Expériences croisées face à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer. Quand personnes malades et proches dessinent des trajectoires d’accompagnement contrastées Conflicting experiences of Alzheimer’s disease. When sick people and their relatives describe contrasting trajectories of care-giving

Résumé

Cadre de recherche : La littérature consacrée aux familles des personnes malades d’Alzheimer met en lumière la charge que peut représenter l’accompagnement d’une personne malade, mais aussi la diversité des expériences vécues par les proches. Malgré l’abondance de littérature, deux limites sont constatées : ces travaux se fondent strictement sur le discours des proches et ils appréhendent l’expérience de l’accompagnement sur la base d’une approche synchronique.

Objectifs : Cet article a l’ambition de dépasser ces deux limites en mettant en dialogue, dans la durée, les témoignages des personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches. Nous proposons d’analyser ce qui se joue dans les dynamiques relationnelles qui se construisent au fil du temps entre les malades et leurs proches aidants.

Méthodologie : Deux vagues d’entretiens, espacés de 18 à 24 mois, auprès de 21 personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches (24 personnes) ont été réalisés.

Résultats : Nous proposons une typologie des expériences qui met en regard le vécu subjectif des personnes malades et de leurs proches et dessine des trajectoires d’accompagnement.

Conclusions : Nous distinguons, d’une part, trois types de trajectoires dynamiques (abandon, délitement des liens et amélioration des relations) et, d’autre part, trois types de trajectoires stables (deux types de trajectoires vécues positivement, dans le « faire ensemble » ou dans l’autonomie, et un type de trajectoire sous tension, voire douloureuse). Nous tentons d’appréhender ces types de trajectoires en analysant ce qui les façonne (lien entre la personne malade et le proche, cohabitation ou non, histoire des relations entre les deux).

Contribution : Cet article permet d’analyser les relations de care comme des ensembles d’interactions dans lesquelles les personnes malades sont des partenaires à parts égales et pas uniquement les destinataires de l’aide.

Mots-clés :

• maladie d’Alzheimer,
• proches,
• care,
• trajectoires

Abstract

Research framework: The literature dedicated to the families of Alzheimer’s patients underlines the burden that taking care of a sick person can represent and the diversity of their experiences. Despite abundant literature on the subject, two blank spaces remain: 1) studies tend to be based on the relatives’ narrations and 2) they tend to grasp the care-giving experience from a solely synchronic standpoint.

Objectives: This article’s ambition is to explore these two under-evaluated perspectives and spur dialogue about the narration of sick people and their relatives from a dyachronic perspective. This article seeks to analyze the relational dynamics developed over time between Alzheimer’s patients and their relatives.

Methodology: Two waves of interviews with 21 Alzheimer’s patients and their relatives conducted over a period of 18 to 24 months.

Results: We present a typology of experiences that confronts the subjective experiences of the sick people and their relatives which considers the trajectories of care-giving.

Conclusions: We reveal three dynamic trajectories (abandonment, the severing of ties and improved relationships) and three types of stable trajectory (including two positively experienced trajectories – proximal and distant – and a relatively tense trajectory that can be quite painful). We analyze how these trajectories are constructed (relationships between the sick person and the relative, cohabitation or separate living spaces and relational history).

Contribution: This article shows that care-giving relationships are a set of interactions in which sick people are equal partners and not solely care-receivers.

Keywords:

• Alzheimer’s disease,
• relatives,
• care-giving,
• trajectories