Bifurcations biographiques : l’expérience du dévoilement du diagnostic du point de vue d’adolescents infectés par le VIH en période périnatale

Résumé

Dans le cas de la transmission de la mère à l’enfant du VIH, l’un des principaux enjeux concerne le dévoilement du diagnostic aux jeunes infectés (Champion et al., 1999; Murphy et al., 2002; Wiener et al., 2007), qui pourrait être vécu comme un point de bifurcation biographique. L’objectif est d’explorer l’expérience du dévoilement du diagnostic du point de vue d’adolescents vivant avec le VIH depuis la naissance. Vingt-neuf jeunes (10-18 ans) VIH+ ont accordé une entrevue individuelle semi-dirigée portant sur le dévoilement du statut sérologique. Les données recueillies ont fait l’objet d’une analyse de contenu (Paillé et Mucchielli, 2005; Sabourin, 2008). Le dévoilement du statut sérologique s’inscrit dans une trajectoire en trois temps : 1) une réalité cachée où les adolescents ignorent leur statut sérologique; 2) une réalité enfin dévoilée où ils apprennent, vers l’âge de 11 ans, qu’ils sont infectés par le VIH et; 3) une réalité à intégrer progressivement où le dévoilement participe à leur construction identitaire personnelle et sociale. Le dévoilement s’inscrit dans une continuité biographique en légitimant les traitements ARV reçus alors qu’une transformation progressive semble être envisagée par les jeunes quant à leur intimité et leur sexualité.

Mots-clés :

• VIH,
• transmission verticale,
• adolescent,
• dévoilement,
• biographie

Abstract

When HIV transmission from mother to child occurs, one of the major concerns is revealing the diagnosis to the infected children, something that could be experienced as a biographical turning point. The objective is to explore the effect of the disclosure of the diagnosis as experienced by adolescents who have been living with HIV since their birth. Twenty-nine HIV-positive young (aged from 10 to 18) agreed to a semi-structured individual interview focussed on the revelation of their serologic status. The data thus gathered was submitted to a content analysis (Paillé and Mucchielli, 2005; Sabourin, 2008). The disclosure of the serologic status runs through three stages: 1) that of a hidden reality, where the adolescents are unaware of their serologic status; 2) that of a reality which is finally disclosed when, at about the age of 11, they learn that they have an HIV infection; and 3) that of a reality they need to progressively integrate, where its disclosure becomes a participating factor in the construction of their personal and social identities. The disclosure becomes an extension of their biographical continuity by legitimizing their ARV treatments, at a time when they appear to be contemplating gradual changes with respect to their private lives and personal sexuality.

Keywords:

• HIV,
• vertical transmission,
• adolescent,
• disclosure,
• biography