Enjeux éthiques à l’utilisation éventuelle de prédicteurs des préférences du patient pour soutenir la prise de décision substituée

Résumé

En 2010, Annette Rid et David Wendler proposaient que soient développés des prédicteurs des préférences du patient (PPP) pour guider les décisions de soins pour une personne inapte dont les volontés sont inconnues. Un PPP serait construit à partir des corrélations observées entre les préférences de soins et les caractéristiques sociodémographiques de répondants à un sondage. Il serait ensuite utilisé pour prédire les volontés inconnues du patient sur la base de ses propres caractéristiques. Un PPP pourrait améliorer la capacité à fournir aux patients inaptes des soins qui correspondent à leurs préférences, en plus d’atténuer la détresse que ressentent de nombreux décideurs substituts en raison de l’incertitude quant aux volontés du patient. Malgré ces attraits, de nombreuses objections au PPP ont été formulées au cours des 15 dernières années. Nous souhaitions mieux comprendre le débat éthique entourant ces outils d’aide à la décision, afin de déterminer s’il est opportun d’en entreprendre le développement. S’appuyant sur un modèle conceptuel de la prise de décision en contexte de démence, nous avons analysé 65 publications traitant d’enjeux éthiques associés au PPP. Les enjeux relevés ont été catégorisés selon le principe éthique auquel ils se rattachent. Nous concluons en faveur du développement de PPP, en autant qu’ils servent à soutenir, et non à remplacer, les décisions humaines. Nous soulignons ensuite le besoin d’évaluer leur acceptabilité sociale et leur performance réelle sur le terrain. Enfin, nous proposons des mesures susceptibles de réduire les risques associés à leur utilisation et de renforcer la confiance des utilisateurs.

Mots-clés :

• prise de décision,
• soins de fin de vie,
• inaptitude décisionnelle,
• consentement substitué,
• principisme,
• autonomie relationnelle,
• bienfaisance/non-malfaisance,
• justice

Abstract

In 2010, Annette Rid and David Wendler proposed the development of patient preference predictors (PPPs) to guide care decisions for incapacitated individuals whose wishes are unknown. A PPP would be built using observed correlations between care preferences and the sociodemographic characteristics of survey respondents. It would then be used to predict a patient’s unknown wishes based on their own characteristics. A PPP could improve the ability to provide incapacitated patients with care that aligns with their preferences, while also alleviating the distress experienced by many surrogate decision-makers due to uncertainty about the patient’s wishes. Despite these advantages, numerous objections to PPPs have been raised over the past 15 years. We sought to better understand the ethical debate surrounding these decision-support tools in order to determine whether their development is appropriate. Drawing on a conceptual model of decision-making in the context of dementia, we analyzed 65 publications addressing ethical issues associated with PPPs. The identified issues were categorized according to the ethical principles to which they relate. We conclude in favour of developing PPPs, provided they are used to support rather than replace human decision-making. We then highlight the need to assess their social acceptability and real-world performance. Finally, we propose measures that could reduce the risks associated with their use and strengthen users’ trust.

Keywords:

• decision-making,
• end-of-life care,
• decisional incapacity,
• substitute decision-making,
• principlism,
• relational autonomy,
• beneficence/non-maleficence,
• justice