Entre nous, le cancer : monde du travail et dynamiques familiales autour de l’enfant gravement malade Cancer Among Us : Work and Family Dynamics Around a Seriously Ill Child

Résumé

Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, ses parents doivent réaménager leur mode de conciliation entre sphère privée et sphère professionnelle afin d’articuler au mieux travail, famille et soins. Cet article se fonde sur une recherche anthropologique menée en Suisse durant plus de trois ans auprès de parents, de proches, de collègues et de supérieurs hiérarchiques pour analyser les incidences que ces réaménagements produisent tant sur le monde du travail que sur les dynamiques familiales. S’appuyant sur l’exemple helvétique où les personnes salariées n’ont droit qu’à trois jours pour organiser la garde de leur enfant malade, il documente les pouvoirs discrétionnaires qui sont à l’œuvre entre employés et employeurs dans ces situations, ce qui induit une gestion au cas par cas. Ce constat, loin de se limiter aux pays qui n’ont pas mis en place de mesures légales de soutien à ces parents, dénote une faille des arrangements contemporains entre État, entreprises et familles dans la prise en charge des enfants, en particulier ceux qui sont malades du cancer ; cette faille s’opère au détriment de ces parents.

Mots-clés :

• proches aidants,
• famille,
• enfant,
• cancer,
• fin de vie,
• travail,
• activité professionnelle,
• entreprise

Abstract

When a child becomes severely ill, parents are forced to revisit how they balance their private and professional lives in order to best apportion tasks related to work, family, and care for the sick child. This article is based on an anthropological study conducted in Switzerland over a period of more than three years involving parents, other family members, colleagues, and superiors; its aim was to analyze the impacts of changes brought about by the child’s illness on the parents’ employment situation and on family dynamics. Using the example of Switzerland, where salaried employees are entitled to only three days’ paid leave to arrange for the care of a sick child, it highlights the discretionary powers that characterize negotiations between employees and employers in these situations and illustrates that, as a result, they are handled on a case-by-case basis. This finding, which is not limited to countries that lack legal support measures for such parents, points to significant failings in how today’s states, employers, and families make arrangements to care for sick children, in particular those who suffer from cancer; it is the parents of these children who fall through the cracks.

Keywords:

• informal caregivers,
• family,
• child,
• cancer,
• end of life,
• world of work,
• professional activity,
• businesses