Abstracts
Résumé
Au Québec, les besoins de répit des familles avec un enfant ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) de tous âges demeurent nombreux. Pour y répondre, des partenaires de la ville de Québec ont développé un modèle d’offre de services destiné à ces familles et misant sur l’engagement d’étudiants en santé et services sociaux de l’Université Laval. Les points de vue de parents et d’étudiants ont été recueillis grâce à des questionnaires en ligne (106 étudiants et 87 parents). La majorité des répondants ont dit désirer offrir ou recevoir de tels services. Les étudiants souhaitent que leur implication puisse être flexible, rémunérée et réalisée auprès de familles demeurant à proximité de leur domicile. Pour leur part, les parents ont besoin d’accéder à une offre de services stable et continue. Ils aimeraient bénéficier d’allocations financières plus importantes pour assumer les frais associés. Les données présentées dans cet article contribueront au développement d’un modèle d’offre de services adapté aux besoins des familles vivant avec un enfant ayant une DI ou un TSA, tout en enrichissant la formation théorique et pratique de futurs professionnels.
Mots-clés :
- famille,
- accompagnement,
- enfant,
- déficience intellectuelle,
- trouble du spectre de l’autisme
Abstract
In Quebec, families with children with intellectual disabilities (ID) or an autism spectrum disorder (ASD) of all ages continue to have a high need for respite services. In order to meet their needs, Quebec City partners have developed a service offer model designed for these families based on the involvement of Université Laval health care and social service students. The opinions of parents and students were collected using online questionnaires (106 students and 87 parents). The majority of respondents expressed interest in offering or receiving such services. Students wish their involvement to be paid, flexible, and with families living close to their homes. Parents need access to a stable and continuous service offer. They would like increased financial support for the associated expenses. The data presented in this article will contribute to the development of a service model that is tailored to the needs of families with children with ID or ASD while improving future professionals’ theoretical and practical training.
Keywords:
- family,
- support,
- child,
- intellectual disability,
- autism spectrum disorder
Appendices
Bibliographie
- Bradbury, H. et Reason, P. (2003). Action research: An opportunity for revitalizing research purpose and practices. Qualitative Social Work, 2(2), 155-175.
- Brannan, A. M. et Heflinger, C. A. (2006). Caregiver, child, family, and service system contributors to caregiver strain in two child mental health service systems. Journal of Behavioral Health Services Research, 33(4), 408-422. doi: 10.1007/s11414-006-9035-1
- Breithaupt, A. G., Thomas, K. C., Wong, C. S., Mesibov, G. B. et Morrissey, J. P. (2017). Finding common ground: Exploring undergraduate student volunteering as a support for parents of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 32(3), 229-239. doi: 10.1177/1088357615610112
- Bromley, J., Hare, D. J., Davison, K. et Emerson, E. (2004). Mothers supporting children with autistic spectrum disorders: Social support, mental health status and satisfaction with services. Autism, 8(4), 409-423.
- Chatterton, P., Fuller, D. et Routledge, P. (2007). Relating action to activism: Theoretical and methodological reflections. In S. Kindon, R. Pain et M. Kesby (Eds.), Participatory action Research approaches and methods: Connecting people, participation and place (p. 216-222). New York, NY: Routledge.
- Chevalier, J. M. et Buckles, D. (2013). Participatory action research: Theory and methods for engaged inquiry. UK: Routledge.
- Conseil de la famille et de l’enfance (CFE). (2008). Avis sur le soutien aux familles avec enfants handicapés: Trois priorités pour une meilleure qualité de vie. Québec, QC : CFE.
- Corriveau, L., Martin, C., Lemieux, L. et Gingras, F. (2016). Manifeste de parents à la recherche de services adaptés pour leurs filles adultes autistes avec déficience intellectuelle à l’occasion du Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme. Repéré à http://www.autisme.qc.ca/assets/files/02-autisme-tsa/Temoignages-Portrait/Manifeste%20de%20parents%20050216f2.pdf
- Courcy, I. et Des Rivières-Pigeon, C. (2013). Déterminants sociaux des symptômes dépressifs chez les mères de jeunes enfants ayant un trouble dans le spectre de l’autisme. Canadian Journal of Community Mental Health, 32(3), 29-49. doi : 10.7870/cjcmh-2013-021
- Des Rivières-Pigeon, C. et Courcy, I. (2014). Autisme et TSA : Quelles réalités pour les parents au Québec ? Québec : Les Presses de l’Université du Québec.
