« CEUX QUI SONT PASSÉS PAR LÀ » L’aide volontaire et les solidarités de proximité échangés entre parents en contexte d’autisme

Résumé

Dans la famille, l’autisme ou la présence d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) engendre des besoins variés et modifie le contexte dans lequel les parents exercent leurs rôles familiaux et sociaux. Il est connu que les réseaux de soutien occupent un rôle protecteur de premier plan pour la qualité de vie des familles, qu’il s’agisse des différents professionnels (réseau formel) ou des membres de la famille élargie (réseau informel). Cet article vise à analyser l’aide volontaire et les solidarités de proximité pouvant émerger de la communauté ou d’autres sphères de vie des parents (ex. emploi, voisinage, médias sociaux). Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de treize familles de la province du Québec et dont l’enfant a reçu un diagnostic de TSA. Les résultats de l’analyse qualitative des données montrent que l’aide et les solidarités de proximité occupent une place importante dans la vie des familles rencontrées. Ces formes de soutien, hautement valorisées par les parents et propices au développement d’un lien identitaire, provenaient principalement d’autres parents d’enfants autistes de l’entourage ou rencontrés sur les médias sociaux. Les implications pour l’intervention sociale dans les contextes familiaux où l’enfant présente un TSA sont discutées.

Mots-clés :

• entraide,
• groupes de parents,
• handicap,
• Internet,
• soutien social

Abstract

Receiving an autism spectrum disorder (ASD) diagnosis within a family creates a variety of needs and changes the context in which parents exercise their roles within the family and society. Support networks are known to play a key protective role in safeguarding the quality of life for these families, whether they are made up of professionals (formal network) or of members of the extended family (informal network). This article examines how voluntary help and community solidarity can emerge from the community or other areas of parental life (e. g. employment, neighbourhood, social media). Semi-directed interviews were conducted with 13 families in the province of Quebec whose children received a diagnosis of ASD. The results of the qualitative analysis show that local help and solidarity play an important role in the lives of this group of families. These forms of support for parents came mainly from other parents in the same situation or on social media. These parents regard these forms of support as highly valued and conducive of the development of a bond based on identity. Discussed here are the implications for social intervention in a family context where a child has received an ASD diagnosis.

Keywords:

• autism,
• parent groups,
• disability,
• internet,
• social support