Réalité des proches d'une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie : une étude de la portée - Couvrette, Romane; Milot, Élise; Dubé-Ponte, Marie-Violaine (Travail social)

(untitled) (École de travail social et de criminologie, Université Laval, 2023)
Être parent d’une personne ayant une déficience intellectuelle (DI) implique une responsabilité s’étendant sur plusieurs décennies; responsabilité qui se transfère parfois vers la fratrie en raison du vieillissement des parents. Peu d’études s’intéressent au point de vue des proches (parents, fratrie, autres membres de la famille) concernant la période couvrant la fin de vie de la personne présentant une DI. Afin de favoriser une meilleure compréhension de cette situation et de soutenir le développement des pratiques, cette étude de la portée visait la description des expériences et des besoins des proches d’une personne ayant une DI lors de sa fin de vie. Cinq bases de données pertinentes ont été interrogées (CINHAL, Medline, PyscInfo, Social Services Abstracts et Sociological Abstracts). Puis, 21 articles, publiés entre 1997 et 2021, correspondant aux critères d’inclusion, ont été sélectionnés. Le logiciel d’analyse de recherche qualitative NVivo a été utilisé pour effectuer une analyse thématique de ces études. L’accompagnement de la personne présentant une DI en fin de vie ainsi que le deuil subséquent étaient les deux thématiques principalement abordées par les proches consultés. Cette étude a mené au constat que ces derniers perçoivent leurs expériences de proche aidance et de deuil comme différentes de celles vécues par des proches d’une personne sans DI, suscitant ainsi des besoins particuliers de support formel et informel. Il apparaît ainsi crucial de développer des connaissances sur ces besoins afin d’optimiser les pratiques de soutien auprès des proches d’une personne ayant une DI en fin de vie ou décédée.