- Emerson, E., Hatton, C., Llewellyn, G., Blacker, J., & Graham, H. (2006). Socio-economic position, household composition, health status and indicators of the well-being of mothers of children with and without intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 862-873.
- Emerson, E., Llewellyn, G., Hatton, C., Hindmarsh, G., Robertson, J., Man, W. Y. N. et Baines, S. (2015). The health of parents with and without intellectual impairment in the UK. Journal of Intellectual Disability Research, 59(12), 1142-1154.
- Feldman, M., McDonald, L., Serbin, L., Stack, D., Secco, M. L. et Yu, C. T. (2007). Predictors of depressive symptoms in primary caregivers of young children with or at risk for developmental delay. Journal of Intellectual Disability Research, 51(8), 606-619.
- Fortin, M.-F. (2010). Fondements et étapes du processus de recherche Montréal: Chenelière-Éducation.
- Gauthier-Boudreault, C., Gallagher, F. et Couture, M. (2017). Specific needs of families of young adults with profound intellectual disability during and after transition to adulthood: What are we missing? Research in Developmental Disabilities, 66, 16-26.
- Hare, D. J., Pratt, C., Burton, M., Bromley, J. et Emerson, E. (2004). The health and social care needs of family carers supporting adults with autistic spectrum disorders. Autism, 8(4), 425-444.
- Hatton, C. et Emerson, E. (2003). Families with a person with intellectual disabilities: Stress and impact. Current Opinion in Psychiatry, 16(5), 497-501. doi:10.1097/01.yco.0000087254.35258.9f
- Howell, D. C. (2008). Méthodes statistiques en sciences humaines. Bruxelles: De Boeck Université.
- Jagosh, J., Macaulay, A. C., Pluye, P., Salsberg, J., Bush, P. L., Henderson, J., . . . Greenhalgh, T. (2012). Uncovering the benefits of participatory research: Implications of a realist review for health research and practice. The Milbank Quarterly, 90(2), 311-346.
- Lecavalier, L., Leone, S. et Wiltz, J. (2006). The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disabilities Research, 50, 172-183. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x
- Ludlow, A., Skelly, C. et Rohleder, P. (2012). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 702-711.
- Luther, E. H., Canham, D. L. et Young Cureton, V. (2005). Coping and social support for parents of children with autism. The Journal of School Nursing, 21(1), 40.
- McGill, P., Papachristoforou, E. et Cooper, V. (2006). Support for family carers of children and young people with developmental disabilities and challenging behaviour. Child: Care, Health and Development, 32(2), 159-165.
- Merriman, B. et Caravan, J. (2007). Towards best practice in the provision of respite services for people with intellectual disabilities and autism. Repéré à Child and Family Research Centre, NUI Galway: http://hdl.handle.net/10379/243
- Miles, M. B. et Huberman, A. M. (2003). Analyse des données qualitatives: De Boeck Supérieur.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2016). Bilan des orientations ministérielles en déficience intellectuelle et actions structurantes pour le programme-services en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Repéré à http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2016/16-824-05W.pdf
- Moscato, M., Morin, D., Tassé, M., Picard, I. (2009). Stress parental : Effet du soutien social et des caractéristiques de l’enfant ayant une déficience intellectuelle et de l’autisme. Dans V. Guerdan, G. Petitpierre, J.-P. Moulin, et M.-C. Haelewyck (dirs.), Participation et responsabilités sociales: un nouveau paradigme pour l’inclusion des personnes avec une déficience intellectuelle (p. 227- 237). Berne, Suisse : Peter Lang.
- Murphy, N. A., Christian, B., Caplin, D. A. et Young, P. C. (2007). The health of caregivers for children with disabilities: Caregiver perspectives. Child Care Health Dev, 33(2), 180-187.
- Murphy, C. M. et Verden, C. E. (2013). Supporting families of individuals with autism spectrum disorders: Developing a university-based respite care program. Journal of Positive Behavior Interventions, 15(1), 16-25.
- Myers, B. J., Mackintosh, V. H., et Goin-Kochel, R. P. (2009). “My greatest joy and my greatest heart ache:” Parents’ own words on how having a child in the autism spectrum has affected their lives and their families’ lives. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(3), 670-684. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2009.01.004
- Norlin, D. et Broberg, M. (2013). Parents of children with and without intellectual disability: Couple relationship and individual well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 57(6), 552-566. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01564.x
- Office des personnes handicapées du Québec. (2009). À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité. Politique gouvernementale pour accroître la participation sociale des personnes handicapées. Repéré à https://www.ophq.gouv.qc.ca/fileadmin/documents/Politique_a_part_entiere_Acc.pdf.
