Analyse des logiques d’action de familles autour de la transition aux soins adultes de leur enfant atteint d’une condition chronique complexe grave

(untitled) (INRS-UCS, 2016)
Avec les progrès de la technologie médicale, un nouveau phénomène est en émergence, celui de la survie au-delà de l’adolescence de jeunes atteints de conditions chroniques complexes mettant leur vie en danger. L’objectif général de l’étude dont les résultats sont rapportés ici est de mieux connaître et comprendre l’expérience de transition de ces jeunes et de leur famille lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes. La collecte des données s’est effectuée à partir d’entrevues semi-dirigées avec dix parents et un jeune de huit familles habitant au Québec. L’analyse des résultats, effectuée à partir de certains des concepts de la sociologie de l’expérience sociale (Dubet, 1994), met en relief que les parents et les jeunes vivent des pertes importantes autour du processus de la transition, tant sur le plan concret que symbolique, et que ces pertes sont une menace à leur identité et à leurs appartenances. La recherche de nouveaux services, programmes ou milieux appropriés est vécue comme un travail de résistance aux nombreux obstacles qu’ils rencontrent et les amène à recourir à différentes stratégies. Pour certains, l’expérience de la solidarité vécue à travers des projets visant à améliorer leurs conditions de vie et celles d’autres familles les amène à dépasser un sentiment d’aliénation.