Projet de loi n°11 modifiant la Loi sur les soins de fin de vie et d’autres dispositions législatives Mémoire du Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH) présenté à la Commission des relations avec les citoyens le 28 mars 2023 Bill 11 - An Act to amend the Act respecting end-of-life care and other legislative provisions Brief presented by the International Network on the Disability Creation Process (INDCP) to the Committee on Citizen Relations on March 28, 2023

Tout d’abord, nous remercions la Commission des relations avec les citoyens de nous accueillir à ses consultations particulières sur la question du handicap. Line Beauregard est la présidente du Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH). Madame Beauregard a milité tout au long de sa carrière pour l’exercice des droits des personnes en situation de handicap. Elle a travaillé comme chercheure dans le domaine social et est à présent à la retraite. Patrick Fougeyrollas est anthropologue du handicap. Professeur-chercheur à l’Université Laval au Centre interdisciplinaire de réadaptation et intégration sociale (CIRRIS). Il a été chef du service de la recherche à l’OPHQ et pendant près de 30 ans, directeur scientifique à l’Institut universitaire de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ). Membre fondateur du Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH), il y oeuvre depuis sa retraite comme conseiller scientifique ; il est membre du Conseil sur les questions sémantiques, sociologiques et éthiques du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) en France. Il a consacré sa carrière, au Québec et à l’international, au développement d’une conception sociale du handicap et aux obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap pour exercer leurs droits humains. Jean-Pierre Robin est psychoéducateur. Il s’est spécialisé en accompagnement de proximité auprès de personnes présentant des situations de handicap complexes, notamment à la suite d’accidents de la route ou du travail. Il a été président du RIPPH pendant plus de cinq ans et a activement participé à la révision de la Classification internationale MDH-PPH publiée en 2018. Le Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH) est un organisme à but non lucratif basé à Québec et qui a été fondé en 1986. Il oeuvre pour favoriser une réponse plus adéquate aux besoins des personnes ayant des déficiences, des incapacités et vivant des situations de handicap. Toutes ses activités sont basées sur la promotion, l’application et le développement du cadre conceptuel du Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH). Ses objectifs sont les suivants : Précurseur au Canada en matière d’aide médicale à mourir (AMM), le Québec figure aujourd’hui parmi les sociétés qui connaissent le plus haut taux de décès par aide médicale à mourir au monde. Ce taux a atteint 7 % des décès au Québec en 2023. Au printemps 2023, le Gouvernement du Québec a déposé le projet de loi 11 sur les soins de fin de vie et la modification d’un ensemble de dispositions législatives à l’Assemblée nationale. Le PL11 prévoit d’élargir l’accès à l’AMM jusque-là réservé aux personnes atteintes d’une maladie grave et incurable, aux personnes présentant « un handicap neuromoteur grave et incurable ». De plus, le critère de mort prévisible et irrémédiable à court terme ne serait plus requis pour ouvrir la possibilité de faire une demande anticipée d’AMM à la suite d’un diagnostic de maladie ou de handicap neuromoteur grave et incurable sur la base de douleurs physiques ou psychologiques anticipées ou réelles sans que la date de fin de vie ne soit prévisible à court terme. La Commission des relations avec les citoyens de l’Assemblée nationale du Québec a procédé à une consultation publique des acteurs publics, professionnels et cliniques, communautaires et de défense des droits sur le PL 11 en mars 2023. C’est dans ce cadre que le RIPPH a soumis et présenté un mémoire portant particulièrement sur les questions conceptuelles et terminologiques en lien avec le handicap et plus spécifiquement sur les enjeux et conséquences de l’introduction de la notion de « handicap neuromoteur ». En convergence avec les positions de plusieurs …