Spizzichino, & M. Orzalesi. 2017. « The rights of the dying child and the duties of healthcare providers: the ‘Trieste Charter’ », Tumori, vol. 103 , no 1, p. 33-39.
- Cara, C., L. O’Reilly. 2008. « S’approprier la théorie du Human Caring de Jean Watson par la pratique réflexive lors d’une situation clinique », Recherche en soins infirmiers, vol. 95, no 4, p. 37-45.
- Carroll, K., C. Mollen, S. Aldridge, K. Hexem, C. Feudtner. 2012. « Influences on Decision Making Identified by Parents of Children Receiving Pediatric Palliative Care », AJOB Primary Research, vol 3, no 1, p. 1-7.
- Chénard, J. 2015. Trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe, thèse de doctorat en service social, Montréal, Université de Montréal, 313 p.
- Conod, N., C. Orsino, M. Harduin (dir.). 2014. « Dans une perspective infirmière, comment pouvons-nous orienter et améliorer la qualité de l’accompagnement aux parents ayant un enfant en soins palliatifs ? », Mémoire de bachelor, La source. Institut et Haute Ecole de la Santé, Lausanne, Suisse. oai:doc.rero.ch:20150113100739-MC.
- Conseil de l’Europe. 2014. « Guide sur les processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie ». https://edoc.coe.int/fr/bioethique/6092- guide-sur-le-processus-decisionnel-relatif-aux-traitements-mdicaux-dans-les-situationsde-fin-de-vie.html
- Crowe, S., K. Cresswell, A. Robertson, A. Huby, A. Avery et A. Sheikh. 2011. « The case study approach », BMC Medical Research Methodology, vol. 11, no 100.
- De Broca, A. 2016. « Soins palliatifs en pédiatrie. Paradoxes et questions éthiques », dans Fins de vie, éthique et société, , sous la dir. de E. Hirsch, Erès, p. 357-363, coll. « Espace éthique- Poche ».
- De Terwangne, B. 2014. « Equipe Interface Pédiatrique : lorsque le lien fait soin », dans conférence (De Terwangne, B., D. Bellis), Congrès : Choix de vie, les soins palliatifs en pédiatrie, 2015, 18/02, Bruxelles, Belgique.
- De Terwangne, B. 2018. « Rôle de l’équipe de liaison pédiatrique », adapté de Friedel, M. et al., 2e Conference International Children’s Palliative Care Network, 2016, ICPCN, Buenos Aires, Argentine.
- Doucet, H. 2013. « Médiation et résolution de conflits en éthique clinique », dans La prise de décision en éthique clinique : Perspectives micro, méso et macro, sous la dir. de Y. Framer, M.E. Bouthillier et D. Roigt, Presses de l’Université du Québec, p. 95-110, coll. « Santé et Société ».
- Dubé, V. 2012. Développement, mise à l’essai et évaluation d’une intervention de pratique réflexive avec des infirmières œuvrant auprès de personnes âgées hospitalisées, thèse de doctorat en sciences infirmières, Montréal, Université de Montréal, 348 p.
- Duport, M. 2020. « L’étude de cas », dans Produire du savoir et de l’action : Le vade-mecum du dirigeant-chercheur », sous la dir. de S. Frimousse et J.M. Peretti, Paris, EMS Editions, p. 153-164, coll. « Académie des Sciences de Management de Paris ».
- Ernoult, A. et D. Davous. 2003. « Attentes et besoins des parents ayant un enfant en soins palliatifs. InfoKara », vol. 18, no 2, p. 94-97.
- Fédération Wallonne des Soins Palliatifs. 2018. Portail des soins palliatifs en Wallonie. https://www.soinspalliatifs.be/images/pdf/Note_dinformation ES_SP_2018.pdf
- Forbat, L., B. Teuten et S. Barclay. 2015. « Conflict escalation in pediatric services: findings from a qualitative study», Archives of disease in childhood, vol. 100, no 8, p. 769-773.
- Friedel, M. 2020. « La complexité des processus décisionnels partagés en soins palliatifs : l’utilité de s’appuyer sur des guides de bonnes pratiques », dans conférence Soins palliatifs: la vie en transition, Namur, Belgique. http://hdl.handle.net/2078.1/231173
- Friedrichsdorf, S.J. et E. Brera. 2018. « Delivering Pediatric Palliative Care: From Denial, Palliphobia, Pallialia to Palliactive », Children, vol. 5, no 9, p. 120.
- Guay, G., 2014. « L’anomie pharmaco-médicale. Compte-rendu de la prise de décision en éthique clinique : Perspectives micro, méso et macro, sous la dir. de Y. Farmer, M.E. Bouthilier et D.Y. Roigt », compte rendu, Bibliothèque online, vol. 3, no 9.
- Hammarberg, T. 2011. « Le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant : ce qu’il signifie et ce qu’il implique pour les adultes », Journal du droit des jeunes, vol. 303, no 3), p. 10.
