Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale

Résumé

Cet article présente un volet des résultats d’une recherche évaluative portant sur l’implantation d’un programme de répit offert par des bénévoles et destiné à des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. L’objectif poursuivi était d’examiner, à partir de la perspective des parents, si la ressource mise en place par l’organisme Le Phare a vraiment donné du répit et du ressourcement aux familles. Sur le plan méthodologique, une approche qualitative de type participatif a été utilisée. Les résultats révèlent que cette ressource à domicile est une ressource nécessaire et de qualité, mais insuffisante, car la lourdeur de la situation de ces familles nécessite une intervention globale incluant un soutien bénévole et professionnel à domicile et en résidence.

Abstract

This article presents part of the results of an evaluative study on the implementation of a respite program offered at home by volunteers to families with children suffering from a life-threatening illness. The goal of this study was to examine from the parents’ perspective if this actual resource met their specific needs in the area of respite care. A qualitative and participative methodology was used. It concludes that this home resource set up by the community resource called The Lighthouse is necessary and of good quality, but insufficient because the severity of the families conditions requires a global intervention, including professional as well as volunteers suppports in both the home and residential care.