Relier le séparé, séparer le relié. Enquête sur l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD Relinking the Separated, Dividing the Connected. Qualitative Field Survey on Dementia Care in Nursing Homes, in France

Résumé

Cette contribution se centre sur l’accompagnement professionnel en hébergement collectif (singulièrement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – EHPAD) des personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Elle analyse la manière dont cet accompagnement est pensé et l’expérience effective qu’en font tant les encadrants que les professionnels de première ligne. La question des modes d’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs en établissement d’hébergement est largement spatialisée, principalement au travers de l’identification d’unités dites spécifiques au sein des établissements. À partir d’une enquête qualitative au sein d’un corpus d’établissements en France, il apparaît que, bien que le débat soit sans cesse rejoué, cette spécialisation s’est imposée comme la forme incontournable d’adaptation au nouveau « public cible » constitué par les personnes atteintes de troubles cognitifs, invisibilisant par le fait même l’autre voie qui aurait pu s’avérer une réelle alternative : l’absence d’unités spécifiques. Il est également mis en évidence que la réalité, au quotidien, est plus complexe. Afin de « faire tenir ensemble » la collectivité des résidents, les professionnels construisent et réinventent sans cesse de subtils équilibres « dosant » les formes de spécialisation. Il s’opère ainsi une « pensée du commun en actes » autour d’une double tension : relier le séparé et séparer le relié.

Mots-clés :

• maladie d’Alzheimer et maladie apparentée,
• établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes,
• unité spécifique,
• pratiques professionnelles

Abstract

This article focuses on dementia in nursing home (especially in what is called in France EHPAD). It analyzes how dementia care has been designed and the staff and managers’ actual experiences. Is shows that space has taken a special place in dementia care in nursing homes, especially through the development of special care units. Thanks to an ethnographic field survey in a limited corpus of nursing homes, a more complex reality is discovered. In a context of constant debates, it appears that specific care in a special unit is widely accepted as a standard, according to the “sector-wide” and “target population” approach. Moreover, in the daily practices, fostered by a global approach which attempting to facilitate the cohabitation of the whole community of residents, care is built as subtle balances between the different forms of specialization. It is a “field common thought” process based on the following tension: relink what was separated, divide what is connected.

Keywords:

• dementia,
• nursing home,
• special care unit,
• professional practice