- Hill, D., V. Miller, J.K. Walker, K.W. Caroll, W.E. Morrison, D.A. Munson, T.I. Kang, P.S. Hinds et C. Feudtner. 2014. « Regoaling: a conceptual model of how parents of children with critical illness change the goals of medical care », BMC Pallative Care, vol. 15.
- Hinds, PS., LL. Oakes, J. Hicks, B. Powell, DK. Srivastava, SL. Spunt, J. Harper, JN. Baker, NK. West, WL. Furman. 2009. « Trying to be a good parent as defined by interviews with parents who made phase I, terminal care, and resuscitation decisions for their children », Journal of Clinical Oncology, vol. 27, no 35, p. 5979-85.
- Jordan, Z., C. Tremblay, E. Lipstein, I. Jordan et L. Boland. 2020. « Is sharing really caring? Viewpoints on shared decision‐making in paediatrics », Journal of Paediatrics and Child Health, vol. 56, no. 5), p. 672-674.
- Juárez-Villegas, L. E., M.M. Altamirano-Bustamante et M.M. Zapata-Tarrés. 2021. « Decision-Making at End-of-Life for Children With Cancer: A Systematic Review and Meta-Bioethical Analysis », Frontiers in Oncology, vol. 11.
- Kübler-Ross, E. 1969. Les derniers instants de la vie, Editions Labor et Fides.
- Légaré, F., D. Stacey, S. Gagnon, S. Dunn, P. Pluye, D. Frosch et I.D. Graham. 2011. « Validating a conceptual model for an interprofessional approach to share decision making: A mixed methods study », Journal of Evaluation in Clinical Practice, vol. 17, no 4, p. 554-564.
- Linney, M., R.D.W. Hain, D. Wilkinson, P.M. Fortune, S. Barclay, V. Larcher, J. Fitzgerald et E. Arkell. 2019. « Achieving consensus advice for paediatricians and other health professionals: on prevention, recognition, and management of conflict in paediatric practice », Archives of Disease in Childhood, vol. 104, no 5, p.413-416.
- Mathieu, G., A-C. Masson. 2021. « Le droit de la famille à l’aune du respect de l’intérieur supérieur de l’enfant », Act.dr.fam., no 6-7, p. 171.
- Moniteur Belge. 2010. « Arrêté Royal fixant les normes auxquelles la fonction « liaison pédiatrique » doit répondre pour être agréée », Service Public Fédéral Santé Publique, sécurité de la chaîne alimentaire et environnement. Belgique. https://www.ejustice.just.fgov.be/eli/arrete/2010/11/15/2010024459/moniteur
- Nelson, PA., AL. Caress, A-M. Glenny et SA. Kirk. 2012. « Doing the Right thing: How parents experience and manage decision-making for children’s normalizing surgeries », Social Sciences and Medicine, vol. 74, p. 796-804.
- ONU. 1989. Convention Internationale des Droits de l’enfant (CIDE), https://www.one.be/fileadmin/user_upload/siteone/PRO/Suivi_de_la_sante/CIDE-_convention_1989.pdf
- Oppenheim, D. 2010. Cancer : Comment aider l’enfant et ses parents, Bruxelles, De Boeck, 222 p.
- Renard, M. (dir.). 2021. Manuel Belgian Paediatric Palliative Care Directives et recommandations, Bruxelles, BPPC Group, 119 p.
- Rosselet, F. 2013. « Soins palliatifs pédiatriques : l’influence des cultures », Revue Internationale des soins palliatifs », vol. 28, p. 203-204.
- Santoro, J. et M. Bennett. 2018. « Ethics of End-of-Life Decisions in Pediatrics: A Narrative Review of the Roles of Caregivers, Shared Decision-Making, and Patient Centered Values », Behavioral Sciences, vol. 8, no 5, p. 42.
- Tomlinson, D., U. Bartels, J. Gamon, P. Hinds, J. Volpe, E. Bouffet, D. Regier, S. Baruchel, M. Greenberg, M. Barrera, H. Llewellyn-Thomas et L. Sung. 2011. « Chimiothérapie versus soins de support seuls en soins palliatifs pédiatriques du cancer : comparaison des préférences des parents et des professionnels de santé », JAMC, vol. 183, no. 17.
- Valdez-Martinez, E., J. Noyes et M. Bedolla. 2014. « When to stop? Decision-making when children’s cancer treatment is no longer curative: a mixed-method systematic review », BMC Pediatrics, vol. 14, no 1.
- Yin, R. K. 2012. « Case study methods », dans APA handbook of research methods in psychology (Vol. 2). Research designs: Quantitative, qualitative, neuropsychological, and biological, sous la dir. de H. Cooper, P. M. Camic, D. L. Long, A. T. Panter, D. Rindskopf et K. J. Sher, American Psychological Association, p. 141-155.