Résumés
Résumé
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) aide humaine en France a posé, et peut encore poser, des difficultés pour garantir l’effectivité de ce droit. Pour analyser ces difficultés, l’article repose sur des travaux réalisés depuis 2015 sur l’aide humaine, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et les handicaps liés à des altérations des fonctions mentales, psychiques et/ou cognitives. À partir du processus d’élaboration et de mise en oeuvre du plan d’aide humaine, l’enjeu de cet article est de décrire les obstacles et les facteurs pouvant faciliter la prise en compte de l’environnement dans la situation de handicap de la personne. Nous verrons ainsi que la prise en compte des facteurs environnementaux s’inscrit dans une chaine de réponses caractérisées par une densité de contraintes importantes.
Mots-clés :
- Compensation,
- aide humaine,
- prestation de compensation du handicap,
- PCH,
- Maisons départementales des personnes handicapées,
- MPDH,
- handicap,
- autonomie
Abstract
This article shows the difficulties that the human aid from the Disability Compensation Benefit (PCH) has raised and may still raise in order to guarantee the effectiveness of this right. This analysis is based on work carried out since 2015 on human aid, on departmental houses of disabled persons (MDPH) and on disabilities due to alterations of mental, psychological and/or cognitive functions. Based on the elaboration and implementation process of the human aid plan, the aim of this article is to describe obstacles and factors facilitating the consideration of the environment from the person’s disability situation perspective. Thus, we will see that taking environmental factors into account is part of a chain of responses characterized by a density of important constraints.
Keywords:
- Compensation,
- Human Aid,
- Disability Compensation Benefit (PCH),
- Departmental Houses of Disabled Persons (MPDH),
- Disability,
- Autonomy
Parties annexes
Bibliographie
- Avril, Christelle, Les aides à domicile. Un autre monde populaire, Paris, La Dispute, coll. « Corps santé société », 2014.
- Baudot, Pierre-Yves et al., Les MDPH : un guichet unique à entrées multiples, Rapport Final, CNSA, MIRE-DREES, 2013, https://www.cnsa.fr/documentation/093-baudot-rapport.pdf.
- Baudot, Pierre-Yves et Anne Revillard, « L’autonomie de l’équilibriste. Contribution à une sociologie de la production institutionnelle des droits », Gouvernement et action publique, vol. 3, no 4, 2014, p. 83-113.
- Béliard, Aude et al., « Le TDA/H, un diagnostic qui agite les familles. Les quêtes diagnostiques autour d’enfants agités, entre rupture et continuité », Anthropologie & Santé, n° 17, 2018, https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.4019.
- Bessin, Marc, « La présence sociale et les temps sexués du care pour repenser la solidarité », dans Robert Castel et Claude Martin (dir.), Changements et pensées du changement. Échanges avec Robert Castel, Paris, La Découverte, coll. « Sciences humaines », 2012, p. 261-273.
- Borelle, Céline, Diagnostiquer l’autisme. Une approche sociologique, Paris, Presses des Mines, coll. « Sciences sociales », 2017.
- Bureau, Marie-Christine et Barbara Rist, « Expertise, délibération et dramaturgie dans l’attribution des droits sociaux liés au handicap », dans François Aballéa (dir.), Institutionnalisation, désinstitutionalisation de l’intervention sociale, Toulouse, Octarès, coll. « Le travail en débats », 2012, p. 249-262.
- Bureau, Marie-Christine, Delphine Corteel et Barbara Rist, « Que faire des émotions dans l’expertise des situations et l’accompagnement des personnes vulnérables ? », dans Léa Lima (dir.), L’expertise sur autrui. L’individualisation des politiques sociales entre droit et jugements, Bruxelles, P.I.E. Peter Lang, coll. « Action publique », 2013, p. 109-125.
- Cekoïa Conseil, Enquête quantitative sur les modes d’évaluation et de traitement des demandes de compensation du handicap par les MDPH, Rapport final, Paris, Haut Conseil de la santé publique, coll. « Avis et rapports », 2014, https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=hcspr20150511_evalbesoinhandicapmdph.pdf.
- Cekoïa Conseil, Quelle pertinence des outils d’évaluation ? Mesurer les besoins de compensation en aides humaines des personnes avec un handicap invisible, Paris, Handéo, Groupe APICIL, 2018, https://www.handeo.fr/publications/etudes-rapports-et-recherche/quelle-pertinence-des-outils-devaluation.