- Olsson, M. B. et Hwang, C. P. (2008). Socioeconomic and psychological variables as risk and protective factors for parental well-being in families of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52(12), 1102-1113.
- Ones, K., Yilmaz, E., Cetinkaya, B. et Caglar, N. (2005). Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabilitation and Neural Repair, 19(3), 232-237. doi: 10.1177/1545968305278857
- Openden, D., Symon, J., Koegel, L. et Koegel, R. (2006). Developing a student respite provider system for children with autism. Journal of Positive Behavior Interventions, 8(2), 119-123. doi: 10.1177/10983007060080020301
- Padgett, D. K. (2008). Qualitative methods for social work research. Thousand Oaks, California: Sage Publications.
- Poirier, N. et Des Rivières-Pigeon, C. (2013). Le trouble du spectre de l’autisme : état des connaissances. Québec : Presses de l’Université du Québec.
- Protecteur du citoyen. (2009). Rapport spécial du protecteur du citoyen sur les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un trouble envahissant du développement. Repéré à https://protecteurducitoyen.qc.ca/sites/default/files/pdf/rapports_speciaux/TED.pdf
- Protecteur du citoyen. (2012). Rapport spécial du protecteur du citoyen. Les services aux jeunes et aux adultes présentant un trouble envahissant du développement : de l’engagement gouvernemental à la réalité. Repéré à https://protecteurducitoyen.qc.ca/sites/default/files/pdf/rapports_speciaux/2012-05-23_rapport_ted_2.pdf
- Reason, P. et Bradbury, H. (2001). Introduction: Inquiry and participation in search of a world worthy of human aspiration. In P. Reason & H. Bradbury (Eds.), Handbook of action research: Participative inquiry and practice (pp. 1-14). London, UK: Sage.
- Resch, J. A., Mireles, G., Benz, M. R., Grenwelge, C., Peterson, R. et Zhang, D. (2010). Giving parents a voice: A qualitative study of the challenges experienced by parents of children with disabilities. Rehabilitation Psychology, 55(2), 139-150.
- Saint-Jacques, M.-C. (2000). L’analyse de données quantitatives. Dans R. Mayer, F. Ouellet, M.-C. Saint-Jacques, D. Turcotte et coll. (dirs.), Méthodes de recherche en intervention sociale (pp. 191-229). Montréal, QC: Gaëtan Morin éditeur.
- Siklos, S. et Kerns, K. (2006). Assessing need for social support in parents of children with autism and down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 921-933.
- Tétreault, S., Beaupré, P., Boucher, N., Carrière, M., Gascon, H., Marier Deschênes, P. et Piérart, G. (2012b). Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé: Synthèse des connaissances sur les expériences actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec. Repéré à https://www.ophq.gouv.qc.ca/fileadmin/centre_documentaire/Etudes__analyses_et_rapports/Finances_par_l_Office/Rapport_final_de_recherche_destine_a_lOPHQ_-_Mars_2012.pdf
- Tétreault, S., Blais-Michaud, S., Marier Deschênes, P., Beaupré, P., Gascon, H., Boucher, N. et Carrière, M. (2012a). How to support families of children with disabilities? An exploratory study of social support services. Child & Family Social Work, 19(3), 272-281.
- van Tongerloo, M. A. M. M., van Wijngaarden, P. J. M., van der Gaag, R. J. et Lagro-Janssen, A. L. M. (2015). Raising a child with an autism spectrum disorder: ‘If this were a partner relationship, I would have quit ages ago’. Family Practice, 32(1), 88-93.
- Vérificateur général du Québec. (2013). Vérification de l’optimisation des ressources. Rapport du Vérificateur général du Québec à l’Assemblée nationale pour l’année 2013-2014. Repéré à http://www.vgq.gouv.qc.ca
- Vohra, R., Madhavan, S., Sambamoorthi, U. et St-Peter, C. (2014). Access to services, quality of care, and family impact for children with autism, other developmental disabilities, and other mental health conditions. Autism, 18(7), 815-826.
- Weiss, M. J. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6(1), 115-130.
- Wodehouse, G., McGill, P. (2009). Support for family carers of children and young people with developmental disabilities and challenging behaviour: What stops it being helpful? Journal of Intellectual Disability Research, 53, 644-653. doi: 10.1111/j.1365-2214.2006.00600.x
- Woodgate, R. L., Ateah, C. et Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075-1083.