Information génétique : qualification et communication en droit québécois - Guay, Hélène; Knoppers, Bartha (Revue générale de droit, 1990)
De toute l’information au sujet d’une personne, celle qui l’identifie et la distingue des autres est nécessaire. Celle qui révèle ses aptitudes et ses déficiences est habituellement gardée secrète. Celle qui déterminerait ses prédispositions futures à une maladie est très intime. Or, aucune donnée n’est plus révélatrice que l’information de nature génétique. Elle offre à notre société des espoirs réels en matière de traitement et de prévention des maladies génétiques et des maladies à apparition tardive. Pourtant, dans le contexte de la communication des renseignements personnels, cette information pourrait circuler à l’insu des personnes les plus concernées et les plus susceptibles de bénéficier de la connaissance des données génétiques. À l’inverse, des tierces personnes pourraient utiliser cette information dans des prises de décisions individuelles importantes. C’est pourquoi nous devons repenser aux critères d’accès et de divulgation actuels et prendre davantage en considération la nature de l’information que le détenteur de cette information. Le type d’information définira le degré de protection qu’elle mérite. C’est ainsi que l’information de nature génétique sera mieux maîtrisée par les personnes qu’elle concerne intimement.