- Code de l’action sociale des familles, Légifrance, Le service public de la diffusion du droit, https://www.legifrance.gouv.fr/codes/id/LEGITEXT000006074069.
- Debrach, Laurent et al., Étude sur l’accompagnement à domicile des personnes adultes en situation de handicap psychique, Rapport final, Paris, Handéo, 2016, https://www.handeo.fr/publications/etudes-rapports-et-recherche/etude-sur-laccompagnement-domicile-des-personnes-adultes.
- Desjeux, Cyril, « L’aide à domicile : des dynamiques d’alliance entre concurrence et complémentarité », Vie sociale, nos 31-32, 2021, p. 221-236.
- Desjeux, Cyril, Diversité des fonctionnements MDPH : un accès à l’aide humaine à géométrie variable, Paris, Handeo, 2017, https://www.handeo.fr/publications/etudes-rapports-et-recherche/diversite-des-fonctionnements-mdph-un-acces-laide-humaine.
- Desjeux, Cyril, État des lieux pour définir un cadre d’expérimentation des dispositifs combinés et intégrés SAAD- SAMSAH/SAVS, Rapport final, Paris, Handéo, 2017, https://www.handeo.fr/publications/etudes-rapports-et-recherche/etat-des-lieux-pour-definir-un-cadre-dexperimentation-des.
- Desjeux, Cyril, « Réformer la prestation de compensation du handicap pour une meilleure prise en compte des besoins des personnes », dans Isabelle Puech et Abdia Touahria-Gaillard (dir.), L’accompagnement du handicap à domicile, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, coll. « Handicap vieillissement société », 2018, p. 43-60.
- Desjeux, Cyril, La société des invisibles. Immersion dans le monde du handicap et de la lésion cérébrale, Paris, Complicités, 2021.
- Desjeux, Cyril, Vivre avec une lésion cérébrale acquise à toutes les étapes de la vie, Paris, Handéo, 2020.
- Desjeux, Cyril et Roselyne Touroude, « Les SAAD pris dans le carcan d’une prestation réductrice, incomplète et contradictoire. L’élément aide humaine de la prestation de compensation du handicap », Les cahiers de l’actif, no 540-541, 2021, p. 93-114.
- Detuncq, Pauline, L’accompagnement des enfants et adolescents autistes par des SAAD : attentes, bonnes pratiques et enjeux, Rapport final, Paris, Handéo, 2017, https://www.handeo.fr/publications/etudes-rapports-et-recherche/laccompagnement-des-enfants-et-adolescents-autistes-par.
- Dussuet, Annie, Laura Nirello et Emmanuelle Puissant, « De la restriction des budgets des politiques sociales à la dégradation des conditions de travail dans le secteur médico-social », La Revue de l’Ires, nos 91-92, 2017, p. 185-211.
- Dussuet, Annie et Emmanuelle Puissant, « La “relation d’usage” : un mode associatif spécifique de production des services de care », Économies et Sociétés, vol. 46, n° 4, 2012, p. 767-790.
- Eideliman, Jean-Sébastien et Myriam Winance, « Propositions de réflexion à partir de l’article de Cyril Desjeux sur les modalités de coopération entre personnes valides et handicapées. Commentaire », ALTER. European Journal of Disability Research, vol. 13, no 1, 2018, p. 56-61.
- Eyraud, Benoît, « Domestiquer l’utopie de la capacité juridique universelle : esquisses pour une sociologie affirmative des droits humains », Mémoire d’Habilitation à diriger des recherches, Paris, Sciences Po, 2021.
- Foucault, Michel, Dits et écrits. 1954-1975, tome I, Paris, Gallimard, coll. « Quarto », 2001.
- Gilbert, Pascale, « La définition du handicap dans la loi de 2005 et le certificat médical. Quels sont les enjeux et comment s’en servir au mieux de l’intérêt de la personne atteinte de troubles psychiques ? », Perspective Psy, vol. 54, no 4, 2015, p. 309-315.
- Guichet, Franck et Cécilia Lorant et Cyril Desjeux, Participation à la vie sociale des personnes en situation de handicap : les accompagnements hors du domicile réalisés par les services d’aide à la personne, Rapport final, Paris, Handéo, 2017, https://www.handeo.fr/sites/default/files/2021-07/OBS_ParticipationVieSociale_Rapportfinal.pdf.
- Hennion, Antoine et Pierre A. Vidal-Naquet, « “Enfermer Maman !” Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation », Sciences sociales et santé, vol. 33, no 3, 2015, p. 65-90.
- Koleck, Michèle et al., « Un nouvel outil pour mesurer la participation et l’environnement dans le handicap psychique ou cognitif : la G-MAP », L’information psychiatrique, vol. 90, 2014, p. 197-205.
- Lenzi, Catherine, « Les métiers du domicile : les ressorts émotionnels adaptatifs et prudentiels de la professionnalité », dans Christian Jetté et Catherine Lenzi (dir.), Les territoires de l’intervention à domicile. Regards croisés France-Québec, Paris, L’Harmattan, coll. « Logiques sociales », 2021, p. 105-134.
- Lenzi, Catherine et Christian Jetté, « Normalisation des pratiques et invisibilisation du travail du care dans les services de soutien à domicile », dans Christian Jetté et Catherine Lenzi (dir.), Les territoires de l’intervention à domicile. Regards croisés France-Québec, Paris, L’Harmattan, coll. « Logiques sociales », 2021, p. 135-162.
- Le Roy, Anne et Emmanuelle Puissant, « Évolutions des référentiels politiques dans l’aide à domicile », RECMA, no 342, 2016, p. 69-84.
- Memmi, Dominique, Gilles Raveneau et Emmanuel Taïeb (dir.), Le social à l’épreuve du dégoût, Paris, Presses universitaires de Rennes, coll. « Le sens social », 2016.
- Meziani, Martial et al., « Les conditions de mise en oeuvre du GÉVA Sco. Usages sociaux d’un outil visant à l’harmonisation de la scolarisation des élèves handicapés », Suresnes, INSHEA, Grhapes, 2016, https://www.inshea.fr/sites/default/files/www/sites/default/files/downloads/fichiers-fiche-produits/GEVASCO_INSHEA_Rapport.pdf.
- Passerieux, Christine, Virginie Bulot et Marie-Christine Hardy-Baylé, « Une contribution à l’évaluation du handicap psychique : l’échelle d’évaluation des processus du handicap psychique (EPHP) », ALTER. European Journal of Disability Research, 2012, p. 296-310.
- Perrier, Gwenaëlle, « “Mettre l’usager au coeur du dispositif” ? Regards croisés sur quatre maisons départementales des personnes handicapées », Terrains & Travaux, vol. 23, no 2, p. 93-112.
- Ravon, Bertrand et Pierre A. Vidal-Naquet, « Les épreuves de professionnalité, entre auto-mandat et délibération collective. L’exemple du travail social », Rhizome, no 67, 2018, p. 74-81.
- Revillard, Anne, « La réception des politiques du handicap : une approche par entretiens biographiques », Revue française de sociologie, vol. 58, no 1, 2017, p. 71-95.
- UNAFAM et al., Pour la fin d’une discrimination dans l’accès à la prestation de compensation du handicap, Rapport de synthèse, https://www.collectifhandicaps.fr/wp-content/uploads/2021/05/Rapport-de-synthese-pour-un-decret-dadaptation-du-referentiel-dacces-a-la-PCHmai2021-.pdf.
- Velche, Dominique et Pascale Roussel, La participation sociale des personnes présentant un handicap psychique : effet de rhétorique ou perspective nouvelle ?, École des hautes études en santé publique, Maison des sciences sociales du handicap, 2011, https://www.cnsa.fr/documentation/016-velche-rapport_final.pdf.
- Velpry, Livia et Vidal-Naquet Pierre A., « Dans l’ordinaire de l’aide et du soin : la prudence éthique », Revue française d’éthique appliquée, vol. 7, no 1, 2019, p. 2842.
- Vidal-Naquet, Pierre A., « Quels changements dans les politiques sociales aujourd’hui ? Le projet entre injonction et inconditionnalité », La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, vol. 47, no 3, 2009, p. 61-76.
- Weller, Jean Marc, « Une controverse au guichet : vers une magistrature sociale ? », Droit et Société, nos 44-45, 2000, p. 91-109.